Da disautonomija uopće postoji, ne znaju ni mnogi obiteljski liječnici, pa ni stručnjaci specijalisti. Pacijente kojima i obično stajanje predstavlja ogroman napor, koji imaju smetnje vida, mučnine, tahikardiju, probleme s tlakom upućuju psihijatru, daju im pogrešnu dijagnozu. I liječnici, ali i okolina uvjeravaju ih da uopće nisu bolesni, a oni zbog simptoma jedva stoje na nogama.
O svojoj bolesti, disautonomiji, za Provjereno su progovorile Darija i Sanda.
"Prethodni dan ni na što nije ukazivao. Odvezena je poduža ruta biciklom, obavljene razne fizičke aktivnosti i normalno sam zaspala", ispričala je novinarki Maji Medaković Darija Vuleta.
"Kad sam se ujutro probudila, shvatila sam da ne vidim svoju sobu, da je vid potpuno zamućen, da ne razaznajem boje, oblike, da ne razaznajem okolne zvukove zbog šumova u ušima i zbog baš nesnošljive mučnine", rekla je ova 34-godišnjakinja.
"Noge su potpuno otkazale poslušnost. Kao onaj osjećaj da vas nešto sasječe u koljenima i baci me natrag u krevet i to se desilo više puta. Kako se ja dignem, tako me baci natrag u krevet."
Bilo je to prije sedam godina. Jutro koje je tada 27-godišnjoj Dariji zauvijek promijenilo život. Zaspala je zdrava, a probudila se teško bolesna. No, njezina noćna mora tu tek počinje.
Ne moći ono osnovno, i to preko noći, zastrašujući je osjećaj. Tim prije jer svi su njezini nalazi i obavljene pretrage bili uredni. Liječnici su je otpustili kući bez dijagnoze, uz poražavajuće savjete. "Mlada ste osoba, pod stresom ste, posvetite se noćnim izlascima, nekakvim alkoholnim opuštanjima, nađite si ispušni ventil", prisjeća se Darija. "A ja na pregled dođem u pratnji s majkom pod rukom, koja me doslovno vuče jer ja ne mogu stajat na nogama. Je li meni potreban alkohol? Ne, ja sam mamurna od 0 do 24. Teško mamurna od 0 do 24."
Slabost, vrtoglavica, dezorijentiranost. Bolovi u tijelu, tremor, nemogućnost koncentracije. Penjanje uz stepenice, čitanje, bilo kakva uobičajena aktivnost za nju je bila nemoguća. Horor u kojem je živjela više od godinu dana obilazeći jednog, drugog, dvadesetog specijalista.
Frustracije zbog odgovora "sve je u vašoj glavi" dobro su poznate i Sandi, koja je simptome poput Darijinih počela osjećati nakon trudnoće.
"Pokušavala sam dokazati godinama da sam bolesna, da imam te simptome. Vrlo često mi se nije vjerovalo, ili od strane specijalista ili su umanjivali te simptome", govori Sanda Špac.
Raditi i koncentrirati se na čitanje nije mogla. Slika bi postajala dvostruka, a razumjeti pročitano nemoguće. Izostajala je s posla, kod kuće većinu vremena provodila ležeći. Vječito umorna.
Trebalo je više od pet godina da se u njezinom slučaju dođe do dijagnoze i da se potvrdi ono što je od početka znala - da nije luda. Sandi je dijagnosticirana bolest zvana disautonomija.
U nekom od podoblika od nje boluje više od 70 milijuna ljudi diljem svijeta. Pogađa jednako i muškarce i žene, mlade kao i one u godinama, a zbog simptoma koji su uopćeni i karakteristični za brojne druge bolesti i stanja teško se dijagnosticira.
Disautonomija je, kažu stručnjaci, vrlo širok pojam. Oboljenje kod kojega autonomni živčani sustav, zadužen za sve nesvjesne radnje u organizmu poput disanja, otkucaja srca, krvnog tlaka, probave ili reguliranja tjelesne temperature, ne radi kako treba.
Zašto do nje dolazi, još uvijek se sa sigurnošću ne zna, ali vjeruje se da može biti posljedica preboljene virusne infekcije. U Darijinu slučaju mononukleoze koju je pokupila nekoliko mjeseci prije, a koja je, čini se, bila okidač za njezin novi život.
I ona i Sanda boluju od podvrste disautonomije, takozvanog POTS sindroma, toliko fascinantnog da je završio u jednoj epizodi poznate serije "Dr. House".
"POTS je spektar bolesti, što znači da može imati i neke ekstreme", objašnjava dr. Ivan Adamec, neurolog u KBC-u Zagreb. "Nažalost, kada je on vrlo težak, kada su vrlo izraženi simptomi, to je, nažalost, nešto što ih onesposobljava u svakodnevnom funkcioniranju. Čak ih može onesposobljavati u brizi o sebi."
"75 % oboljelih nije radno sposobno, a 25 % oboljelih vezano je za krevet", kaže Sanda Špac. No, u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih. Suplemente i lijekove koji se koriste za simptomatsko liječenje oboljeli plaćaju sami. Na pravu se dijagnozu čeka godinama.
"Stidim se svoje bolesti, stidim se pričati o njoj, stidim se kad dođem u okruženje ljudi koji mi kažu da super izgledam. Kako se osjećaš? Ja kažem 'dobro'", iskrena je Darija. "Oduzela mi je život, kako god to kome zvučalo. Disautonomija nije bolest sa smrtnim ishodom, nije bolest od koje se umire, ali nije bolest koja vam da živjeti. Uzela mi je moje tijelo, uzela mi je mojih 27 godina koje sam provela zdrava. Meni je tih 27 godina u potpunoj magli jer to su toliko izraženi simptomi koji toliko prevladaju tvojim tijelom da vi zaboravite osjećaj kako je biti zdrav."
Za sada bez lijeka, ali nažalost, čini se, i bez potrebnog razumijevanja, i od strane stručnjaka i od okoline. Ne, to nije samo u njihovoj glavi. Nisu lijeni, depresivni, razmaženi. Žive s bolesti za koju univerzalnog lijeka nema, tek metoda kojima se simptomi ublažavaju, i to ne svima i ne jednako, zaključuje novinarka Provjerenog Maja Medaković.
Provjereno gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a propuštenu emisiju pogledajte besplatno na novatv.hr