"Nemamo točan odgovor zašto je skraćen rok": Lava ima sve manje vremena za skupljanje novca za lijek, ali nije jedino takvo dijete u Hrvatskoj

Lavi je na Velentinovo stigao plišanac, ali njezinim roditeljima stigle su nimalo ugodne vijesti iz Amerike - da 2 milijuna eura za Lavin lijek treba skupiti ranije nego što je planirano.

"Mi nemamo točan odgovor zašto je skraćen rok, ali preptostavljam da je to zato jer je Lava rubna s kilažom pa su oni to sve ubrzali za 3 tjedna. Lava će biti dozirana 3. svibnja, ali novac mora biti na njihovom računu u punom iznosu do 12. travnja", pojasnila Petra Petrušić, Lavina mama.

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, za koju pije lijek. No njezini roditelji za nju žele i genetski lijek, Zolgensmu. Takva dvojna terapija u Hrvatskoj nije dostupna, a za Ameriku su prikupili pola iznosa.

"Ključna borba ide u smjeru toga da dvojna terapija postane normativ, što ranije krenemo s njom, to će rezultati biti bolji", kaže Lavina mama.

Pročitajte i ovo Humanitarna akcija Pomozimo malenoj Loreni: "Bolest napreduje, mišići su sve slabiji i kralješnica joj se sasvim iskrivila"

Takvu kombinaciju lijeka, odnosno dvojnu terapiju žele i roditelji malene Lorene, koja boluje od bolesti tipa 1 i s pet mjeseci je primila lijek Zolgensma.

"Ona trenutno nije odobrena putem HZZO-a ali dobila sam informaciju od Loreninog liječnika da će biti odobrena kroz 5 godina. Ali nove informacije su da je izašla studija dvojne terapija koja dokazuje njenu učinkovitost, pa će to vjerojatno biti i prije", ispričala je Andrea Jakubec, Lorenina mama.

Pročitajte i ovo Akcija za malenu Lavu Dvogodišnja Lava boluje od spinalne mišićne atrofije i treba našu pomoć: "Do 29. svibnja moramo skupiti novac"

Roditeljima je vrijeme ključno, pa su zahtjevi malene Lave stigli i do ministra Beroša. U Hrvatskoj su, kaže, dostupni svi lijekovi, a struka je ta koja za svakog pacijenta određuje tko će dobiti koji.

"Po njima, dijete se liječilo jednim lijekom. Nije postavljena indikacija sukladno smjernicama i dobroj praksi i Hrvatsko povjerenstvo za lijekove je prepoznalo da ukoliko postoje 2 mutacije gena da je to dokazano sigurno za pacijente, drugo nije dokazano i nije sigurno", rekao je Beroš.

Na pitanje o dvojnoj terapiji iz KBC-a Zagreb odgovorili su nam da trenutačno ne postoje stručne i znanstvene studije o boljem učinku takve terapije , kao ni dokazi o izostanku ozbiljnih nuspojava, javlja Martina Bolšec Oblak.

Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.