Promijeniti kateter, nahraniti, okupati, presvući, dati terapiju. Barbara je potpuno ovisna o svojoj majci, a majku spašava pomoć osobne asistentice Matee osam sati na dan.
Posljednjih godinu dana Matea im vrijedi suhog zlata, reći će Brigita sa suzama u očima. Ne od sreće, već od užasa. Novim Zakonom o osobnoj asistenciji Brigita je stavljena pred nemogući izbor.
Ili zadržati status majke njegovateljice, a Mateu dobiti samo na četiri sata ili se odreći statusa njegovateljice i zadržati Mateu osam sati. Uz najbolju volju Matea od plaće za ta četiri sata ne može živjeti. U oba slučaja netko gubi, Barbara ponajviše.
Pročitajte i ovo
"Bila je jako živahna, bila je temperamentna, sve je htjela probati, znala se sakrivati da se uplašimo, da je tražimo...", ispričala je reporterki Provjerenog Maji Medaković, Brigita Marković, majka Barbare koja boluje od neoperabilnog tumora na mozgu.
Na slikama kao četverogodišnjakinja. Njihova Barbara, od milja Bara. Iz vremena prije dijagnoze i prije bolesti te Barbara danas. Kao žena od 32 godine i jednako toliko kilograma.
Samostalnija je bila tada, prije 28 godina nego danas, uz uzdahe kaže mama Brigita. Razlog zbog kojeg se fotografije rijetko vade iz kutija.
"Ne mogu, ne mogu, teško mi je, jako mi je teško to, vratiti se u te teške dane", rekla je Brigita.
Rođena je u Sarajevu, kamo su početkom rata izbjegli iz Vukovara. A onda ih je izbjeglištvo odvelo u Njemačku pa vratilo u domovinu, u prognaničko naselje kod Siska. Glavobolje na koje se djevojčica tada požalila postale su strašna dijagnoza.
"Otkriven je tumor na mozgu, to je anaplastični ependiom, maligni tumor koji je na nezgodnom mjestu smješten, nije se mogao operirati. Operiran je, ali je samo jedan djelić odstranjen zato što ne bi preživjela operaciju", poručila je majka.
"Prognoze nisu bile obećavajuće, ni da će preživjeti tu operaciju", dodala je.
Preživjela je i uz primarnu dijagnozu do danas skupila njih još 17. Epilepsiju, dijabetes, tumor na štitnjači koji je operiran, mentalnu retardaciju, urinarnu i fekalnu inkontinenciju. Ne hoda, nosi pelene, praktički ne govori, ima svakodnevne epileptične napadaje… I asistenticu Mateu kao rijetku svijetlu točku u danu.
Pročitajte i ovo
"Vježbamo vojtu, terapiju vojtom. Sa stiskanjem određenih točaka na tijelu šaljemo signal mozgu da bi se pokrenuo taj određeni dio tijela", kazala je Matea Rumenjak, Barbarina osobna asistentica.
Vježbe je naučila izvoditi prateći Barbaru na fizikalnim terapijama. Ne zato je jer morala, nego u želji da joj što više pomogne i olakša. Skupa su već godinu dana, ali to bi se uskoro moglo promijeniti.
"Baš smo se zavoljele i meni je teško sada, kažem da... ne kako ne znam... ako ne budem radila, vidim se da ću dolaziti ovdje kod Barbare, počet ću i ja plakati", priča Matea. Na pitanje reporterke je li joj teško, odgovara potvrdno. "Pa emotivno je ovo sve svakodnevno, biti ovdje i slušati razgovore i napetost, neizvjesnost".
"Kako živimo? Stalno u stresu, stalno u nekom strahu", kaže Stanko Marković, Barbarin otac. A strah je od 1. srpnja prošle godine postao još i veći. Tada je naime na snagu stupio novi Zakon o osobnoj asistenciji i izazvao brojne reakcije pa i prosvjede.
I dok su oni kojih se sami zakon tiče, osobe s invaliditetom i osobni asistenti negodovali i upozoravali na nelogičnosti, ministar je udarao kontru.
"Pitajte one ljude koji danas nemaju usluge osobne asistencije dakle njih više od devet tisuća koji će nakon 1. srpnja dobiti usluge osobne asistencije je li ovo korak nazad ili epohalan iskorak po pitanju prava osoba s invaliditetom", napomenuo je tada Marin Piletić, ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike.
Pročitajte i ovo
"To je doista nešto što se po prvi put uvodi u Hrvatskoj, što je velika stvar za same osi, ali evo iz priloženog vidimo da se uvodi katastrofalno, neprimjereno, neprikladno i potpuno nepripremljeno", objasnila je Suzana Rešetar iz Udruge Sjena.
Iako je na snazi već šest mjeseci, njegova primjena odgođena je do 1. ožujka ove godine, a to za ovu i još mnoge obitelji znači ne veća prava, nego ukidanje ili smanjenje onih koje su do tada imali.
Barbara zbog svoje bolesti pije i do 20 tableta dnevno.
"Tu grešku ne smijem napraviti. Veliko je opterećenje, ali prije svakog uzimanja tablete ja samu sebe provjerim što sam stavila u kutijicu", ispričala je Brigita.
Ruke drhte, to je već normalno. Jer njezin je život konstantan stres. I tako posljednjih 28 godina.
Više pogledajte u priloženom videozapisu.
Emisiju gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno
Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr
