Mama oboljelog dječaka: ''Suprug i ja nismo dvojili, odmah smo pristali kad smo čuli da bi Marin mogao biti kandidat za lijek''

Zadovoljna lica Marina i njegovih roditelja nakon pregleda kod neuropedijatara. Marin je dijete sa spinalnom mišićnom atrofijom i potencijalni kandidat za kliničko ispitivanje novog lijeka.

Pročitajte i ovo Udruga uputila važno upozorenje Žena (90): "Otkazali su mi pregled bez obavijesti" - HZZO: "Možda je došlo do greške u komunikaciji" problemi s proizvodnjom Prijavljena nestašica triju poznatih lijekova: Pacijenti se trebaju javiti liječniku

"Profesorica nam nije ništa komentirala, ali na prvu, mislim da je jako zadovoljna stanjem u kojem se nalazi Marin, tako da mislim da bismo mogli proći. Vidjet ćemo sve do sljedećeg tjedna", rekla je Marinova mama Ivana Govorko.

"Bilo je na pregledu dobro i očekujem da ću dobiti lijek kao i svi drugi", kaže Marin

Njegovi roditelji kažu kako im je ovo zadnja slamka spasa da zaustave daljnju progresiju bolesti. "Ne očekujemo sada da će od toga trčati i skakati, ali osnovne stvari – da sam može ići u WC, da se može s kreveta podignuti, mi bismo bili zadovoljni. Nekome je to malo, ali nama jako puno", pojasnio je Marinov tata Ivica.

U iduća dva tjedna bit će pregledani svi oboljeli, ali ne i oni koji su na respiratoru. "Kad se pogledaju svi bolesnici, nakon toga će se odrediti koji se uklapaju u studiju, tj. kriterije studije koji će biti uključeni i koji, nažalost, neće biti uključeni u studiju'', rekao je Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.

Studija, koju financira proizvođač lijeka, trajat će godinu dana. Lijek se uzima oralno, pa liječnici kažu kako nije potreban bolnički nadzor. Od ukupno 23, trećina bolesnika dobivat će placebo.

"Oni će znati, oni koji uđu u studiju, da postoji šansa, od 30 % da ne dobivaju aktivnu supstancu. Nakon godinu dana procijenit će se učinak, onda će se otvoriti kuverte, vidjeti tko je dobio placebo i taj će ići na pravi lijek", kaže Novak.

"Kad smo čekali devet godina, čekat ćemo i tu godinu. Samo da nešto krene. Ja i suprug nismo niti trenutka dvojili, nego kad smo čuli da bi Marin mogao biti kandidat za to, pristali smo, jer jasno nam je da Spinrazu nećemo dobiti", rekla je Ivana.

Spinraza je, prema najavi ministra zdravstva, trebala već ovaj tjedan biti na listi lijekova HZZO-a. "Zamijenio sam petak za ponedjeljak. Dakle, Povjerenstvo za lijekove HZZO-a održava se u ponedjeljak, za šest dana. I tada će Spinraza ući na listu lijekova", rekao je ministar zdravstva Milan Kujundžić.

Neće biti dostupna djeci na respiratoru. "Nigdje u svijetu nije objavljen niti jedan podatak da je Spinraza koristila bolesnicima koji su već na aparatu za disanje", kaže Novak.

U Hrvatskoj je 20 takve djece, čiji roditelji poručuju kako neće odustati od borbe da i oni dobiju šansu za boljim životom.

Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.