Najljepši dar za Božić: Djevojčica Ana Rita dobit će lijek Spinrazu

Za obitelj Puljić iz BiH KBC Zagreb je posljednjih nekoliko dana drugi dom. I dalje čekaju da njihova kći dobije lijek za koji su uplatili novac. "Ona je prošli tjedan odradila sve pretrage koje je trebala odraditi, tako da je zadnjih sedam dana samo čekanje", rekla je Marija Puljić.

Pročitajte i ovo problemi s proizvodnjom Prijavljena nestašica triju poznatih lijekova: Pacijenti se trebaju javiti liječniku Roditelji ogorčeni Uplatili novac za spasonosnu Spinrazu, no kćerkica im mora čekati odobrenje Povjerenstva: "Vjerojatno traže ispriku da nas odbiju"

Čekanje i neizvjesnost pogađa i ostale roditelje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije. Vlada je osnovala fond za financiranje skupih lijekova koji nisu na listi HZZO-a. Sličan model imaju Francuska i Italija.

Novac će se uplaćivati na posebnim računima. Ministar zdravstva Milan Kujundžić vjeruje kako će na iznos koji se skupi, toliko novca još dodati i država.

"Na web stranici Ministarstva zdravstva biti će objavljen broj za pojedini lijek, odnosno, pojedinu skupinu bolesti gdje će moći građani uplaćivati ili pravne osobe", kaže Kujundžić.

Lijekove će na temelju medicinskih indikacija smjeti odobriti posebno stručno Povjerenstvo. No, mnogi se pitaju koliko su ti lijekovi doista učinkoviti, jer njihova ispitivanja još traju.

"Pa ja za svog bolesnika hoću isto što i on ili njegovi roditelji. I isto tako nekad nisam racionalan, jer se nadam. Pa nekad ta nada i želja da bude dobro, nadvlada razum. Zato treba pokušati napraviti objektivnu procjenu nekog lijeka", rekao je Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC Zagreb.

"Mislim da je potrebno stvoriti jednu platformu na kojoj liječnici mogu donijeti stručne odluke o liječenju konkretnih bolesnika, neovisno o pritiscima, bilo oni financijski ili pritisci javnosti", rekao je Krešimir Luetić iz hrvatske liječničke komore.

Obitelj Puljić vjeruje kako će Povjerenstvo donijeti pozitivnu odluku te da će njihova kći dobiti lijek. "Vjerujemo u Božić i rođenje malog Isusa, tako da vjerujemo da će ovo završiti pozitivno'', rekla je Marija.

I doista je. Jer tijekom dana Povjerenstvo bolnice donijelo je odluku kako će malena Ana Rita dobiti lijek za koji su skupili novac. Za obitelj Puljić ovo je najljepši dar za Božić.

Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr