"Ili radim ili sam na putovanjima. Nedavno sam upisao i treći fakultet. Moj život je ispunjeniji od života mnogih zdravih ljudi."
Ovako svoju svakodnevicu opisuje 31-godišnji Splićanin Stipo Margić kojeg je rijetka neurološka bolest, Friedreichova ataksija, smjestila u invalidska kolica, ali ga nije uspjela za njih i prikovati.
"Živim život punim plućima", kaže nam Stipo dok se bori da što razgovjetnije izgovori ono što želi reći.
Friedreichova ataksija, dijagnoza koju Stipo dijeli s još samo 15-ak osoba u Hrvatskoj, uzrokuje progresivni gubitak koordinacije, slabost mišića i umor. Simptomi obično počinju između 5. i 20. godine života, a uključuju poteškoće pri hodanju, probleme s govorom, gubitak osjeta, skoliozu i srčane probleme. Velika je vjerojatnost da će osoba koja boluje od Friedreichove ataksije unutar 10 do 20 godina od dijagnoze završiti u invalidskim kolicima. Stipi se to dogodilo puno ranije.
"Dijagnozu sam saznao na ružan način"
"U kolicima sam od svoje 19. godine, ali nikad ih nisam gledao kao hendikep nego kao sredstvo pomoću kojeg mogu raditi stvari koje želim. Simptome bolesti zapravo sam osjetio već u osnovnoj školi. Imao sam problema s ravnotežom - hodao sam kao da sam pijan, nisam mogao čučnuti, čudno sam trčao… A tu su bili i brojni lomovi od padanja, imao sam ih 50-ak. No, liječnici su tvrdili da je to sve normalno. Tek u srednjoj školi krenuo sam na opsežne pretrage, slali su me od doktora do doktora, i ništa… A moje stanje je postajalo sve lošije. Nakon četiri, pet godina dijagnozu sam saznao na ružan način: čitajući nalaze nakon što su me otpustili iz splitske bolnice gdje sam bio zbog sumnje na dijabetes. Imao sam 18 godina. To je u meni izazvalo veliku količinu ljutnje. Nakon godina vozanja i svakakvih dijagnoza liječnicima iz Splita više nisam vjerovao. Tražio sam uputnicu za Zagreb i bolest mi je potvrdio dr. Mitrović s Rebra", prisjeća se Stipo koji je vrlo hrabro, u formativnim tinejdžerskim godinama lišen bezbrižnosti svojih vršnjaka, prihvatio teške posljedice koje nosi njegova dijagnoza.
"Dugo sam se pripremao da ću završiti u kolicima"
"Nisam se previše iznenadio kada sam saznao koliko je dijagnoza ozbiljna. Pripremao sam se dugi niz godina da ću jednog dana završiti u kolicima."
Kao i s ostalim rijetkim bolestima i o Friedreichovoj ataksiji liječnici su vrlo malo znali.
"Najviše informacija o bolesti našao sam na internetu i saznao od jednog gospodina u Srbiji čija je kći imala istu dijagnozu i koji je osnovao nacionalnu organizaciju", govori Stipo i naglašava kako bi njegov život vjerojatno bio daleko teži, a postignuća manja da nema velike podrške obitelji, prijatelja, profesora i kolega na fakultetu.
Prvi fakultet upisao je s 25 godina, Komunikacijsku i informacijsku tehnologiju, potom Primijenjeno računarstvo te posljednji na kojem je još uvijek student Menadžment trgovine i turizma.
Pročitajte i ovo
Pročitajte i ovo
Stipo je imao potrebu pomoći i drugim mladim osobama s invaliditetom pa je osnovao udrugu Liberatum čiji je predsjednik.
Na pitanje što su najveći problemi mladih s invaliditetom danas pojašnajva: "Dosta ustanova nema pristup za osobe s invaliditetom, a stigmatizacija je nešto s čim se osobe s invaliditetom susreću svakodnevno. Imaju osjećaj da manje vrijede, a mnogi se ni ne znaju ophoditi s nekim tko ima invaliditet – boje se da im nešto krivo ne kažu… To su stvari na kojima još treba dosta raditi. Pokušavamo osvijestiti ljude s kakvim se sve preprekama susreću osobe s invaliditetom."
S prijateljima napravio aplikaciju koju razvija 30 gradova
Kako bi pomogli osobama s invaliditetom, Stipo je uz pomoć kolega s fakulteta napravio mobilnu aplikaciju LiberatoMap. Ona omogućuje osobama s invaliditetom da pronađu i planiraju putovanja uzimajući u obzir svoje specifične potrebe i ograničenja. To uključuje informacije o pristupačnosti javnog prijevoza, smještaja, restorana te drugih objekata, kao i planiranje ruta prilagođenih korisnikovim potrebama.
"LiberatoMap je projekt koji je nastao iz moje potrebe i mojih prijatelja da nađemo pristupačne lokacije te se sada razvija u 28 gradova u Hrvatskoj i dva grada Europske Unije, a svake godine sve više raste", rekao je za kraj Stipo Margić, mladić koji se ne predaje i koji svijet pokušava učiniti boljim mjestom.
*Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije iz Programa za poticanje novinarske izvrsnosti.
