"Da da da da…" čuje se u pozadini dok na telefonu razgovaramo s Andreom Jakubec, majkom malene Lorene i ispitujemo za dozvolu da objavimo slika djevojčice. "Ona stalno viče 'da da da', njoj je sve 'da'", kroz osmijeh će Andrea, majka koja se hrabro, poput svoje djevojčice, upustila u borbu za dostojanstveni život svoje kćeri.
Njezina 1,5-godišnja djevojčica boluje naime od spinalne mišićne atrofije, teške i progresivne neuromuskularne bolesti koja se očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama zbog kojih je oboljelima teško i gotovo nemoguće hodati, jesti pa čak i disati. Lorena za to ima svoju maskicu žiraficu koju si već sama stavlja na glavicu.
"Bok svima. Moje ime je Lorena", počinje pismo kojeg je u ime djevojčice objavila njezina majka. "Moje ime simbolizira pobjedu. Pobjedu nad svim preprekama koje moram prijeći u svojoj borbi protiv jedne teške dijagnoze SMA (spinalne mišićne atrofije, tip1). Postoji više tipova, ja imam onaj najteži".
"Zamislite, postoje lijekovi koji su preko HZZO-a, a ja ih nemam pravo primati, jer sam već primila jedan lijek. Jedan lijek nije dovoljan da danas/sutra stanem na svoje noge, da koračam, da se igram s bracom sjedeći na podu bez dodatnih, potpornih jastuka koji me drže da ne padnem".
Pročitajte i ovo
Lorena je s pet mjeseci primila Zolgensmu, gensku terapiju koja joj je od životne važnosti, no zbog zastarjelih hrvatskih smjernica, dijete koje primi gensku terapiju nema pravo na drugu pomoć. Takva nelogičnost hrvatskog zdravstvenog sustava ne dozvoljava joj da dobije potrebni lijek, iako je u listopadu objavljen znanstveni čanak koji pokazuje kako su te smjernice zastarjele, objašnjava nam majka Andrea.
U zdravstvenom sustavu tek bi trebala početi procedura koja će uvažiti ovo novo istraživanje, no to bi moglo jako dugo trajati, a Lorena nema vremena za čekanje.
Pročitajte i ovo
"Imam brata blizanca Roka, fran. roche što znači stijena. On će biti moj oslonac, zaštitnik i pokretač u životu. Već je sad, samo je još mali i ne zna to. Imam roditelje, mamu Andreu i tatu Zoltana, koji me uz brata, najviše vole", piše pismo.
Lijek koji bi malenoj Loreni omogućio nešto kvalitetniji i ugodniji život nalazi se na HZZO-ovoj listi skupih lijekova i košta čak 150 tisuća eura, što je dovoljno za godinu dana. Kako bi svojoj djevojčici omogućili dostojanstven život s jednakim mogućnostima, roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju i pozvali sve ljude dobre volje da im pomognu kako bi to i ostvarili.
Humanitarna akcija ''ZA NAŠU HRABRICU LORENU'' za kupovinu lijeka Risdiplam pokrenuta je na Facebooku i online platformi GoGetFunding, a novac se može uplatiti i direktno na račun:
IBAN: HR9524020063104295235
"Sve vas ljubi vaša hrabrica Lorena"
