''Imamo sina Marijana koji ima sedam i pol godina. Ide u prvi razred osnovne škole i boluje od duchenne mišićne distrofije, to je rijetka genska bolest, teška i progresivna u pravilu neizlječiva. Za podskupinu pacijenata kojoj pripada i naš Marijan postoji terapija lijekom Translarna. To je terapija koja usporava progresiju bolesti. Ne događa se izliječenje dobivano na vremenu, odnosno naš Marijan dobiva na vremenu i kvaliteti života. Djeca koja ne koriste translarnu, koja je ne mogu piti završe u invalidskim kolicima od devete do 12. godine. U slučaju primjene Translarne to se vrijeme prolongira i obično je oko 16 i pol godina što zaista nije malo'', priča Mirjana Rodić, Marijanova majka.
''Mi ga ne možemo kupiti. Ima ga u 19 zemalja u Europi, ali ne možete doći ni tamo do tog lijeka jer morate biti pacijent da bi dobili lijek. Naš Marijan je pacijent u Hrvatskoj'', kaže Dominika Rodić, Marijanov otac.
Pročitajte i ovo
Lijek je uvjetno odobren u zemljama Europske unije. Iz HZZO-a poručuju kako lijek nije na listi osnovnih lijekova u Hrvatskoj jer prema dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka. No ističu: ''Osigurana osoba iznimno, u skladu s čl. 21. Zakona o obveznom zdravstvenom osiguranju, može ostvariti pravo na liječenje lijekom koji se ne nalazi na listi lijekova, ako liječenje kroz utvrđenu proceduru, odobri Bolničko povjerenstvo za lijekove ustanove u kojoj se osigurana osoba liječi i to na teret sredstava bolničkog proračuna'', priopćio je HHZO.
Roditelji ustraju u borbi, poručuju kako liječnici kažu da Marijan lijek mora čim prije primiti. ''Koliko jedan dan života košta? Četiri godine ili malo više možda se za deset godina nađe lijek. Nama treba šansa i treba nam nada'', rekao je Dominik.
Marijan bi lijek trebao primiti do osme godine - a u rujnu mu je osmi rođendan. Roditelji se nadaju kako će sustav biti dovoljno brz da pomogne njihovom sinu.
Vijesti gledajte svakog dana na Novoj TV, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste vijesti? Pogledajte ih besplatno na novatv.hr
