"Nacionalni program nije implementiran, pa je ideja okruglog stoga da vidimo dokle se došlo i što se može napraviti po pitanju registra rijetkih bolesti, gdje smo s liječenjem oboljelih s obzirom na visinu cijena lijekova, gdje su mjesta za međusektorsku suradnju između različitih ministarstva, te koja je uloga civilnih udruga", rekao je predsjednik KUZ-a Ivica Belina.
Oboljeli u manjim sredinama teško ostvaruju bilo kakva prava
Iako je Nacionalnim planom to predviđeno, u Hrvatskoj nije provedena klasifikacija rijetkih bolesti ni uspostavljen registar oboljelih, ne postoji sustav koordinatora u općim bolnicama, a neki od njih ni ne znaju da su koordinatori ili pak ne znaju što bi trebali raditi.
Programom je predviđeno i pružanje niza socijalnih usluga koje bi trebalo provoditi Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, što se nije dogodilo pa je situacija teška, kazao je Belina .
"Posljedice za pacijente su najvidljivije u kvaliteti života, osobito kod oboljelih u manjim sredinama, koji imaju problema u ostvarivanja bilo kakvih prava te zdravstvenih i socijalnih usluga. S druge strane, veliki je problem dugo čekanje na postavljanje dijagnoze, zbog čega nastaju oštećenja koja je nemoguće zaustaviti", dodao je.
Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti navodi kako u programu ima devet točaka koje bi trebalo implementirati do 2020. godine, no zapelo je već na nekim temeljnim stvarima, poput uspostave registra, klasifikacije bolesti i pružanja osnovnih informacija liječnicima, a kamoli da se govori o osiguranju socijalne skrbi i poboljšanju stanja pacijenata.
To je diskriminacija oboljelih od rijetkih bolesti ne samo u svakodnevnom životu, nego i u zdravstvenom i socijalnom sustavu, i na tome se treba početi temeljitije raditi, ocijenila je Kvas.
Anketa je pokazala da 41 posto građana nikad nije čulo za termin "rijeke bolesti", a oni koji su čuli znaju za to iz humanitarnih akcija, medija i s društvenih mreža. Komunikacija je i dalje na udrugama i savezima, što se mora promijeniti - potrebna je veća i konstruktivnija potpora institucija i njihova uključenost u provedbu plana, smatraju u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti.
U Hrvatskoj više od 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti
Prema procjenama, u Hrvatskoj je više od 250.000 oboljelih te preko 400 dijagnoza rijetkih bolesti. Rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7000 do 8000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.
Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne, a kod 50 posto oboljelih prvi simptomi javljaju se u djetinjstvu. Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, među njih se ubrajaju i zloćudne bolesti, rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji.
Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije i manjak praktične podrške u svakodnevnom životu.
Rijetke bolesti teško opterećuju obitelj oboljele osobe jer su velike poteškoće u traženju adekvatne terapije - nemogućnost postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatak informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, te visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapija.
Životni vijek oboljelih nerijetko je skraćen, a u usporedbi s ostalim bolestima liječenje rijetkih bolesti je otežano. Ipak, ako se otkriju na vrijeme, mnoge takve bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati. (Hina)
Stočari su očajni
Sporna kava
Imaju vremena za žalbu
