Petogodišnjem Vladi konačno je odobren lijek koji će mu omogućiti da svlada brojne prepreke.
"I strah i uzbuđenje, sve zajedno, uopće riječi ne dolaze. Osjećaj je stvarno prekrasan, nemam stvarno riječi kako bi to opisala, dugo ovo sve traje i napokon", ispričala je majka djeteta s ahondroplazijom Viktoria Krndelj.
Nakon zagrebačkog i Povjerenstvo za lijekove splitskog KBC-a odlučilo se za nabavu lijeka koji normalizira rast svih kostiju.
"Sada praktički smo dobili informaciju da će lijek praktički biti u Hrvatskoj, da se mjeri u tjednima. Tako da evo to bi zaista bio savršen božićni poklon i za roditelje i za djecu. Bolji se ne može zamisliti", ispričao je otac djeteta s ahondroplazijom Ante Barbir.
Pročitajte i ovo
Njihova borba s ovom rijetkom bolešću, iako se lijek koristi diljem Europe, traje već godinu i pol. Situacije se ubrzala nakon što je Dnevnik Nove TV otvorio ovu priču.
"Ova tri tjedna su bila jako intezivna i stresna, pogotovo našoj djeci. Izdogađalo se toliko stvari, ali na kraju smo uspjeli omogućiti taj lijek, dobiti taj lijek za djecu. To je najvažnije, ne samo za ovu djecu nego i za djecu koja će se roditi. Jer će taj lijek nadamo se ubrzo biti i na listi HZZO-a", naglasila je majka djetata s ahondroplazijom Valentina Budimir.
Lijek koji djeluje samo dok se djeca razvijaju, trebao bi im omogućiti da rastu proporcionalnije i izbjegnu brojne operacije u budućnosti.
"Pa za sada informacije koje su nam poznate o terapiji su da se daje svakodnevno kao injekcija. Ne bi trebalo biti nuspojava, ako ih ima onda su minimalne", dodala je Krndelj.
Pročitajte i ovo
Europska agencija za lijekove odobrila je spuštanje granice s dvije godine na tek četiri mjeseca za početak korištenja, donosi reporter Dnevnika Nove TV Ivan Kaštelan.
"Isto smo dobili informaciju da se mjeri praktički u danima da se to odobri od Europske komisije, tako da evo baš presretan dan za sve obitelji", rekao je Barbir.
Sreća na koju nisu trebali čekati ovoliko dugo.
Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.
-
Bolno suočavanjePotresna snimka Vukovarke koja više od 30 godina traži oca: "Reci mi gdje su njegove kosti! Pred mojim očima si ga odveo!"
-
IZ MINUTE U MINUTUSuverenisti odlučili: "Naš obraz nije na prodaju"
-
Rast kreditaSad je pravi trenutak da se riješite minusa na računu, ali i zadužite: Presudno je da jedno imate na umu
