Kako bi zamijenila cijevi i filtre, Gina Keškić dva puta na mjesec svoga muža mora skinuti s respiratora. Tijekom tog ga postupka pokušava smiriti, iako i sama nastoji ne podleći panici. Uređaj koji bi mu trebao olakšati život, Stojana Keškića izbezumljuje.
Pročitajte i ovo
"Nikad se ne zna koliko može disati bez aparata. Uvijek moram imati pripremljen balon", rekla je Gina. "Ja sam morala posjetiti psihijatra zbog jednog aparata. Ja njega moram psihički smirivati", dodala je.
Svaki put u strahu gledaju hoće li se Stojanova prsa prestati nadimati. A on može samo bespomoćno gledati jer mu je život u rukama ukućana. Zbog bolesti motornog neurona, poznate i kao ALS, Stojan više ne može samostalno disati. Mišići su mu atrofirali, a mora piti i tablete za smirenje.
Novi ga aparat neće izliječiti, ali će mu omogućiti bolji život
I sve to zbog zastarjelog aparata, od kojeg ne može zaspati. Ni on, ni žena koja je uz njega u dobru i zlu. Njegov respirator stvara im buku zbog koje nema sna.
"Mi 15 mjeseci ne spavamo, ne znamo što je noć. Od nje nam je lakši dan, kada je upaljena televizija, netko prolazi i nije bučno. Taj aparat ne mijenja dijagnozu, ne može ju promijeniti. Ali mu može pružiti kvalitetniji život", objasnila je Gina.
Šest dugih godina hrabro se suočavaju s neizlječivom bolesti. Iako nemaju namjeru odustati, ova ih je situacija dovela do ruba.
"Njemu se mora samo pomoći, njemu se ne može uzimati, nego samo dati. On ne može micati rukama ni nogama, a ne može ni govoriti. Jedino što mu treba je taj aparat i onda dobije onaj koji njemu ne odgovara", rekla je Gina.
Iz Kine se vratio bolesniji i siromašniji
Njihovu borbu Provjereno je pratilo od samih početaka, kada je Stojan još mogao govoriti. Tada za njegovu situaciju nije bilo sluha.
"Išla sam u naše institucije da bih vidjela imamo li mi kakvih prava i otkrila sam da ih nemamo. Rekli su mi da ga mogu dati u ustanovu ako se ne možemo brinuti o njemu", prije četiri je godine ekipi Provjerenog rekla Gina.
U očaju su otišli u Kinu, u kliniku koja, navodno, bolest liječi matičnim stanicama. No, nakon povratka i uloženog novca, Stojanovo stanje nije se poboljšalo.
"Dopisivali samo se i bili uvjereni da je šansa za uspjeh 95 posto. Mislili smo da ćemo se vratiti trčeći", tada je rekao Stojan. "Inače, stanje je nešto lošije nego što je bilo prije nego sam išao gore."
Gina i Stojan nisu jedini kojima je neadekvatan respirator otežao život
Danas je potpuno ovisan o pomoći najbližih. Njegova životna suputnica dala je otkaz na poslu, a tek je prošle godine dobila status njegovatelja. Svoj je život, bez oklijevanja, podredila njemu.
"Svega sam se odrekla i posvetila sam se njemu. Borit ću se dok nam se ne priznaju prava koja imamo. I ne može me netko usporavati jer drugi pacijenti to pravo imaju od 2013. godine. Ja ne tražim nešto što ne postoji. Već su tri komisije došle i svaka je rekla da aparat radi. Ja ih nisam zbog toga zvala. Aparat radi, ali kako?", upitala je Gina.
Takav respirator HZZO je platio gotovo 57 tisuća kuna. No, u cijeloj priči sumnjivo je što onaj suvremeniji košta manje od onog koji Stojan koristi. Slično iskustvo s istim modelom imala je i Nela Marijić. Muž joj je 2012. s identičnom dijagnozom završio u bolnici.
"Respirator je bio bučan. Ja sam spavala pokraj muža i nisam se mogla naspavati, cijele sam dane bila na nogama. I često se kvario, svaka tri-četiri mjeseca. Pa ja zovem firmu i oni su donosili zamjenski aparat", ispričala je Nela.
Najgora je, kaže, bila ručna kalibracija – micanje muža s izvora zraka kako bi se zamijenile cijevi i filtri.
"Ja sam se toga bojala, a kamoli oni koji na tom aparatu žive, kojima život o tom aparatu ovisi. Normalno je da im se situacija čini gorom nego što je", objasnila je
Nakon nekoliko godina mučenja, Nelu je nazvao HZZO.
"Rekli su da će mi donijeti drugi aparat. Naš se često kvario i popravak je bio skup. S tim se novcem mogao kupiti novi aparat", rekla je. "Nov je aparat bio super. Na početku mi je bilo čudno jer se nije čuo pa nisam znala radi li. Također, nema kalibracije, nego se cijev samo zamijeni."
Osim s bolešću, Stojan se bori i sa sustavom
Zašto Stojan nije odmah dobio novi respirator s kojim bi mu život bio malo lakši? Nitko iz HZZO-a nije htio stati pred kamere. Kažu da su skloniji pisanim odgovorima te tvrde da kontrola nije pokazala kako respirator buči.
Pokušali su objasniti da je respirator propisao pulmolog i da novijeg modela tada nije bilo na popisu pomagala. No, u telefonskom razgovoru, doktorica je rekla da nije propisivala model respiratora. A, na popisu HZZO-a iz tog razdoblja, nalazi se i noviji model.
"Čak sam se javila i pravobraniteljici za invalide. Uredno su poslali sve da je aparat plaćen 54.700 plus još nekakve dvije tisuće od dopunskog osiguranja, a suvremeniji aparat košta 51 tisuću", rekla je Gina.
Nemilosrdna pravila kažu da se respirator ne može zamijeniti sve dok radi.
"Ja ću se boriti, ja neću odustati. Ako mene ne bude, za njega se neće imati tko boriti. Ja sam se borila od prvog dana i ja odustati neću", rekla je Gina..
Od borbe ne odustaje ni Stojan. Uz borbu s bolešću, on se bori i sa sa sustavom koji, bilo po pravilima ili ne, ne želi pronaći rješenje koje bi mu olakšalo život.
Emisiju gledajte četvrtkom od 22:15 na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno
Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr
-
u četvrtak je predstavljanjeZna se tko će biti nova pjevačica Magazina: Riječ je o svima već dobro poznatom imenu na domaćoj sceni!
-
S RAZLOGOMLejla Filipović u baš dobrim trapericama koje uvijek imaju sigurno mjesto u ženskim ormarima
-
pratite na gol.hr-uUŽIVO SLOVAN – DINAMO: Kulenović pogodio drugi put, Modri imaju tri gola prednosti u Bratislavi!
