Većina oboljelih od bulozne epidermolize su djeca, čija je koža toliko osjetljiva da dodir izaziva rane na različitim dijelovima tijela. Bolest uzrokuje i izuzetnu osjetljivost unutarnjih organa, poput sluznice jednjaka, što im onemogućava normalnu prehranu.
Pročitajte i ovo
Debra okuplja četrdesetak obitelji, uglavnom s težim slučajevima bolesti, no prema statističkim procjenama za pretpostaviti je da se s bolešću susreće dvjestotinjak obitelji u Hrvatskoj.
Voditelj stručnog tima Debre primarijus Antun Kljenak ističe kako se u Dječjoj bolnici u Klaićevoj, zahvaljujući višegodišnjem kliničkom radu i usavršavanju liječnika, uspješno provode kirurški zahvati razdvajanja kože između prstiju na šaci oboljelih, što je u svijetu prepoznato kao tzv. zagrebačka metoda liječenja.
U 12 godina učinjeno je 880 raznih medicinskih postupaka, no posebna je važnost te metode u manjem broju anestezioloških postupaka, što znači da se tijekom jedne anestezije učini više zahvata, a to pozitivno utječe na ishod.
Da se anestezija koristi za svaki postupak, zbog preosjetljivosti bolesnika izgubili bi 50 posto pacijenata, a primjenom nove metode nije bilo ni jednog smrtnog slučaja, kaže Kljenak.
Zbog toga su ovih dana u Klaićevoj operirana dva dječaka iz Slovenije, a interes za operacije pokazuju i oboljeli iz drugih zemalja regije.
Predsjednica Debre Vlasta Zmazek smatra nedopustivim da udruga iznajmljeni prostor za ured i stan za smještaj obitelji dok su im djeca na liječenju u Klaićevoj bolnici plaća 65 kuna po četvornom metru ili 11.500 kuna mjesečno, dok istodobno političke stranke najam svojih prostora plaćaju dvije kune po četvornom metru.
Osim toga, taj prostor pripada bivšem Domu zdravlja MUP-a, što znači da Debra najamninu neizravno plaća Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi, kažu u Debri.
