Otac djevojčice koja nas je sve ganula zbog svoje hrabrosti: "Mila je dobro, Bogu i ljudima hvala"

Galerija 0 0 0 0

tri vijesti o kojima se priča Nestašica Navala na mesnice, a posebno traženog mesa nema: "Ovo uvozno, palcem uzmeš i stisneš. Ako propadne, nije dobro" Nakon napada Ne može se zaustaviti širenje radijacije: Teško oštećena nuklearka Černobil U Indiji VIDEO Stravičan požar progutao noćni klub, više od 20 mrtvih: Žrtve se ugušile, nekoliko umrlo od opekotina

Mila Rončević djevojčica je koja je zbog svoje bolesti i liječenja u SAD-ujedinila Hrvatsku.

Godinu i pol dana liječila se u SAD-u s dijagnozom rijetke i akutne vrste leukemije, a za njezino liječenje prikupljeno je više od 37 milijuna kuna. Vratila se u Hrvatsku u drugoj polovici 2020. godine.

Pročitajte i ovo Sporna presuda Objavljena odluka: Sud objasnio zašto je Severinin sin vraćen ocu

Milini roditelji osnovali su zakladu za pomoć djeci kojoj su potrebna sredstva za skupa liječenja u inozemstvu - Zakladu Mila za sve.

Njezin je otac, Marin Rončević, na svom Facebook profilu objavio redoviti godišnji izvještaj rata zaklade i pritom dodao: "Mila je dobro, Bogu i ljudima hvala, urednih nalaza, vesela i više nego dovoljno zdrava".

Godišnji izvještaj

Zaklada je osnovana sad već prije pet godina, a Milin je otac izdvojio šest točaka o radu. Prenosimo ih u cijelosti.

1. Projekt CroSeq WGS u prošloj je godini odradio ono što je bilo planirano kao "best case scenario" kod pokretanja projekta. 700 uzoraka, 150 dijagnoza dotad nedijagnosticirane djece. Vlastiti "pipelineovi", suradnja s Harvardom, vlastita oprema, razvoj najnaprednije dostupne dijagnostike, genijalni mladi ljudi s prilikom za najbolju edukaciju. 150 obitelji koje znaju od kud krenuti dalje. Ali i nerazumijevanje struktura i nekad nemogućnosti postavljanja dijagnoze (da ne bude priča u ružičastim naočalama). O CroSequ se dosta pričalo i pisalo, ja osobno treću ili četvrtu godinu pišem o projektu, detaljni opis se može naći skrolanjem. Ove godine za kompletnu bazu podataka, hardware i software, računala i servere - vlasništvo Zaklade - 37.712,48 EUR prema SL Solucije d.o.o. partneru na projektu koji je do 2023., svoje usluge pružao besplatno. Ove godine, odlukom uprave radi osiguranja trajne vrijednosti projekta, otkupili smo svu opremu i platili režije 3 godine unaprijed. Također Dućan d.o.o. 4.791,01 EUR računalo i oprema za obradu podataka za voditelja projekta M. Ćuk-a. U sklopu projekta još slanje uzoraka DGL d.o.o. 1999,00 EUR i 309,66 EUR troškove osiguranja. 

2. U sklopu projekta CPNM koji se provodi u suradnji s bolnicom Acibadem, a o kojem sam također već pisao (skrolati..), u 2023.oj je obrađeno dvoje djece. L (ž) s parezom i neuromotoričkim poremećajem, je osigurana fizikalna terapija i rehabilitacija, neurološka i radiološka ispitivanja, dok je K (m) s teškom hipoksijko ishemijskom encefalopatijom i drugim tegobama, pristupio operativnim postupcima, terapiji i rehabilitaciji te praćenju. Cijene koštanja iznosile su 27.540,00 EUR za K i 6.790,00 EUR za L. Letovi za male pacijente i roditelje iznosili su 11.236,00 EUR, uplaćeno putničkoj agenciji FIlida d.o.o.

3. Za malu pacijenticu A (ž) koja boluje od inoperabilnog zloćudnog tumora mozga osiguran je smještaj za roditelje za vrijeme liječenja u Zagrebu, 293,80 EUR za Altius d.o.o., te 3.720,00 EUR za privatni smještaj s plaćenim režijama za 6 mjeseci. Za malenu A osigurana su i sredstva za eksperimentalni lijek ONC201 iz Klinike Gustave Roussy Cancer Campus koji je u kliničkoj fazi ispitivanja. U 2023. uplaćeno je prvih 2274,00 EUR, međutim troškovi će biti značajniji...

4. Za smještaj M (m) i obitelji za vrijeme trajanja tretmana u Mayo Clinic Minnesota, zbog oftamološkog liječenja rijetke nasljedne bolesti, uplaćeno je 936,00 EUR.

5. Za dvogodišnje terapije i fizikalne rehabilitacije A (m) s dijagnozom Charcot Marie Tooth (mutacija gena AIM1), senzomotornom polineuropatijom i drugo, uplaćeno je 5.733,63 EUR na Kinemed d.o.o.

6. Za palijativnu skrb i ostatno liječenje koje nije podmireno u 2022., za prerano preminulog MV uplaćeno je 87.331,00 EUR razlike prema Acibadem.

"Velike stvari"

Marin Rončević tom se prigodom zahvalio ljudima koji im pomažu i uplaćuju na račun Zaklade.

Pročitajte i ovo obratite pozornost Državni inspektorat povlači popularnu čokoladu

"U načelu donacije ne tražimo, niti smatram da ima smisla da ih prikupljamo - s novcem skupljenim za Milu, napravile su se velike stvari, ali isto tako mi smo samo par volontera koji ne mogu ni protiv niti uz birokraciju. Ipak, nadam se da smo djelovanjem postavili temelj za neke veće priče od nas samih", zaključio je.