U zemlji postoje još dvije djevojke s istom dijagnozom. Već ste u Provjerenom prije godinu dana upoznali i Lotu i Kristinu, kada smo vam ispričali njihovu borbu za lijek koji im život znači. Nadali smo se, zajedno s njima, kako će se naći rješenje. I dogodilo se: za njih dvije od tri. Tako nepravedno i bešćutno, za najmlađu od njih, Lotu, za lijek nema novca.
Lota je divna mala djevojčica, duge plave kose, prekrasnog osmijeha, vedrine i energije na kojoj bi joj mnogi pozavidjeli.
„Ona je jedna jako vedra i vesela, jako voli plesati i pjevati, ali najviše šminikati se, a šminke tada bude posvuda. Jako je svojeglava i sve nas dovede u red. U jednu ruku mi je drago da je takva, zbog nje“, kaže Lotina majka Jasmina Jambrek Komljenović.
Na prvi pogled ništa ne odaje tajnu da tu djevojčicu čeka teška bitka. Ona je već počela, a kakav će biti njezin tijek - ovisi o svemu. Pa i novcu.
"Zarobljena u tijelu trogodišnjaka"
„Ona je zarobljena u tijelu trogodišnjaka. Organi prate rast, a pluća prate dob“, kaže Jasmina.
Do metra visine fali joj samo jedan centimetar. Malo, ali za nju mnogo budući da je riječ o genetskoj bolesti koja onemogućava normalan rast.
Lota boluje od rijetkog i specifičnog genetskog poremećaja, poznatog pod nazviom Morkijev sindrom, mukopolisaharidoze, tip 4a.
Pojednostavljeno - njeno tijelo nema enzim koje prerađuje masti i šećere. Oni se talože, ne razgrađuju. Profesorica Ingeborg Barišić iz zagrebačke Klaićeve bolnice Lotina je liječnica. Bolest je, kaže, neizlječiva, ali može se donekle stavitii pod nadzor.
„U ovom tipu bolesti najviše je zahvaćen koštani sustav, ali riječ je o multisistemskom oboljenju, tako da nisu u pitanju samo kosti već i leđna moždina, zahvaćena su pluća i kardiovaskulanri sustav, i oči te sluh“, kaže prof. dr.sc. Ingeborg Barišić iz Klinike za dječje bolesti.
Bolest zahvaća sve osim mozga
Probleme s kostima, kralježnicom i hodom Lota već sada ima, alli ono što može uslijediti još je ozbilnijie.
„Bolest zahvaća sve osim mozga. Oni rastu svjesni svog hendikepa. To je strašno, tijelo ti propada, svjestan si toga, ali si ne možeš pomoći“, govori nam Lotina majka.
Prije godinu dana upoznali smo Lotu, ali i Kristinu - studenticu iz Pule koja unatoč dijagnozi i predviđanjima živi najbolje što umije. Posjetili smo je i provjerili što se promijenilo u godinu dana.
„Svaki tjedan, svaki petak u 5 ujutro sanitet me vozi na teapiju, i nakon 4 sata terapije me vozi natrag. Svaki put je to 12 sati na putu. Jako je teško i iscrpljujuće, povraćam. Otkad sam počela s terapijom, puno se bolje osjećam, energije imam više, bolje spavam. To su male stvari, ali meni je to puno„, priča nam Kristina
Kristina je naime lani u srpnju počela s terapijom vimizima. Lijeka koji ne liječi, ali usporava i zaustavlja tijek bolesti.
„Prije se to čulo kako teško uzdiše. Sad je to nečujno i nema više de mama daj mi ovo ili ono, kao što je prije bilo“, kaže Kristinina majka Nevenka.
Lijek koji je na tržištu od 2014 godine, u našoj zemlji uz Kristinu prima i još jedna djevojka iz Metkovića.
„On pomaže u tome što usporava tijek bolesti jer taj umjetni enzim preuzima prirodnu ulogu. I takva djeca imaju veću izdržljivost, mogu dulje biti mobilni“, objašnjava dr. Barišić.
Jedina od troje oboljelih, i jedina u našoj zemlji koja lijek ne prima jest Lota, koja je ujedno i najmlađa.
Nitko ne garantira da bi primila lijek
„Neupitna je naša želja i volja da pomognemo djeci da im damo sve što im treba, ali u ovakvim slučajevima nemamo mogućnosti bez potpore HZZO-a. Taj lijek za jedno dijete je u proporciji 52 posto svih lijekova za svu djecu na Klinici za pedijatriju“, kaže prof. dr. sc. Goran Roić, ravnatelje Dječje bolnice Zagreb.
Dakle, više od pola proračuna cijele pedijatrije u Klaićevoj za jednu godinu otišlo bi na Lotin lijek. Cijena na godinu mu je 220 tisuća eura. No kako ga onda imaju za druge dvije djevojke? Razlog je jednostavan - zagrebačko Rebro na kojem se one liječe ima veći proračun.
Kad smo Lotinu majku upitali postoji li mogućnost da ju prebace u drugu bolnicu pa da tamo dobiva lijek, odgovorila nam je kako im nitko ne garantira da bi u tom slučaju dobili lijek.
„S doktoricom sam o tome razgovartala, ali ona je rekla da ne vidi razlog da se seli u drugu bolnicu jer ako jedna bolnica ima, može i druga, a na kraju u istoj smo zemlji“; kaže Lotina majka.
Premda je i sam ministar komentirao da je nepravedno da u istoj zemlji za neke ima a za druge nema, rješenja još nema. Na upite, i Ministarstvu i HZZO-u kažu, još traje procedura. A procedura bi trebala lijek staviti na HZZO-ovu listu skupih lijekova i time dati priliku i Loti.
„Lota je s obzirom na bolest i dob, u najboljim godinama da dobiva enzim. Da ga sad dobije bilo bi joj lakše kroz život, obzirom a je to cjeloživotna terapija“, kaže Lotina mama i dodaje da ona trenutno nije ni u kakvom tretmanu.
Bolest je nemoguće izliječiti
Lota je zasad vesela i zaigrana djevojčica. Premda ima i sama ograničenja, osobito fizičke naravi, nastoji u svemu ostati ono što jest, dijete. Bolest je nemoguće izliječiti. Takav lijek, zasad ne postoji, ali je može barem zaustaviti i time ublažiti posljedice.
Cijena lijeka je visoka, ponekad i previsoka, ali ne i nemoguća. Komljenovići se nadaju da će ministar ali i HZZO, zajedno sa svim vijećima i povjerenstvima koji odlučuju o vimizimu u slučaju Lote reagirati što prije. Ali ne samo Lote, jer stavljanjem na listu skupih lijekova, liječenje postaje dostupno svima, a ne samo onima koji imaju novac. Stručna literatura, medicina i liječnici uz ovu bolest navode, ono što nitko ne želi čuti. Osobito oboljeli i njihove obitelji. A to je životni vijek. 25-30 godina. A ni Kristina ni Lota ne žele biti samo broj. Premda im jedan, i to veliki od 220 tisuća znači nadu. Problem je u tome što im taj lijek treba do kraja života. Zato je u cijeloj priči Komljenovićima, ali i Kristininoj obitelji, presudan sustav.
Je li pošteno da se ne iskoriste sve mogućnosti? Bez obzira bio skup ili ne? Jer kolika je cijena nečije boli, nečije budućnosti, nečijeg života na kraju krajeva? Jer i one, premda stalno žive u neizvjesnosti, imaju planove i želje. A za to im je potrebna nada koju u ovom trenutku pronalaze samo u skupom, a Loti, i dalje nedostižnom lijeku.
Emisiju gledajte četvrtkom od 22:15 na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno
Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr
ZAR I TI, SINE BRUTE?
Opasna točka
KIJAMET
