Samo dva dana nakon što se vratila u Hrvatsku, Lavina obitelj je u svoj dom primila ekipu Provjerenog koje je prvo pokrenulo priču o lijeku Zolgensma koji je Lavi u Hrvatskoj uskraćen, za koji je rečeno da joj ne treba.
Sada je reporterka Provjerenog Nikolina Cetinić razgovarala s majkom čije je dijete primilo lijek. Malena Lava ujedinila je Hrvatsku koja je prikupila gotovo dva i pol milijuna eura za njezino liječenje. Sada Lava radi prve korake, a čini se da prve korake radi i sustav i to po pitanju promjene pravilnika po kojem bi neka druga djeca ovaj lijek mogla primiti u našoj zemlji - a ne kao Lava, na drugom kraju svijeta.
Pročitajte i ovo
"Ona je sad dijete koje se stvarno može s drugom djecom igrati u parku, popne se na penjalicu, spusti se dolje, napravila je prve asistirane korake tamo na plaži gdje ja uopće nisam očekivala da će se to dogoditi", ispričala je Lavina mama Petra Petrušić.
Lijek Zolgensma koji je Lavi dao priliku da napravi svoje prve korake najskuplji je lijek na svijetu. Iako ga Hrvatska ima na osnovnoj listi lijekova, pravilnikom je doziranje ograničeno na samo određenu skupinu oboljelih. Mama Petra znala je što ovaj lijek znači pa od njega nije odustajala.
"Sami dan doziranja je bio onako jako zanimljiv. Toliko dug i težak put smo prošli do tog lijeka, a onda je u pola sata sve bilo gotovo. I onda se dogodio momenat da smo izašli iz bolnice i nas dvoje smo se pogledali i to je to. Gotovo je", prepričala je.
Pročitajte i ovo
Kada vidimo što je sve uspjela svega nekoliko mjeseci nakon primanja lijeka, teško se ne zapitati zašto lijek koji Hrvatska ima, nije dostupan i djeci poput nje. I zašto ga Lava nije mogla dobiti u Hrvatskoj.
Zahtjev za izmjenom smjernice vezano za dobivanje lijeka zaprimljen je početkom svibnja. Mišljenje treba donijeti Povjerenstvo za lijekove, no o izmjeni se i dalje nije raspravljalo. Iz HZZO-a su odgovorili za Provjereno kako se ne zna kada će biti sljedeća sjednica s obzirom na to da se trenutačno formira novo Povjerenstvo.
Kako Lava napreduje, kako joj je bilo na liječenju i koje iduće korake planira njezina mama Petra, pogledajte u prilogu Provjerenog.
Emisiju gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno
Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr
-
Traje akcijaFOTO/VIDEO Podzemna garaža skriva strašnu tajnu o kojoj španjolska vlada šuti
-
Prevezena u teškom stanjuŽena zarobljena ispod ruševina u Novom Sadu od spasilaca je tražila samo jedno: Njezine riječi slamaju srce
-
prezgodan mladić!Sjećate se malog Marka iz serije Zauvijek susjedi? Od njegove uloge prošlo je 16 godina, a ovako izgleda danas!
