Sjećate li se Nives, djevojčice koja je ovog proljeća ujedinila Hrvatsku? Nives boluje od epilepsije, točnije, ima tri teška sindroma i jedna je od troje djece u svijetu s takvom dijagnozom. I za njezino liječenje u kratkom roku prikupljeno je više od 180 tisuća eura. Nives i njezinu obitelj posjetila reporterka Provjerenog Jelena Rastočić.
"Pa mi smo imali u samom početku nadu. A ljudi su napravili čudo. Nadali smo se da će taj novac pomoć liječenju našeg djeteta. Da Nives bude dobro, da napadi stanu i da ima kvalitetno djetinjstvo", govori Sanela Gorić, Nivesina majka.
I doista se činilo da će biti tako. Nives je primila prvu od tri doze genske terapije u Turskoj.
"Prošlo je super, nismo imali nikakvih nuspojava, Nives je dva mjeseca je bila bez napada, dva mjeseca bez straha, dva mjeseca da se mogla igrati, znači biti normalno dijete. Znači disali smo punim plućima", prepričava Sanela Gorić.
I tu kreću problemi. Terapija koja je trebala biti plaćena - nije. Bolnica joj je prekinula liječenje. Kako se to dogodilo kad dijete na računu ima novac, kad su roditelji na vrijeme predali svu dokumentaciju? Birokratskom pogreškom.
"Mi kad smo tražili dopuštenje za gensko liječenje za Nives oni su jako dugo odugovlačili, znači zavod je odugovlačio, onda su u samom prijedlogu na sud upisali umjesto imena bolnice upisali adresu bolnice, presuda se čekala više od 4 mjeseca što je ugrozilo stvarno liječenje Nives", kaže majka.
S obzirom da je novac skupljen u humanitarnoj akciji, propisana je procedura. Za svaki euro s računa, roditelji moraju uputiti zahtjev sudu koji ga prosljeđuje Zavodu za socijalni rad. Oni rade procjenu opravdanosti i sudu dostavljaju Izvješće o obiteljskim, imovinskim i socijalnim prilikama. Sud donosi rješenje i šalje ga poštom.
Prvo se centar i roditelji moraju odreći prava na žalbu - kako bi rješenje postalo pravomoćno.
Postupak je to koji traje. A u ovom slučaju osim što je trajalo, napisan je krivi naziv primatelja, odnosno bolnice, pa je novac otišao na krivi račun. Novac je vraćen, ali terapija nije plaćena.
Sud odgovara: u rješenju su naveli naziv ustanove kako su ga dobili u prijedlogu, koji im je poslao Zavod. O svemu smo pitali Zavod za socijalni rad. Kažu, žurno su donijeli iscrpno izvješće.
"Medicinska dokumentacija koju su roditelji dostavili je bila na turskom jeziku, a zbog žurnosti cijele situacije jednostavno svi podaci s medicinske dokumentacije su upisani u predmetno izvješće", objašnjava Vesna Grospić iz Hrvatskog zavoda za socijalni rad.
A bez terapije Nivesino stanje se pogoršalo.
"Napadi su se vratili i u puno gorem obliku, znači ima neke vrste napada koje do sad nije imala. Napadi su svakodnevni i u buđenju i u spavanju, ono što me zabrinjava je njezin EEG na kojem se vide promjene koje do sad se nisu vidjele", dodaje Sanela.
Roditeljima je predložena ugradnja pametne baterije koja bi trebala ublažavati napadaje koji ostavljaju sve veće posljedice na njezin mozak. I operacija je zakazana za 1. listopada. Ali... ponovno cijela procedura. Zahtjev je podnesen na vrijeme. Sud je pokušao ubrzati proceduru, rješenje je doneseno 12. rujna, ali da bi se majka mogla odreći prava na žalbu, treba joj poštom stići na kućnu adresu, što do danas nije. A bez pravomoćnog rješenja nema ni novca, a novac na računu bolnice mora biti u ponedjeljak.
"Ne želim odustat od svojeg djeteta ni moja Nives ne želi da ja odustanem od nje, jednostavno ne mogu odustat od nje. To znači da je Zavod za socijalni rad i sud u Velikoj Gorici po drugi puta ugrozio život mojeg djeteta", poručuje Nivesina majka.
Kad znaju da može biti bolje.
"Moja snaga. Ona je puno snažnija nego ja. I moja motivacija. Ono što me najviše boli kao majku kad mi kaže 'mama umrijet ću ti'. I to je u zadnje vrijeme jako često", govori Sanela.
Bili su prisiljeni ponovno tražiti pomoć. A ljudi dobrog srca i ovaj put Nives su omogućili ono što sustav nije - šansu. Ovog puta novac su uplaćivali na račun u stranoj banci pa roditelji njime mogu raspolagati bez duge procedure u ovom slučaju u kojem je svaki trenutak bitan. Skupljena je 31 tisuća eura. Nives može na operaciju.
-
nova obvezaVelika promjena za strane radnike! Vlada donosi novi zakon: "Oni koji imaju kontakt s ljudima morat će..."
-
Upitna kvalitetaNove kuće se raspadaju: Banovina je obnovljena, ali - kako? Provjereno istražilo stanje na terenu
-
Najbliže ZemljiNoćas se događa nešto posebno na nebu: Nekima će to smetati
