Lavina mama ima poruku za državni vrh, HZZO i KBC Zagreb: "Ovo je Lava. Curica koju ste prekrižili"

Petrunjela Petrušić je kritizirala državni vrh, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i KBC Zagreb. Njena je djevojčica Lava morala otići na liječenje u Ameriku i u samo tri tjedna značajno napreduje. 

Poručuje kako želi da se promijeni pravilnik doziranja lijeka Zolgensme, koji se, navodi, nalazi na listi osnovnih lijekova.

Njezin status, u kojem je ozačila i premijera Andreja Plenkovića te ministra zdravstva Vilija Beroša, kao i Vladu, prenosimo u cijelosti:

"Dragi državni vrhu, dragi HZZO, dragi KBC Zagreb - ovo pišemo vama.

Vama koji ste nas secirali svojim besmislenim odlukama bez konkretnih odgovora punih godinu dana.

Vama koji ste primili tisuće, doslovno, naših mailova, a na njih ste dali nikakav odgovor.

Vama koji ste nam se pukom slučajnosti javili 3.5.2023. na upit poslan 28.12.2022., baš na dan našeg dolaska u LA.

Pročitajte i ovo Borba s SMA-om Majka malene Lave objavila predivan video: "Najvažnija stvar se danas dogodila!"

Vama koji ste sugerirali da ćete promijeniti pravilnik - 09.05.2023. ako za isti zaprimite zahtjev Referentnog centra.

Međutim, taj isti i na današnji dan stoji nepromijenjen.

Ovo pišemo vama.

Vama koji ste me uvjeravali da ništa ne bi bilo drugačije i kako je lijek na kojem je tada bila, dovoljan.

Vama koji i dalje tvrdite da dvojna terapija nema smisla.

Vama želimo samo reći nekoliko stvari.

Djevojčica kojoj ste oduzeli priliku i prekrižili ju, zove se Lava.

To vjerujem do sad već znate.

Vjerujem da znate i da ta djevojčica ima pomalo ludu mamu i ne planira stati, iako je njezino dijete primilo lijek.

Želimo vam reći i ovo, ta ista djevojčica svega tri tjedna nakon što je primila lijek koji ste joj vi oduzeli pod izgovorom da je predobro, znate ta ista djevojčica:

• gotovo da više ni nema kifozu i kifotično držanje
• podiže ruke pod 180 iznad glave bez pol frke
• spava zatvorenim ustima, dišući cijelu noć kroz nos
• ima zagriz kojim je po prvi put odgrizla jabuku
• po prvi put je uspješno vozila romobil, a sad je već pravi maher
• po prvi put je uspješno okretala pedala bicikla i vozila bicikl kao njezin brat
• narasla je za 6 centimetara u tri tjedna, a stopalo joj je naraslo za 1.5 centimetar.
• podiže se samostalno iz iskoraka
• napravila je prve asistirane korake i to bez ortoza
• trenutno u danu više koristi hodalicu, nego li kolica

Zapamtimo, tri tjedna su prošla.

Državni vrhu, ovo je Lava.

Lava želi da promijenite pravilnik doziranja Zolgensme pod hitno!
Onaj koji vam stoji na osnovnoj listi lijekova pod šifrom NM602. Ne pitajte me kako znam, previše puta sam gledala u tu istu listu.
Jer znate - Lava je jedna. No, iza Lave stoje mnogi lavići. Lavići koji također čekaju svoju priliku."