Devetogodišnji Marin ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 2.
Pročitajte i ovo
"Ne može ništa samostalno raditi, on koristi kolica. Ja ga odvedem u školu, a asistent ga preuzme", govori Marinova mama Ivana Govorko.
Marin je pozvan u Zagreb kao jedan od 23 kandidata koji će pristupiti kliničkom ispitivanju novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.
"Idemo na Rebro, napravit će neke dodatne preglede i onda ćemo sve znati. Još ništa ne znamo. Znamo da je kandidat i to je to", govori Ivana Govorko.
"Samo želim da dobijem lijek i ništa drugo!" govori Marin.
Iz KBC-a Zagreb poručuju kako je sve spremno za početak kliničkog ispitivanja novog lijeka. "Mi smo jedna od rijetkih zemalja koja je ušla u tu studiju i sigurno je to lijek nove generacije. Vjerujemo, učinkovitiji od Spinraze i to će studija pokazati. To su pacijenti uglavnom koji spadaju na razini pedijatrije, a nešto i odrasle populacije", govori ravnatelj KBC-a Zagreb Ante Ćorušić.
Zadovoljni su i roditelji oboljelih. "Meni je izuzetno drago da se našim pacijentima nudi mogućnost da izaberu i takav način zaustavljanja bolesti", govori predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić.
Ministar zdravstva poručuje kako neuropedijatri iz KBC-a Zagreb imaju uvid u to koji pacijenti zadovoljavaju kriterije za kliničko ispitivanje. "Svi oni pacijenti kod kojih će lijek pokazati pozitivan učinak bit će besplatno tretirani od te firme s lijekom narednih 5 godina", rekao je prije četiri dana ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Na Rebru se već sada liječi četvero djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, i to posebno skupim lijekom koji bi ovaj tjedan trebao biti stavljen na HZZO-ovu listu lijekova.
"Spinraza se daje intrateklano; mora se iglom ući između dva kralješka i lijek staviti u leđnu moždinu, odnosno u likvor. Za razliku od njega, mala molekula Rocheova koja će se početi primjenjivati, uzima se na usta", objašnjava Kujundžić. Osim te razlike, oboljeli se nadaju kako je učinkovitost ista te da će zaustaviti daljnju progresiju bolesti.
Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.
-
ZAR I TI, SINE BRUTE?Član Mladeži HDZ-a i zaposlenik Porezne neovlašteno kopao po Plenkovićevoj plaći i imovini
-
skandal u KBC-u!Baka na hodniku hitne ležala duže od 40 sati, iz bolnice poručili: "To vam je tako"
-
Imaš pravo, ostvari gaMožda ne znate da u ovom slučaju imate pravo za besplatnu promjenu guma
