Iako se lijek u ostalim zemljama Europske unije uspješno primjenjuje dvije godine, kod nas je problem bila cijena. Nakon što su se Dnevniku Nove TV obratili roditelji 16 djece, kojima taj lijek život znači, ni to više nije problem.
Priču od početka prati reporter Dnevnika Nove TV Ivan Čorkalo koji je provjerio kakve su reakcije roditelja i djece. Razgovarao je s majkom oboljelog djeteta, Valentinom Budimir.
Raspoloženje među roditeljima i djecom je potpuno drugačije nego prije dva i pol tjedna kad je upućen apel za lijek, javio je Čorkalo i pitao jesu li zadovoljni rezultatom.
"Jesmo, laknulo nam je, ali još ne potpuno, jer čekamo KBC Split da odobri liječenje svojim pacijentima", istaknula je Budimir.
"Ovo čekamo već više od godinu i pol dana, probali smo redovnim civliziranim putem, ali nažalost nije bio odgovora. Ovo je velika stvar za svu ovu djecu i želim zahvaliti svima koji su omogućili da se ovaj lijek odobri", rekla je majka i dodala kako je "žalosno što su djeca morala na ovaj način izlaziti na ulicu, izlagati se, što se nije moglo riješiti regularnim putem".
Naime, za jedno dijete već je kasno, to jest, prošla je dob u kojoj bi moglo primiti lijek da bude učinkovit.
"Da samo na vrijeme krenuli s lijekom, moglo se možda nešto i dobiti", kazala je Budimir.
Anđelko, Matea i Roko sretni su što su dobili lijek i zahvalili su svima koji su to omogućili.
"Ovo je jedan od najsretnijih i najznačajnijih trenutaka u mom životu", kazao je Roko (15) koji jedan od najstarijih pacijenata pa će lijek moći primati samo godinu dana. Kaže da mu se zbog toga javlja nelagoda, ali ističe: "Svaki centimetar je bitan. Nije bitan samo rast, nego struktura tijela", kaže mladić.
Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.