Roko Budimir (15), Anđelko Vlahović (12), Viktor Šoštarić (10), Lara (7) i Rafa Soče djeca su koja žive s bolovima.
Njhovi vršnjaci imaju tisuće drugih želja - njihove su skromne, a mogle bi biti uslišane uz pomoć lijeka VOXZOGO. No, ono što je u EU praksa kod nas je iznimka.
"Lijek je odobren u EU 2021, a zbog čega nije u Hrvatskoj? Najbrži put da dođemo do lijeka je preko povjerenstva KBC-a Zagreb i Split jer mi nemamo vremena čekati da dođe na listu HZZO-a jer taj proces traje preko godinu dana", ispričala je majka djeteta oboljelog od ahondroplazije Stipica Soči.
Pročitajte i ovo
KBC-ovi se na zahtjeve oglušuju, kao i na upite Dnevnika Nove TV s kojim je danas bilo šestero od 16 klinaca s dijagnozom izrazito niskog rasta. Po bolnicama su od malih nogu i većina od niih već je bila na nekoliko operacija. Kvaliteta života im je loša.
"Najčešće me bole leđa i glava, ali to je svakodnevnica i već sad lako rješavam", rekao je Roko.
"Radi se o disproporcijama kostiju koje utječu na sve ostale stvari u životu prvenstveno na savladavanje prepreka u svakodnevnom životu, ova djeca ne mogu obavljati osnovne potrebe, oblačenje, svlačenje, tuširanje, češljanje, odlazak samostalno u javni prijevoz", objasnila je majka djeteta oboljelog od ahondroplazije Valentina Budimir.
"Mi smo morali sve njemu prilagoditi, stolicu da dođe do vode u sudoperu, da se može umiti, pod tuš ne može, ima stolicu po kojoj se mora popesti da obavi nuždu", pojasnila je majka dječaka oboljelog od ahondroplazije Božica Vlahović.
Pročitajte i ovo
KBC Zagreb i Split nisu reagirali ni na uputu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom da, sukladno zakonu, izravno nabave lijek koji je ovoj djeci nužan.
"Hitan je djeci zbog toga jer ima učinak dok im traje faza rasta, kad kosti prestanu rasti lijek nema učinka", naglasio je otac djeteta oboljelog od ahondroplazije Mario.
Ministar zdravstva upućen je u tematiku. Iako postoji opcija da proizvođač sam zatraži da se lijek uvrsti na listu HZZO-a, najbrži je put preko povjerenstva.
"Želimo ponovno apelirati na sva povjerenstva za lijekove da sukladno svom najboljem stručnom, medicinskom znanju doista procijene koristi lijeka i u kontekstu toga u skladu sa člankom 21. zakona o zdravstvenom osiguranju - osiguraju primjenu tog lijeka", komentirao je ministar zdravstva Vili Beroš.
A cijena? Za 16-ero djece godišnje je tri i pol milijuna eura. Ništa naspram zdravlja ove djece.
Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.
