Danas se obilježava Nacionalni dan oboljelih od multiple skleroze. Povod je to za priču o dvije hrabre žene, Maji i Jasmini, koje, svaka na svoj način, žive s tom „životnom suputnicom“.

Galerija


 

MAJINA PRIČA

"Volim reći za svoju multiplu da je nema, bilo bi dosadno jer koliko padanja, toliko i još više stvaranja. Imam aktivnu multiplu sklerozu koja me je u protekle četiri godine četiri puta motorički oduzela do vrata, uz još dva slabija relapsa. Svako pogoršanje nauči me nečemu novom, izvlačim iz svakog pogoršanja najbolje što mogu, a da to nije samo fizičko poboljšanje. Svako pogoršanje nosilo je sa sobom stvaranje neke kreativne priče na drugi način. Multipla skleroza jaka je, napadna, nepredvidiva, podmukla i to je nešto s čime živim iz dana u dan. Da, borba je, velika borba prije svega same sa sobom. Ali onog dana kad prihvatiš da je ona s tobom svaki dan, tu, i da živiš s njom, ona postaje životna suputnica.“

Tako 23-godišnja Maja Liković, nakon sedam godina „staža“ s multiplom sklerozom, definira svoju bolest. Bez stručnih definicija, lezija, mijelina... jer kada se priča o multiploj sklerozi, uvijek se provuče ona jedna rečenica da se radi o bolesti s tisuću lica i da svatko ima neku svoju priču. A Majina priča počela je rano, kad je imala 16 godina.

Maja Liković (Foto: Privatni album) - 2

"Kad je krenulo, onda je uslijedilo suočavanje"

Najprije se u kolovozu 2011. godine pojavila bolna tvorba na njezinim leđima, a onda su joj mjesec dana kasnije počele trnuti ruke i noge. Stigle su brzo i prve nesvjestice. Dovoljno svega da završi na magnetskoj rezonanci, a onda i na lumbalnoj punkciji – pretragama koje su potvrdile dijagnozu.

U to vrijeme Maja je, kaže i sama, bila dijete, učenica drugog razreda srednje medicinske škole s vrlo malo znanja o onome što ju je snašlo. Olakotna okolnost bila je dijagnosticiranje bolesti u relativno mirnom razdoblju, pa je tek dvije godine kasnije, s prvim velikim simptomima i relapsom, u potpunosti upoznala novu "prijateljicu".

"Kad je krenulo, onda je uslijedilo suočavanje", prisjeća se Maja, kojoj su prvi veliki relaps, motorička oduzetost do vrata i trenuci očajavanja bili motivacija za pisanje teksta kojem se i danas vraća kada joj je teško.

"Napokon si se pokazala. Barem više nemam bojazni da ćeš me samo odjednom napasti. Došla si. I odsad sam spremna svaki put. Spremna sam za svaki put kad me poželiš napasti. (...) Prepoznat ću te i borit ću se s tobom", poručila je tada svojoj novoj "životnoj suputnici", a danas, s nekoliko godina odmaka, bez imalo zadrške kaže da je ta kronična bolest u njezin život donijela puno dobrih stvari.

"Usudila bih se reći i više nego loših. Pozitivne stvari su prije svega svakodnevne sitnice na kojima postaneš zahvalan nakon što doživiš da nešto ne možeš", priča studentica koja je na svojoj koži osjetila kako je to kad u ruci ne možeš držati pribor za jelo, kupati se i prati zube bez pomoći, držati olovku, pisati. Zato joj je teško naći riječi kojima bi opisala sreću koju je doživjela kada je nakon nekoliko tjedana oduzetosti ponovno počela jesti svojom desnom rukom.

"To je neprocjenjivo", zaključuje i nastavlja s nabrajanjem svega pozitivnog što u jedan život donesne jedna autoimuna bolest. Na popisu su nova poznanstva, prijateljstva, ljudi s istom dijagnozom koji ju najbolje razumiju.

Maja Liković (Foto: Privatni album) - 1

"Ja sam glavna, a ona je tu uz mene"

A zbog multiple je osvijestila i svoje prave mogućnosti i potencijale.

"Pokazala mi je koliko zapravo mogu stisnuti zube i boriti se. U 2015. godini, koja se činila poprilično lošom po pitanju multiple, bilo je najvažnije završiti srednju školu, što sam i uspjela s odličnim uspjehom, ali i upisala sam Fakultet socijalnog rada. Da, to je zbog mojeg uloženog truda i učenja, ali i zbog multiple koja me ojačala i pokazala da zbilja mogu sve i kada mi se čini da to ne mogu", sigurna je Maja.

Bolest ju, kaže, nije nimalo ograničila, možda samo usporila, ali tek na način da ne može fizički izdržati napor koji si sama zada.

"Zato moram usporiti da ne bih 'pregorjela'. Ali to ne vidim kao ograničenje ni kao nedostatak jer smatram da me je jednostavno naučila da ne uzimam prevelike zalogaje i da je sigurnije ići polako, korak po korak", priča Maja, koju su burne godine nakon dijagnoze učinile optimističnijom.

Ali i u svakom trenutku svjesnom situacije.

"Multipla je tu svaki dan i rijetki su dani da ne osjetim niti jedan simptom. Ako ništa drugo, kronični umor je tu. Ne zaboravim ju i jer sam se opekla u trenucima kad sam ju uporno zaboravljala i tupila po svome, a ona me onda uvijek sustigla i naglo zaustavila. Tako da sam odlučila da se ne mogu praviti da je nema, ne mogu ju zaboraviti kao što si ne dopuštam da ona upravlja mojim životom jer ja sam glavna, a ona je samo tu uz mene", zaključuje Maja, koja zna da će bitku koju ona vodi, voditi i drugi.

"Nastavite sa svojim životom dalje koliko je god moguće više, slušajte svoje tijelo koliko može izdržati, pomičite sami svoje mentalne granice i barijere i vrlo brzo ćete moći sve. Nađite si svoje trenutke i načine opuštanja, nađite unutarnji mir i volite svoje tijelo bez obzira na to koliko bolesno ono bilo", savjetuje Maja one koji tek upoznaju svoju multiplu i napominje da je najbitnije razgovarati - s liječnicima, obitelji, prijateljima.

"Često samoj sebi kažem 'i slaba, jača sam' i to stvarno tako i jest. Nije lako suočiti se s multiplom, nije lako prihvatiti ju. Biti će puno loših dana, tmurnih misli, pesimističnog okruženja i pesimističnih ljudi, ali lakše je kroz to sve prolaziti kad ipak postoji nit vodilja 'mogu sve'. Okružite se s dobrim ljudima, a maknite se od onih koji vam crpe energiju“, iskrena je Maja.

JASMININA PRIČA

Na pitanje ima li za nju uopće smisla govoriti o tome da jedna teška bolest u nečiji život donese dobre stvari, 39-godišnja Jasmina Slavnić odgovara "naravno da ima".

"Multipla skleroza donijela mi je puno novih prekrasnih prijatelja i poznanstava, moj izlazak iz komfor zone, otvorena sam za sve nove prilike koje mi se pružaju na poslovnom i privatnom planu, a najviše me veseli kad možemo pomoći osobama oboljelim od multiple skleroze i biti uz njih kad im treba podrška i pomoć", kaže Jasmina, tajnica u Društvu multiple skleroze Karlovačke županije.

Njezina priča s multiplom sklerozom počela je 2001. godine, kada je prvi put osjetila veliki umor i trnce u desnoj nozi. "Tada sam naporno radila i mislila sam da je to od stresa i iscrpljenosti", prisjeća se, a u njezinom odgovoru naći će se mnogi oboljeli.

Tri godine kasnije, mjesec i pol ranije od predviđenog termina, Jasmina je rodila kćer. Uslijedilo je za nju i supruga jako stresno razdoblje u kojem su bili odvojeni od svoje kćeri i živjeli u nadi da će s bebom sve biti u redu. I tako je i bilo – curica se odlično oporavljala.
Ali kada je u pitanju Jasmina, stres je još jednom odradio svoj posao i nju su, kaže, lupili novi simptomi.

"Snažne vrtoglavice, utrnulost stopala, umor... Tada sam obavila sve pretrage i 2006. mi je dijagnosticirana multipla skleroza", prisjeća se.
12 godina kasnije prevladala je sve početne šokove i strahove koje je sa sobom donijela dijagnoza i danas "živi sada i uživa u svakom trenutku".

Jasmina Slavnić (Foto: Zarko Basic/PIXSELL)

"Ja sam šefica"

"Multipla skleroza za moju svakodnevnicu znači da ona je tu, ali ja o njoj ne razmišljam, to je jako bitno za mene. Kako bih rekla u šali, ona je sa mnom privatno i poslovno, ali opet, ne dajem joj prostora da ovlada, ja sam tu šefica“, smije se Jasmina.

Ipak, te 2006. godine bila je suočena s bolešću o kojoj je znala samo to da zbog nje može postati nepokretna. Ali imala je podršku – liječnika, obitelji i prijatelja, i imala je svoju "zdravu glavu".

"Ubrzo sam sama sa sobom riješila stvari u svojoj glavi vezano za multiplu i rekla sebi: 'nećeš'. Kad sam pogledala svoje dijete koje se borilo za život, rekla sam sama sebi, neću ti dopustiti da ovladaš mojim životom i to je bilo to", prisjetila se. Učlanila se zatim u udrugu oboljelih, počela volontirati...

"Sretna sam i zahvalna na svojoj zdravstvenoj situaciji, fokus mi je na mojoj obitelji, prijateljima i mom psu, Lady, s kojom uživam u šetnjama i igrama. Ne razmišljam o bolesti, redovito obavljam kontrole i živim život punim plućima", priča Jasmina.

Ne krije da postoje dani koji su bolji i oni koji su lošiji, ali u svakom tom trenutku ona misli na sebe, disciplinira se, sluša svoje tijelo i ponaša se u skladu sa situacijom.Danas je, kaže, drugačija osoba nego prije dijagnoze.

"Multipla skleroza naučila me da si budem na prvom mjestu jer želim biti tu, za svoju obitelj, promijenila sam prioritete u životu, izašla iz komfor zone, zahvalna na svakom danu, svojoj obitelji, prijateljima , promijenila sam pogled na život i ljude", zaključuje Jasmina.

Multipla skleroza je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjega živčanog sustava, što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. Ta bolest zahvaća dominantno mlade odrasle u dobi od 20 do 40 godina i češća je kod žena.