Udruga Kolibrići i Koalicije udruga u zdravstvu održat će prosvjed na Trgu svetog Marka zbog toga toga što Vlada uskraćuje sredstva potrebna za nabavu lijeka Spinraza. Riječ je o lijeku kojim se može spriječiti progresija spinalne mišićne atrofije.
"Nažalost, pristup efikasnom liječenju nije onemogućen samo oboljelima od spinalne mišićne atrofije, već i mnogim drugima koji boluju od malignih ili kroničnih bolesti. Tako smo ove godine bili primorani organizirati peticiju za osiguranje sredstava za inovativnu terapiju za djecu koja boluju od neuroblastoma, a uvidom u prijedlog proračuna za 2018. vidimo da Vlada i Ministarstvo zdravstva opet nisu osigurali potrebna proračunska sredstva za HZZO koja država duguje na temelju ugovora što će se opet odraziti na kvalitetu terapije koju bolesnici dobivaju“, kaže se u najavi prosvjeda.
Organizatori prosvjeda iznijet će prijedlog novog modela financiranja inovativnih terapija, te prijedloge za unapređenje upravljanja zdravstvenim sustavom kako bi se osiguralo bolji, efikasniji i troškovno racionalniji pristup zdravstvenim uslugama za sve građane, a posebno za one koji boluju od malignih ili kroničnih bolesti.
Predstavit će i praksu Europskog suda pravde i prava svih građana Europske unije na pristup efikasnim terapijama unutar EU u slučajevima kada terapija nije dostupna u Hrvatskoj.
Novi lijek kojeg traže roditelji oboljele djece zaustavlja progresiju bolesti i slamka je spasa za one koji još uvijek samostalno dišu. Ukoliko bolest toliko uznapreduju da završe na respiratoru prije nego što počnu primati lijek, njime se više neće moći vratiti na prijašnje stanje. Zbog toga je vrlo važno da oboljeli lijek, koji je vrlo skup, počnu dobivati što prije.
Roditelji oboljele djece već neko vrijeme apeliraju na Ministarstvo zdravstva da im se odobri liječenje Spinrazom, no ministar Milan Kujundžić tvrdi da nema novca za sve. Takvim je izjavama izazvao žestoke reakcije javnosti, ali ni nakon toga mišljenje nije promijenio.
Roditelji oboljele djece bili su posebno ogorčeni takvim stavom ministra Kujundžića ponajviše stoga što im u razgovorima nikad to izričito nije rekao. Štoviše, osnovao je i Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza koje ima zadaću razmotriti svaki pojedini slučaj i tek nakon njihove odluke oboljelo dijete dobiva lijek. A prema njihovom zaključku lijek bi trebala dobiti samo oboljela djeca do šest mjeseci starosti.