Majka djevojčice koja bi trebala dobiti Spinrazu: ''Čekam da me netko probudi i kaže da je ovo samo san. Poruka ministru? Mogli ste biti brži''

''Želim neki odgovor više i to je to. - Nije lako. - Ne, ali... (suze), htjela bi odgovor da znam kada ću početi s liječenjem jer vremena više nemam'', rekla je Kristina Horžić, oboljela od spinalne mišićne atrofije.

Pročitajte i ovo Počinje probir Lorena ima rijetku bolest: "Da joj je dijagnosticirana odmah po rođenju, ona danas ne bi imala simptoma" Akcija za malenu Lavu Dvogodišnja Lava boluje od spinalne mišićne atrofije i treba našu pomoć: "Do 29. svibnja moramo skupiti novac"

Malo koga nije stegnulo u grlu zbog Kristininih suza koje su pale uživo u Dnevniku Nove TV. Ove njezine riječi upućene premijeru i ministru Kujundžiću odjeknule su Hrvatskom. Deset dana poslije - lijepe vijesti.

''Struka smatra da su sada ispunjeni kriteriji gdje bi se to moglo dati i pacijentima koji su na respiratoru i pacijenti koji su stariji od 18 godina'', rekao je Kujundžić.

Mišljenje je doneseno većinom glasova Povjerenstva koje je proučavalo i iskustva drugih zemalja.

''Mi smo na nizu sastanaka, barem desetak njih razmatrali svu najnoviju, praktički od dan ranije literaturu što je objavljena u svijetu, kako se drugi ljudi ponašaju'', rekao je dr. Milivoj Novak.

Spinraza je prije odobrena mlađima od 18 koji nisu na respiratoru. A oni stariji od 18 godina i na respiratoru mjesecima su se za lijek borili prosvjedima po cijeloj Hrvatskoj.

Desetogodišnji Mate je jedan od njih. Njegova majka je barem malo odahnula. ''Vrtlog emocija, iz minute u minutu se mijenja. Bilo je i suza, bilo je i smijeha, ali jedno ogromno olakšanje. Napokon nakon dvije godine idemo dalje'', rekla je Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrić.

No, ovo je samo jedan korak. Tek zeleno svjetlo struke. Sada konačnu odluku mora donijeti HZZO. Pitali smo HZZO kad se može očekivati konačna odluka.

''Dok je postupak u tijeku i provodi se sukladno važećem Pravilniku, a konačna odluka još nije donesena, HZZO ne može komentirati tijek postupka (...)'', priopćili su iz HZZO-a.

Na ovu temu danas je govorio i premijer Andrej Plenković: ''Ono što je za nas najvažnije da je to odluka koja je oduvijek jedino mogla biti moguća kad je donese struka, dakle liječnici. Ponavljam još jednom - u ovoj Vladi ukupan iznos novaca za posebno skupe lijekove je milijarda i 400 milijuna kuna''.

Ana se nada da će čim prije njezin sin početi uzimati lijek: ''Ono što ljudi ne shvaćaju je da bi on bez tog lijeka ostao bez mimike. A to znači da bi ostao bez to malo samostalnosti u komunikaciji, da kaže kad ga nešto boli, kad je sretan, kad je ljut, da nam to pokaže.''

Sljedeća redovita sjednica Povjerenstva HZZO-a je 11. lipnja. No, nije isključeno da se sazove i izvanredna sjednica. Korak naprijed je napravljen, ali oboljeli još nisu stigli do lijeka.

O ovoj temi smo razgovarali s Marinom Bartulović Rogošić, majkom malene Nore.

Dugo je trajala vaša borba, kako ste ovo doživjeli?

Još uvijek mi je nevjerojatno. Čekam da me netko probudi i kaže da sam samo sanjala dobar san da je dijete na korak do Spinraze. Čekamo, kako su rekli, samo formalnu odluku HZZO-a i tada bi trebalo krenuti s liječenjem.

Koliko Nora može još čekati?

Nora je davno trebala primiti lijek, kad su djeca njene dobi počela primati Spinrazu. Ona je nije dobila jer je bila na respiratoru. Spram nje je izvršena diskriminacija.

Vidite li pogoršanja u zadnje vrijeme, što se događa?

Već je jedno dulje vrijeme stabilna. Nije neka značajna progresija, ali prije je mogla puno više samostalno disati. Kad je odvojim od respiratora uz dobar acidobazni status, bila je dosta dobra.
Nedavno je bio problem s kolicima, što se konkretno dogodilo, jeste li dobili ono što ste tražili?
Kolica su riješena ekspresno. Hvala HZZO-u što su pokazali da mogu biti i učinkoviti u kratkom roku. Zabrinjava me to što su previdjeli platformu za respirator. Djetetu daju kolica, ali ne daju stalak za respirator. Ima li većeg apsurda?

Što mislite zašto država ovoliko dugo čeka?

Ne znam od kud bih krenula. Mislim da je dugo problem bio novac. Samo što su oni dugo nama govorili da trebaju dokaze iz svijeta. Ali iz dana u dan, iz mjeseca u mjesec imaju sve više dokaza i očito su dokazi prevladali da su odlučili dati priliku i djeci na respiratoru.

Kratko poruka ministru?

Mogli ste biti i brži.
 

Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr