Četiri majke ujedinile su se 2011. godine kako bi bile podrška svima koji su se našli u novoj životnoj borbi. Osnovale su Udrugu Kolibrići s ciljem poboljšavanja osnovnih životnih uvjeta vitalno ugrožene djece od kojih svatko ima specifične potrebe uvjetovane svojom teškom dijagnozom.


Stvari koje uzimamo zdravo za gotovo pomoću samostalnog disanja i hranjenja, njima je nedostižan san. Respiratori im pomažu da dišu, hrane se pomoću nazogastričnih sondi, a oni koji imaju tu sreću da mogu hodati, to čine pomoću ortopedskih pomagala.

Vezani članci Ilustracija Objavljeno koji su najpoželjniji poslodavci u Hrvatskoj: Je li i vaša tvrtka među njima? Slika nije dostupna Uz podršku kupaca dm osigurao 337.392 kuna za vitalno ugroženu djecu iz Udruge Kolibrići

Kako je institucionalna podrška slaba, majke su morale uzeti stvari u svoje ruke, a sada mogu pomoći baš svi. Giving Friday koji će se održati 29. studenog 2019.godine u svim dm poslovnicama, na tzv. Black Friday, je dan kada će dm donirati 5 posto ukupnog dnevnog prometa i tim novcem kupiti pomagala od životne važnosti za vitalno ugroženu djecu. 

Život Anamarije Bartolinčić potpuno se promijenio s dolaskom njezinog sina Nikole na svijet. Nikola je prijevremeno rođeno dijete i već deset godina živi s nekoliko po život opasnih dijagnoza. Rođen je u 24. tjednu trudnoće, više od tri mjeseca prije termina. Zbog ekstremne nedonošenosti Nikola ima oštećenje vida, bronhopulmonalnu displaziju i cerebralnu paralizu, a u četvrtoj godini života dobio je, prema riječima majke, najgoru dijagnozu, epilepsiju.

Ovakav život nitko ne zamišlja, a onda kada se dogodi, s njime se roditelji moraju suočiti. institucionalizirana podrška u Hrvatskoj je slaba. Broj životno ugrožene djece u Hrvatskoj nije dovoljan kako bi edukacija medicinskih stručnjaka bila potpuna i kako bi veliki broj liječnika bio u potpunosti spreman na ovakve pacijente. Većina liječnika u karijeri ima samo jednog takvog pacijenta. Iako bolničko osoblje educira roditelje za kućnu njegu i oni iz bolnice izlaze s visokom razinom znanja oko brige za vlastito dijete, nedostaje moralna i psihološka pomoć.

Zbog toga liječnici savjetuju povezivanje s roditeljima koji su se već upoznali s takvim načinom odgoja i njege djeteta.

Tako se Anamarija Bartolinčić upoznala sa Zoranom Lamzom, majkom 13-godišnje Arne. Arna je također prijevremeno rođena i pri porodu je doživjela hipoksiju. To je stanje smanjene količine kisika u stanicama i tkivu, što ima za posljedicu poremećaj u funkcioniranju organa, sustava i stanica. Iako je Arna, kao i Nikola, neverbalno dijete, njezini članovi obitelji prepoznaju njezin način komunikacije. Za Arnu kažu da je velika nasmiješena maza cijele obitelji koja naviše uživa u druženju sa sestrama, slušati glazbu i bakinim pričama.

Problematika

Najveći problem je nedovoljna podrška sustava. HZZO pokriva samo ona najosnovnija pomagala koja nisu dovoljna da bi se izbjegle situacije koje mogu biti kobne za dječji život. Kvaliteta pomagala je često loša, a vremenski period čekanja je predug.

Jedan od većih problema je što djeca ne dobivaju rezervni aspirator. Ako se aspirator tijekom aspiriranja pokvari postoji stvarna opasnost da se dijete uguši. Dječja invalidska kolica, odobrena od HZZO-a nisu adekvatna jer ne mogu podnijeti težinu opreme poput respiratora, aspiratora, boce s kisikom, pulsnog oksimetra. Brojna pomagala koja bi olakšala život nisu u Pravilnicima HZZO-a, kao na primjer medicinski krevet, pomagala za kupanje pa čak ni auto sjedalica bez koje je prijevoz automobilom nemoguć. Sve to roditelji moraju sami financirati kako bi barem malo olakšali život svojih najmilijih.

Iako je u priči o Kolibirićima nemoguće izbjeći razgovor o problematici i financijski nedostižnim, a neophodnim pomagalima, važno je podsjetiti sve da su Kolibrići na prvom mjestu djeca i da ih treba uključivati u društvo baš kao i svu ostalu djecu. Na njihovu što jednostavniju integraciju u društvo misli i dm koji kroz društveno odgovorno poslovanje pokazuje što svi možemo učiniti.

To je potez s kojim želi ostvariti najveću želju svih roditelja Kolibrića - senzibilizirati širu javnost koja neće osuđivati i sažalijevati nego će kao odgovorna zajednica stati iz svojih potrebitih članova i pružiti im podršku kakva ima treba.

Još brže do svakodnevnih vijesti prilagođenih tebi. PREUZMI novu Još lakše do najnovijih vijesti o poznatima. Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju