Predstavnice udruge Kolibrići (Foto: Tomislav Miletic/PIXSELL)
Predstavnice udruge Kolibrići (Foto: Tomislav Miletic/PIXSELL)

Članovi Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići, za čiju je djecu i ostale oboljele od spinalne mišićne distrofije prikupljeno više od milijun i pol kuna za lijek Spinraza, taj novac žele preusmjeriti za liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije što bi, uz uvjet da Vlada uplatiti jednak iznos, trebalo biti dostatno za početak terapije.


Iz udruge su u ponedjeljak u priopćenju pozvali na osnivanje Fonda za inovativne terapije, podsjećajući na apel majke oboljelog dječaka iz Cavtata koji nije mogao primiti terapiju jer lijek za Duchenne mišićnu distrofiju nije na listi HZZO-a.

Vezani članci Milan Kujundžić (Foto: Jurica Galoic/PIXSELL) Roditelji teško bolesne djece žestoko odgovorili HZZO-u i Kujundžiću: "Vi se igrate bogova, a oboljeli imaju sve manje vremena!" Kolibrići (Foto: Pixsell, Davor Visnjic) Ljutito priopćenje stiglo iz ''Kolibrića'': ''Nije prvi puta da ministar obmanjuje javnost''

Upozoravaju da su djeca bez terapije prepuštena progresiji bolesti, te u tom smislu ističu nužnost osnivanja spomenutog fonda kako bi se, kao što je učinjeno u slučaju djevojčice Mile Rončević koja na temelju prikupljenog novca liječenje od leukemije nastavlja u Philadelphiji, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.

"S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja je došla od obitelji Rončević, ali i drugih udruga i pojedinaca za osnivanjem fonda, zbog našeg iskustva te sada i iskustva oboljelih od Duchenne mišićne distrofije pozivamo da institucije pokrenu osnivanje i financiranje fonda iz proračuna. Punjenje donacijama građana bi trebalo biti sekundarno, a upravljanje fondom potrebno je prepustiti nezavisnim stručnjacima", ističu Kolibrići.

S obzirom da više od milijun i pol kuna namijenjenih kupnji lijeka Spinraze stoji na računu udruge, a lijek bi se trebao financirati sredstvima HZZO-a, Kolibrići žele da se novac preusmjeri u liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije. Vjeruju da bi taj iznos, uz obećanje Vlade da će uplatiti jednak iznos, trebao biti dostatno za početak terapije oboljelih dječaka.

Spinrazu mogu dobiti svi

Inače, Povjerenstvo za lijek Spinraza pri Ministarstvu zdravstva donijelo je odluku da lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru te odrasli pacijenti.

"Nakon dvije godine od pojave lijeka svi bi oboljeli, nakon skorašnje potvrde HZZO-a, trebali primiti jedini lijek koji dokazano zaustavlja ovu opaku bolest i nudi nadu u oporavak pacijenata", zaključuju "Kolibrići". Zahvaljuju svima koji su ih podržavali, osobito onima koji su namjenski uplaćivali novac za Spinrazu na račun koji je otvorio ministar zdravstva Milan Kujundžić. (Hina)

Nije zapamtio pravila ponašanja: Trump tijekom susreta s kraljicom prekršio protokol i osramotio se