Uvijek se govori samo o najtežim slučajevima: Ne radi se samo dječacima koji ne govore i ne gledaju u oči

Najradije provode vrijeme uz društvene igre i smijeh. Osim kad najmlađi Nikša shvati da gubi. To mu, kaže mama Josipa, još uvijek teško pada. Nikši će već nekako objasniti, ali svi su pomalo umorni od stalnog objašnjavanja okolini da su i osmogodišnji Nikša i desetogodišnji Damjan autistični.

Dječaci govore, drže pogled očima i zapravo se ne uklapaju u stereotipnu sliku autizma na koju smo naviknuli. Ukratko, ne vjeruje im se, bar na prvu, da imaju dijagnozu koju imaju. U toj obitelji Damjan i Nikša nisu jedini autisti. Troje ih je.

Supruga, majka, učiteljica talijanskog i engleskog jezika koja već godinama radi u školi. Žena koja je tek prošle godine, u svojoj četrdeset i trećoj dobila dijagnozu. I nije bila iznenađena. Bila je ljutita.

Oduvijek je, kaže, znala da je drugačija, da se na neki način ne uklapa. Socijalni kontakti za nju su oduvijek bili izazov. Ono što se u društvu pogotovo za žene definira kao sramežljivost, u Josipinom slučaju bio je autizam. Baš kao i to da se u mnogim socijalnim kontaktima redovito mučila s čitanjem tuđih emocija.

Jer odskače od norme, od onoga što, odnosno kakva većina jest. A biti odrasla autistična žena bez intelektualnih poteškoća i o tome govoriti javno i bez zadrške, u našem je društvu još uvijek rijetkost.

Pročitajte i ovo prilagodba, ne diskriminacija Nakon objave DNEVNIK.hr-a reagirala i pravobraniteljica: "Odbijanje pričešćivanja autističnog dječaka je grubo kršenje prava"

Iz spektra se uvijek govori samo o najtežim slučajevima

Zato i govorimo o spektru, ali spektru iz kojeg se gotovo u pravilu, kažu nam, govori samo o onim najtežim oblicima. I još uvijek je dobrim dijelom tabu, nešto od čega se bježi, što je strašno. O čemu je prošlog tjedna u Zagrebu održana konferencija na kojoj su sudjelovali domaći i strani stručnjaci, a koju su organizirale one.

Sunčica i Kosjenka. Obje u svojim četrdesetima i one kao i Josipa - autistične. I s izričitom željom da ih se zove tako, a ne osobe s autizmom. Jer važno im je kažu da se u prvi plan stavlja njihov identitet.

Svoju je inteligenciju kaže kroz život upotrebljavala za to da nauči kada gledati u oči, a kada prestati. Kako se ponašati, odjenuti, kako da je ljudi bolje shvate. A i ona njih jer u pravilu sve shvaća doslovno.

Zbog specifičnog načina na koji razumije i doživljava svijet, Sunčica je još kao djevojčica imala probleme zbog čega je praktički cijeli život bez posla. A Kosjenka je, s dodatnim pitanjima koja njoj olakšavaju funkcioniranje i razumijevanje okoline i toga što se od nje očekuje, nerijetko čašćena pogrdnim izrazima.

Čudan si i drugima. Roditeljima jer si kao dijete bio izbirljiv oko hrane, jer si imao problema s etiketama na odjeći i čarapama koje žuljaju. Jer nisi volio izlaske, glasnu glazbu, jarku svjetlost. A kada ju je nešto zanimalo, kaže Josipa, svi su znali za to. Jer to je bio njezin specifični interes, također jedno od obilježja autizma.

I Kosjenka ih je kroz život imala nekoliko. Oduvijek je jako fokusirana na obrazovanje. Jedno vrijeme hiper fokus je bila indijska hrana, a onda i otkriti što je to po čemu je drugačija. Kada je dobila dijagnozu, puno je stvari sjelo na svoje mjesto. Postalo logičnije. Olakšanje je osjećaj koji je za njih došao u paru s dijagnozom.

Pročitajte i ovo apel delnicama Emotivna objava zabrinute majke: "Marko je kao autist ranjiva skupina i laka meta. Presreću ga, traže novac... Zar moje dijete mora biti u strahu?"

"Umjesto dijagnoze i podrške, dobivali su etikete i nerazumijevanje"

I Kosjenka je baš kao i Sunčica po svoju dijagnozu išla u Italiju. Sada bi je mogle dobiti i kod nas, kod psihologinje Maje Bonačić. Prema podacima Britanskog kraljevskog psihijatrijskog društva čak 80% autističnih osoba nema dijagnozu. Tri puta češće dobivaju je muškarci, ali to ne znači da ih je više nego žena. Testovi koji se u dijagnostici autizma koriste rađeni su na temelju ponašanja dječaka pa ih stoga i lakše prepoznaju.

2000. godine računalo se da je svaka 150-a osoba autistična dok danas brojke kažu da je omjer autističnih i neautističnih 1 prama 59. No neke druge brojke daleko jače zvone na uzbunu.

Umjesto dijagnoze i podrške, dobivali su etikete i nerazumijevanje. Nešto što ove žene itekako razumiju. I žive svakodnevno. Zbog čega im, svjesne su sve tri, mnogi neće vjerovati. Zbog čeka će misliti da lažu, traže pažnju. To im remeti sliku o autizmu koju oduvijek ima u glavi, a koju one žele promijeniti. I to s velikim i važnim ciljem.

Društvo koje treba naučiti da autizam nije bolest koju je moguće izliječiti. On je razvojni poremećaj s kojim se rađaš i koji imaš cijeli život. Za autistične osobe normalan dio života, a nama prilika da ih razumijemo i damo im podršku.

Emisiju gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno

Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr