Zbog bolesti, od njega okreću glavu, miču se u tramvaju, zaobilaze ga. Gadi im se - jer smrdi.


Izgubio je tako posao, suprugu, doživio brojna poniženja - sve zbog svoje dijagnoze. Miroslav boluje od kuge modernog doba, kronične upale znojnih žlijezda.

Vezani članci Svjetski dan AIDS-a, ilustracija (Foto: Getty Images) Zagrepčanin, hrvatski branitelj, već 32 godine živi s HIV-om: "Saznao sam da sam zaražen kad sam se vratio s odsluženja vojnog roka" Liječenje rijetkih bolesti Europa se ujedinjuje u liječenju rijetkih bolesti!

Kažu da bolest odabire nas. Ne mi nju. Njegova je izabrala njega. Kuga modernog doba, kako je zovu. Plikovi, veliki čirevi koji ispuštaju gnoj i krv. I zvuči strašno, a to je nešto s čim se Miroslav bori posljednjih 9 i pol godina. 'Namočim gazu i isperem te regije koje mi cure. Pošto se istuširam još jednom se sve to mora detaljno očistiti zbog infekcije i bakterija. Kad se negdje nalazim kod nekoga u gostima na par dana, stvara nelagodu, a ne želiš ljudima uništavat kupaonu', govori nam Miroslav.

Hidradenitis suppurativa ili kronična upala znojnih žlijezda. Rijetka bolest od koje u svijetu boluje tek 1% populacije. I to većinom žene. Iza njega je dvadeset operacija, anestezija, odlazaka u bolnicu. Čovjeku koji prolazi jednu od najneugodnijih dijagnoza, dosta je nelagode, srama, neugodnosti. Nerazumijevanja.

'Najsretniji sam dok to pukne, dok to isteče van', kaže Miroslav, no to pucanje izaziva mu nelagodu u brojnim slučajevima.

'To se i dogodilo jednom prilikom kad sam se penjao na vagon. Ljetno doba. Neugodnost je bila doći do skladišta se presvući, moraš proći preko kolodvora, a meni sve hlače krvave. Ograničila me u fizičkim radovima, odlasku na posao, privatnim stvarima, bračnim. Kad imate takav osjećaj da ste bespomoćni, ne možete uzdržavati obitelj, beskorisni ste', govori nam.

U početku je bolest tajio od kćeri. To što prolazi, kaže Valentina, za to treba hrabrosti. Volje i strpljenja. 'Jednostavno, samo da vidi da se mi njega ne sramimo, on je takav kakav je i mi ga volimo takav kakav je. Ne znamo što sutra nosi, ali nije me strah jer on je veliki pozitivac', kaže Miroslavova kći Valentina koja mu je bila od velike pomoći.

'Nisam joj dozvoljavao da vidi, ni danas nije vidjela moje rane, u onom trenutku je bila pomoć, i ona i supruga. Supruga u intimnom previjanju, a kćer prilikom oblačenja tenisica, čarapa', objašnjava Miroslav.

Doslovno se raspadaš, kaže. Tijelo se raspada. Raspada se život, posao, obitelj. Preko noći se promijeni cijeli život. Supruga više nije mogla izdržati. Otišla je. Prije dvije godine otišao je i posao na hrvatskim željeznicama.

Šali se kako ima više stvari od žena. Snimali smo ga dok se spremao za bolnicu. Čekaju ga pretrage zbog moguće terapije biološkim lijekovima. Iako za njegovu bolest lijeka nema. 'Jednostavno, više nisu imali gdje rezati, i kad je nastala nova upala, to je sve pocrnilo otraga, to je koža koja odumire. Primarijus je rekao da to mora izrezati, i to je, po pričama izgledalo kao javorov list s kanadske zastave. Ta bolest bježi od noža; jednu regiju očisti, na drugoj se pojavi. Kao da bježi od noža', kaže.

Uz dugogodišnje lutanje i čekanje dijagnoze, problem rijetkih bolesti je i ostvarivanja prava jer sustav bolest ne poznaje. Miroslava nitko ne želi zaposliti, a invalidninu mu ne daju.

Na Valentinovo, Miroslavova supruga se vratila. U dvadeset godina braka ipak se stvorila dovoljno čvrsta veza. 'Ja se osjećam posebno! Jer smo uspjeli zajedno nešto preokrenuti na pozitivno', kaže nam Miro.

Kad ljubav pobijedi, možemo pričati samo o happy endu. I okrenuti se oko sebe. Ne znamo s čime se bori osoba koja sjedi kraj nas u tramvaju. Koja s nama čeka u redu za blagajnu. Najmanje što možemo učiniti je biti ljubazni. Vratiti mrvicu dostojanstva koju su s bolesti izgubili.