Sve što u svakodnevnom životu uzimamo zdravo za gotovo, 9-godišnjoj Mateji predstavlja dvostruki napor.
"Inače kad se umivam prije nisam mogla i uvijek sam tražila pomoć, ali sad već pomalo mogu. Popnem se stolicu i onda otvoriti vodu. I u školi imam jedan stolčić pa mi to jako pmaže. I inače imam baš jako dobre prijatelje koji mi pomažu", rekla je Matea Grgić, oboljela od ahondroplazije.
"Ove godine je uspjela otvoriti sama vrata, tako da može ulaziti i izlazit, upaliti svjetlo sama, tako da smo jako sretni. Popeti se na stolicu, obaviti samostalno higijenu, otići na wc, njima je jako teško i u nekim situacijama čak i nemoguće i ne mogu bez pomoći prijatelja, roditelja ili bilo koga", rekla je Mateina majka Marija Grgić.
"Marija, kao i ostali roditelji djece s dijagnozom ahondroplazije, redovito prati učinak lijeka voxzogo na djecu koja su ga dobila", rekao je reporter Dnevnika Nove TV Ivan Čorkalo.
"Taj lijek stvarno djeluje. Pomaže našoj djeci da rastu proporcionalnije. Dobit će centimetre, produžit će im se rukice, produžit će im se nogice. Te kosti će rasti, tako da se širi foramen magnum, koji, ako se suzi, djeca mogu ostat trajni invalidi", rekla je Marija Grgić.
Lijek je odobren u Europi. U Hrvatskoj još nije, a najbrži put bio bi da Povjerenstva za lijekove KBC-a Zagreb i Split odobre nabavu.
"Splitskom kao i zagrebačkom KBC-u u protekla dva tjedna uputili smo nekoliko upita, ali bez odgovora. No ne ignoriraju oni samo nas, već i ured pravobraniteljica za osobe s invaliditetom", rekao je reporter.
Jedini odgovor, ali bez sadržaja, dobili su od ministarstva zdravstva. Zato apeliraju:
"Pravovremena i što ranija terapija može spriječiti pogoršanje zdravstvenog stanja i spriječiti stvaranje većeg opsega invaliditeta. A to ljudima omogućava bolju kvalitetu života, samostalniji život, samostalnije provođenje aktivnosti, a ovaj lijek je usmjeren na to", rekao je Darijo Jurišić, zamjenik pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.
O ovome se ovog tjedna govorilo i u Saboru. Temu je načeo Davor Dretar, pročitavši otvoreno pismo roditelja. A podršku daju i ostali oporbenjaci.
"Sramota je da država za 16-ero maloljetne djece ne može osigurati iznos koji je za ozbiljnu državu apsolutno minoran. Vidjeli smo rebalans proračuna, vidjeli smo kolike milijarde i stotine milijuna eura odlaze u velike projekte, a znamo da je najveći projekt na svijetu sačuvati živote, a još veći od toga je sačuvati dječje živote", rekao je Davor Dretar iz Domovinskog pokreta.
"Nadam se da će se preko Povjerenstva za lijekova KBC-ova Split i Zagreb ubrzati postupak kako bi djeca što prije dobila taj nužni lijek", poručio je saborski zastupnik Mosta Nikola Grmoja.
Prošlotjedni vapaj roditelja u našem Dnevniku glasno je odjeknuo, ali očito još uvijek ne dovoljno snažno da bi ga čuli oni koji trebaju.
Ministar zdravstva Vili Beroš prošlog je tjedna za Dnevnik Nove TV rekao da je apelirao na bolnička Povjerenstva da odobre lijek, a sada nam donosi i konkretniju, za roditelje - lijepu vijest.
"Pouzdano, evo neformalno vam mogu reći da u najvećoj zagrebačkoj bolnici koja brine o petero naši najmlađih bolesnika i da će se sljedeći tjedan sastati povjerenstvo koje će ponovno evaluirati ovu problematiku", rekao je ministar zdravstva Vili Beroš.
Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.