Ponekad je stručnjacima teško dijagnosticirati djecu u spektru autizma iako postoji propisani protokol koji se koristi kao glavni instrument u dijagnostici - ADOS-II, pa ne treba čuditi ni da ima sve više ljudi koji u odrasloj dobi posumnjaju da su u spektru i potraže dijagnozu. Nekoliko njih smo pitali što su njima najveći izazovi i kako su prihvatili svoju dijagnozu.
Zbog stigme vezane uz dijagnozu autizma, zbog čega i pišemo ovaj serijal o Destigmatizaciji poremećaja sa spektra autizma, naši sugovornici žele ostati anonimni, no odlučili su s nama podijeliti svoje priče.
"Sustav me natjerao na izolaciju"
"Moje iskustvo kao autistične osobe bez intelektualnih teškoća čiji se autizam nikad nije vidio je takvo da me je društvo i sustavi, pogotovo školski, na neki način natjerao na potpuno odvajanje i izolaciju. Kako se nisam uspjevala prilagoditi očekivanjima okoline jedini način za funkcioniranje je bio da se maknem sa strane i stvorim svoj mali mikro svijet u kojem mi je dobro", ispričala nam je negativne strane žena koja je dijagnozu dobila tek u 40-im godinama. Ipak, dodaje kako ima sreće u životu jer je okružena ljudima koji je "podržavaju, prepoznaju i prihvaćaju moje poteškoće te se brinu o meni i uzdržavaju".
"Dijagnoza koja je stigla tek u 40-tima mi je pomogla da sama sebi dam pravo na samozastupanje, da počnem govoriti što je za mene dobro, a što nije", kazala nam je žena koja kaže kako je imala potrebu "maknuti se od društva" jer se nije osjećala ugodno i nije više mogla funkcionirati u takvom okruženju koje nije nimalo prilagođeno autističnim osobama.
"Autistične osobe nisu samo djeca koja urlaju"
Još jedna žena, iz nama susjedne zemlje, kazala je kako je tek s 33 godine shvatila da je u spektru nakon razgovora sa stručnjakinjom za autizam iz SAD-a. Taj razgovor otvorio joj je vrata za samorazumijevanje. "Poslije dosta istraživanja i razgovora mi je postalo jasno tko sam i kako da upravljam svojim životom, a da mi ne bude loše kao što je ranije bilo", kazala nam je i istaknula kako smatra da je najveći problem neshvaćanje potreba autističnih osoba - da i oni kojima je potrebno manje podrške ipak imaju potrebu za akomodacijama i podrškom, te da su oni, kojima je potrebno više podrške, svjesni i mogu govoriti, to jest, komunicirati za sebe.
"Prihvatite da autistične osobe nisu samo djeca koja urlaju. Jer djeca koja urlaju najčešće to rade jer im nisu ispunjene osnovne potrebe. Mora im biti strašno kad dolazi do toga da su uvijek u tako lošoj situaciji", poručuje.
Treća sugovornica, također žena koja je dijagnozu dobila u dobi od 31 godine, kaže da je "masno" platila stranu stručnjakinju za dijagnozu, ali se definitivno isplatilo.
"Osobno najveći izazov mi je internalizirani ableizam i nekad usporeno procesuiranje. Dok primijetim vlastitu potrebu u trenutku nenadane preplavljenosti, već je počinjem maskirati", kazala nam je ona.
Odraslim osobama često je teško doći do dijagnoze i u inozemstvu su cijene vrtoglave, no većini dijagnosticiranih ona donosi veliko olakšanje u životu. Osim odgovora zašto su toliko drugačiji cijelog života, napokon imaju i odgovore o tome kako se brinuti o sebi i svom zdravlju. Autistične osobe koje su dijagnosticirane kasnije u životu često se bore s komorbiditetima koji su nastali kao posljedica prilagođavanja društvu koje nije inkluzivno. Narušeno im je mentalno zdravlje, ne zbog autizma, već pokušaja da uspješno "maskiraju" ponašanje neurotipične osobe. Dobivanje dijagnoze može biti veliko emocionalno olakšanje, ali i putokaz za bolju kvalitetu života uz pravilnu podršku.
O tome gdje kod u Hrvatskoj potražiti dijagnozu možete pročitati u prvom članku iz serijala o Destigmatizaciji poremećaja sa spektra autizma
NAPOMENA
S obzirom na to da neke osobe iz spektra i skrbnici osoba iz spektra preferiraju različite nazive, u želji da poštujemo i jedne i druge, u serijalu članaka o Destigmatizaciji poremećaja sa spektra autizma smo koristili dva oblika: osobe s autizmom i autistične osobe. Oba su termina jednakovrijedna te je na osobi na koju se odnosi da odluči koji izraz joj više odgovara.
Sadržaj je nastao u sklopu projekta Poticanja novinarske izvrsnosti 2021. Agencije za elektroničke medije.