Stephanie Aston umrla je u svom domu u Aucklandu na Novom Zelandu 1. rujna nakon duge borbe s Ehlers-Danlosovim sindromom (EDS). EDS je rijedak genetski poremećaj koji utječe na vezivno tkivo tijela i postoji 13 različitih varijanti stanja.
Poremećaj se smatra nevidljivom bolešću jer oboljeli često izgledaju zdravi unatoč bolnim simptomima koji uključuju jake migrene, iščašenje zglobova, modrice, bolove u trbuhu, nedostatak željeza, nesvjesticu i abnormalno ubrzan rad srca.
Aston je otkrila da je 2016. njezine simptome odbacio liječnik koji je mislio da ona samo glumi. Susrela se s liječnikom nakon što su je drugi zbunjeni liječnici uputili u bolnicu u Aucklandu. Liječnik joj je rekao da vjeruje da ona uopće nije bolesna i da je umjesto toga sama sebi uzrokovala simptome.
Rekla je da ju je pogrešna dijagnoza dovela do toga da je optužena za samoozljeđivanje, poremećaje prehrane, lažiranje vrućice, napadaje kašlja i nesvjestice, te da je čak stavljena na psihijatrijsko praćenje.
"Osjećam se kao da mi je oduzeto dostojanstvo i da su mi prava ozbiljno povrijeđena", rekla je. Nakon što se žalila povjereniku za zdravlje i invalidnost (HDC), Aston je rekla je da je dijagnoza dodatno negativno naštetila njenom zdravlju, piše Daily Mail.
Meenal Duggal, zamjenica povjerenika HDC-a za rješavanje pritužbi, presudila je u svibnju 2017. da nije uloga ureda da poništi ili potvrdi spornu dijagnozu. Ured tako nije poduzeo nikakve daljnje radnje nakon presude.
Njezina priča dovela je do toga da je postala idol za one koji pate od EDS-a ili sličnih nevidljivih poteškoća jer se zauzimala za sebe unatoč iscrpljujućem poremećaju. Također je pomogla pokrenuti Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand 2017., organizaciju koja podržava one koji pate od tog oblika poremećaja.
"S velikom tugom moramo objaviti da je Steph Aston preminula", napisala je organizacija u subotu na Facebooku, dodajući: "Steph je zajedno sa mnom pomogla osnovati ovo društvo još 2017. i pomogla mi ga je voditi mnogo godina sve dok joj se zdravlje još više nije pogoršalo i nije mogla nastaviti pomagati. Ona je također bila svjetionik za mnoge u našoj zajednici".