U borbi s okrutnom stvarnosti treba pomoć: Bivšem finalistu Supertalenta hitno je potreban osobni asistent

Prije tri godine Erik Balija publiku diljem Hrvatske ostavio je bez teksta i ušao u finale Supertalenta. Svijet stane dok su u njega uperena svjetla pozornice, ali onoga trena kada siđe s nje, počinje njegova borba za život. Naime, Erik boluje od cerebralne paralize. I kao da mu to nije dovoljno zakompliciralo život, država je morala još malo "pripomoći". Erik je ovih dana ostao bez osobnog asistenta. I dok je nacrt novog zakona tek u pripremi, Erik ne može staviti pauzu na svoj život. Kako njegov život izgleda bez asistenta pokazao je reporteru Provjerenog Kristianu Došenu.

"Glazba je meni sve, ja bez glazbe ne bih uopće mogao funkcionirati. Kad sam bio mali, bilo mi je bitnije svirati nego da mi sad tu netko diže noge. Onda sam ja barem, tako kažu moji ukućani, da sam plakao, vrištao, da nisam baš slušao, oni ne kuže da sam ja glasnice vježbao", rekao je ovaj glazbenik iz Fažane. Da je glazba put kojim treba ići, zna od malena, i ona ga je, kaže, posve odredila kao osobu. Ne bolest, ne kolica, već ono što i njega i one koji ga slušaju ispunjava dobrom energijom.

"Kad bude toga nestalo, kad bude nestalo emocija, kad meni dok sviram i pjevam, ako mi se ne naježi ovo malo dlaka što imam na sebi onda znači da je to to i da se moram s tim oprostiti", kaže Erik Balija. Višesatne probe, koncerti, festivali. U Istri, ali i šire, Erik je dobro poznat. Od tinejdžerskih dana i nastupa na ljetnim terasama - do finala Supertalenta prije tri godine.

"Tako je divno poznavati vas, zbog svega što ste nam pružili i zbog emocije koju smo uz vas osjetili", rekla mu je tada članica žirija 'Supertalenta' Danijela Martinović. Oduševio je i one koji su ga prvi put vidjeli. Trema, kaže, samo ona pozitivna, ali ono što ga vuče je drugi svijet u koji ulazi čim dođe na pozornicu.

"Često puta bih htio da nastup traje i duže nego što traje zato što u tom trenutku ne osjećam ni grčeve ni bolove, nema stresa, nema uopće opterećenja. Tek kad siđem s pozornice, tek onda nastaju oni pravi problemi jer više nema... više nisam u svom svijetu, moram se nažalost vratiti toj svakodnevici i zapravo jedva čekam da krene idući nastup", iskreno govori Erik Balija.

Njegova svakodnevica ima ime. Cerebralna paraliza. I sve što s njom dolazi. Bolovi, vježbe, prepreke, pomoć koja mu treba u svakodnevnom funkcioniranju. Borba da se drži u dobroj formi. I tako oduvijek, otkad zna za sebe. A kad život stisne, uvijek su blizu tipke i note.

"Ja bih htio da glazba počne i da mi je cijeli život jedna pozornica i da nikad ne prestane, onda ne bi zvao ni tebe ni Provjereno, ne bih imao takvih problema i to bi bilo to. Ali nažalost to nije moguće", rekao je Erik u razgovoru s reporterom Kristianom Došenom. Erik se obratio ekipi emisije 'Provjereno' jer ne može naći osobnog asistenta koji bi mu bio "desna ruka".

"Ne mogu nikoga naći da bi radio jer su male plaće, jer je mala satnica, malo se radi i jednostavno za taj novac – dvije tisuće kuna koliko dobije asistent neto, nitko ne želi raditi", kaže Erik. Nije to prvi put, kaže, ali sada je voda došla do grla. Manjak radnika u zemlji osjećaju i osobe s invaliditetom koje trebaju nekoga da bude uz njih i pomogne im da lakše idu kroz život. No, propisana plaća i satnica nisu neka sreća pa s turističkom sezonom, za njih kreće muka. Asistenti odlaze, a oni su prepušteni sebi i članovima obitelji, ako ih imaju. Nema pomoći, nema ležanja. Sve što nekome bez poteškoća izgleda banalno, njima je pravi pothvat. Ne zaboravimo, Erik i osobe s potrebama kao i on pravo na asistenta imaju samo četiri sata na dan. Dakle, u četiri sata što obave - obave, dalje su prepušteni sebi i obitelji, prijateljima, tko god im može uskočiti.

Od prošle godine, izmjenama natječaja, asistenta je moguće dobiti i na osam sati, ali samo ako osoba ima tzv. Barthelov indeks 0. U prijevodu, najteže stanje od najtežih, kakvih je u zemlji 80-tak. Ako je indeks, primjerice, 1 - tada možete dobiti samo četiri sata, što Erik i brojni drugi korisnici smatraju diskriminacijom.

"Ako me staviš u kolicima pred barijeru ja sam isto tako kao gospodin koji ima asistenta osam sati i koji ima 0 Barthelov indeks. Ja sam u istoj situaciji kao on. Ja ne mogu ništa", govori Erik. Stvar je, kao uvijek, u novcu. Ili bolje rečeno - prioritetima. Ministarstvo kaže da novca za veće plaće asistentima zasad nema, a europski natječaji sad se provode i ne mogu se mijenjati. Prošle godine 1806 osoba s invaliditetom imalo je svog asistenta. Da su njihove plaće male i neadekvatne, priznala je i ministrica.

Pročitajte i ovo VEČERAS U PROVJERENOM Kao u filmu: Stipo je, gledajući reportažu o beskućnicama, prepoznao svoju davno izgubljenu sestru

Pročitajte i ovo pravo malo čudo Čudesna medicinska sestra uspješno razdvojenim sijamskim blizankama pripremila iznenađenje

"Slažem se. Problem niskih plaća i naknada se na tržištu rada ne samo u ovom segmentu se pokazao kao problem", kaže Nada Murganić, ministrica za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. No plaće su samo dio mozaika problema. U Sloveniji se, primjerice, individualno određuje koliko sati je nekomu potreban asistent. Dok je kod nas još uravnilovka, svima isto. Slovenija također ima poseban Zakon o osobnom asistentu, dok smo mi, zasad osnovali radnu skupinu.

"Taj Zakon, očekujemo da će puno toga regulirati i da će u svakom slučaju biti pravedniji", rekla je Nada Murganić, ministrica za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.

I običan odlazak do grada s prijateljima na kavu za Erika može poći krivo. Što Erik dobro zna, jer je nedavno kotačem zapeo usred ulice.

"Nisu imali mobitel pri ruci da im javim da sam tu u rupi, da čekam da netko prođe. I mama se vratila, kao, čekali smo te na kavi, pa di si? Evo tu u rupi...", prisjeća se Erik.

Nije, kaže, jedini s problemom. U sezoni je sve teže i teže dobiti nekoga i na 4 sata, a njemu je ljeto špica glazbene sezone. Nastupi ga čekaju, a kako će i s kim, ni sam ne zna. Do Ministarstva nije uspio doći. Preostaje mu nada da će se netko javiti za posao jer posebni Zakon o osobnim asistentima tek se priprema, a dok nacrt dođe, javna rasprava prođe pa i čitanja u Saboru, još će mnoge note proći Eriku kroz prste.

"Sviram, u kolicima jesam. Pjevam, u kolicima jesam. Neću reć da nije teško. Ali meni je na pozornici oslobođenje neke energije. Ja se na pozornici ne osjećam kao osoba s invaliditetom", govori Erik. No čim siđe s pozornice, tu je okrutna realnost. Ona u kojoj se za dostojanstven život ne može pronaći koji milijun u proračunu. Realnost u kojoj osobe koje trebaju našu najveću pažnju, godinama govore i objašnjavaju - gotovo u prazno. Novca, vidjeli smo na nizu proračunskih odluka, ima. Stvar je samo političke volje hoće li položiti ovaj jednostavan civilizacijski test. Do tada, ostaje samo nesalomljiv duh i pjesma.