Patrik Mašek zbog Treacher Collinsovog sindroma ima problema sa sluhom. Aparatić koji nosi nije optimalno rješenje za oštećenje sluha kakvo on ima. U međuvremenu je ove godine prošao dvije operacije, uz pomoć kojih je dobio novo uho na lijevoj strani, no ono će biti kompletno samo ako uz njega dobije i novi implantat za poboljšanje sluha, koji košta 76.000 kuna i nije na listi HZZO-a. Umjesto tog, Patrik nosi svoj stari aparatić, koji često zna pištati i sklon je mehaničkim kvarovima. Uz to, iduće godine čeka ga identična operacijska procedura kako bi dobio ušku i na desnoj strani.
Dvije operacije, novo uho ali i dalje bez implantata
Pročitajte i ovo
"Lijevo uho je i napravljeno prvo iz razloga što bi upravo tu išao prvi implantat i dok to ne zacijeli kako spada, mi ni ne možemo ništa", kaže ona.
Majka Jelena priča da je prva operacija, koju je prošao u veljači, bila vrlo teška, jer su Patriku morali rezati rebra kako bi došli do hrskavice za lijevu ušku, no on se uspješno nosio s tim bolovima i pokazao se iznimno hrabrim.
Kod druge operacije cilj je bio napraviti kožu uške, ali tako da se zamijeni koža s glave, jer osobama s tim sindromom drugačije raste kosa na koži glave pa su je morali prvo skinuti i zamijeniti drugom iz koje neće rasti dlake.
"Taj dio kože je sad propao pa se čeka da se tu njegova vlastita regenerira i to traje već dva mjeseca", pojašnjava majka Jelena.
Uška se nakon prve operacije primila odlično, kaže majka Jelena.
"Da njega pitate kako je, on bi vam rekao da je super", ističe.
Vjeruje u rješenje preko HZZO-a
Patrikova majka i dalje vjeruje da će uspjeti dobiti potreban implantat za sina putem HZZO-a, iako dosad po tom pitanju nije bilo prevelikog pomaka.
"Ja vjerujem u to, jer da ne vjerujem puno gore bi čovjek to... moram vjerovati u to", ističe majka Jelena.
Kaže, stalno je u kontaktu s HZZO-om i aktivna je po pitanju traženja rješenja kako da preko zdravstvenog osiguranja Patrik dobije potreban implantat za oba uha.
"Stalno nosim neke papire i stalno nešto fali, zato što to (slušni implantat) nije na listi HZZO-a te nema šifru na HZZO-u, pa treba napisati zahtjev tko će to operirati, pa zahtjev kao mama i tako u krug...", pojašnjava Patrikova majka.
Jelenu čitava priča s HZZO-om pomalo i nervira, jer ispada da je ona majka koja se samo gura i kojoj nikad ništa ne paše. "Uopće se ne radi o tome. Radi se o tome da bi zdravstvena skrb trebala biti dostupna svakom. Ja sam spremna isfinancirati aparat, ali onda je aparat privatno vlasništvo. Onda opet tražiti negdje tko će to implantirati, da li će opet biti privatno nešto? Ti troškovi idu u nebo, razumijete? I nije to problem. Kad se treba, onda se skupi, ali realno, rekao je jedan moj dragi prijatelj, ne može tako, ne mogu se djeca liječiti pozivima 060“, dodaje majka.
Pogled u budućnost
Njegova doktorica Ivana Marinac, također osoba s Treacher Collinsom, jedina u Hrvatskoj ima ugrađeni implantat. No, do implantata za osobe poput njih dvoje u zdravstvenom sustavu teško mogu doći. Problem je novac. HZZO, kako je rekla doktorica Marinac za Provjereno ranije ove godine, novca za implantate ima, i to unutar planiranja budžeta bolnica. No, u bolnicama se oni rijetko indiciraju, jer u bolničkim budžetima za njih najčešće nema mjesta. I tako pacijenti završe u začaranom krugu i bez implantata.
O problemu koji Patrik ima s nabavkom implantata putem HZZO-a posebno se bavilo i Provjereno, i to u više navrata.
Ono što Patrika čeka u budućnosti jest nova operacija, na desnoj strani, i izrada i usađivanje desne uške, koju će morati liječnici vaditi tako da otvaraju prsni koš i s desne strane, što ponovno neće biti ugodno za mališana. Ipak, Patrikova majka je optimistična i glede te nadolazeće operacije iduće godine, a od implantata, još jednom naglašava, neće odustati.
„Nevjerojatna je činjenica da recimo jedna Slovenija ima već preko 10 godina to u svom programu zdravstvene zaštite, da jedna Bosna i Hercegovina, da Srbija, Rumunjska, Bugarska, države koje su nekada prije 25 godina bile i gospodarske i društveno iza nas, one danas ne samo da odobravaju jedan implantat nego odobravaju čak dva“, rekla je dr. Ivana Marinac koja je i sama do prije tri godine imala isti aparatić poput Patrikova. Danas ima implantat koji joj je donirala tvrtka koja ga i proizvodi, ali zbog toga što zna koliko stari aparatić otežava stanje – bori se za prava onih kojima implantat nije dostupan.
Cijelu priču pogledajte večeras u „Provjerenom“ u 22.30 na Novoj TV.
