Kampanja za novu nadu bolesnoj djeci: "Nikad ne znate kad će se to i kako zakomplicirati. Živite najbolje što možete i znate svaki dan..."

Dva puta na dan jednoipolgodišnja Elena prolazi inhalacije i drenažu zato što boluje od cistične fibroze, rijetke genetske bolesti koja ponajviše napada respiratorne organe.

Pročitajte i ovo Traže spasonosni lijek Iz Udruge oboljelih od cistične fibroze pisali premijeru Plenkoviću: ''Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci" kaftrio - udah života Mnoga poznata lica podržala kampanju za uvođenje revolucionarnog lijeka na listu HZZO-a: ''Život ne smije imati cijenu''

"Svako jutro i večer se mora inhalirati i drenirati kako bi ta sluz koja se nakuplja na plućima izbacila, a ona to ne voli i time je to još teže", rekla je Božana Jelić Rubil, Elenina majka.

Autogena drenaža je skupa. Naime, uređaj stoji 100 tisuća kuna, zbog čega su mnogi prisiljeni raditi ručnu drenažu. Jelić Rubil je rekla da je njezina kći ove godine već pet puta bila na antibioticima i da joj se uzimanje lijekova pretvorilo u rutinu. Postoje i takozvani modularni lijekovi, Trikafta i Orkambi, koji bi im mogli olakšali život.

"Govorimo o modulatorima koji mogu korigirati genski produkt i koji mogu potencirati genski produkt i samim time utjecati na poboljšanje i na ishod same bolesti. Pokazali su se da povećavaju kvalitetu života, smanjuju recidive bolesti i kod nekih značajno popravljaju plućnu funkciju", rekao je Dorian Tješić Drinković, spec. pedijatarije i pulmologije.

Iz Halmeda (Agencija za lijekove i medicinske proizvode) su potvrdili da je jedan lijek odobren u Americi, drugi u Europi, no niti jedan još nije na listi HZZO-a.

"Mi bismo ovom kampanjom željeli u budućnosti doći do toga da se i u našoj zemlji može primjenjivati", rekla je Iva Vrbanus Miletić, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

Visoka cijena lijeka

Procjenjuje se da bi samo na jednog pacijenta lijek stajao stotine tisuća eura na godinu. Iz HZZO-a kažu da zahtjev za uvrštenje lijeka od strane nositelja odobrenja zasad nisu dobili. Ne bi bilo prvi put da se skupi lijekovi poput onog za Spinrazu ipak nađu na listi.

"Trenutno smo u korespodenciji s Centrom za cističnu fibrozu i u suradnji s liječnicima ćemo pokrenuti cijelu priču", rekla je Vrbanus Miletić.

Unatoč dobrim učincima lijekova, prof. Tješić Drinković upozorava da ti lijekovi ne čine čuda.

"Bolesnici često i sami prekidaju svoju osnovnu terpaiju pa može doći i do pogoršanja. a postoje i neželjene posljedice lijekova kojih pacijenti nisu svjesni", rekao je.

Bolest je ovo koja je progresivna i agresivna. Napada unutarnje organe, tako da su mnogi oboljeli kandidati za transplantacije. U Hrvatskoj se na godinu rodi 12 do 14 djece s ovom bolesti, a trenutačno ih je oko 150. Osim što napada respiratorne i unutarnje organe, usporava rast.

"Prošli tjedan je umrla jedna djevojčica od 14 godina. Vi nikad ne znate kad će se to i kako zakomplicirati. Živite najbolje što možete i znate svaki dan", rekla je Jelić Rubil.

Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr