Roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije demantiraju Vladu: "Samo četvero djece prima lijek Spinrazu''

Roditelji okupljeni u udrugu Kolibrići reagirali su na subotnje priopćenje iz Vlade. Iz Vlade su naime, bili poručili da nije točno da država nema novca za lijekove za djecu, dok ima za nacionalni stadion, navodeći koliko je povećan budžet za skupe lijekove. Međutim, čini se da je situacija u praksi, barem što se tiče oboljelih od spinalne mišićne atrofije, ponešto drugačija.

Pročitajte i ovo Traže izmjenu pravila Neki roditelji pravdaju izostanke djeci čak i po 300 sati godišnje: Ravnateljima je prekipjelo Prosvjed u Šibeniku Roditelji na mukama: "Plaćamo privatne vrtiće gotovo trostruko više nego gradske"

Reakciju roditelja djece oboljele od SMA, okupljene u udruzi Kolibrići prenosimo u cijelosti:

''Sjajan uspjeh naših nogometaša na Svjetskom prvenstvu u Rusiji, kojima ovim putem od svega srca čestitamo, iskorišten je posljednjih dana za inicijativu izgradnje nacionalnog stadiona te su građani u spontanoj reakciji tome suprotstavili pitanje liječenja djece u Hrvatskoj. Vlada Republike Hrvatske odgovorila je priopćenjem prema kojem 'ne stoji teza da nema novca za liječenje djece', a u kojem se najviše govori upravo o oboljelima od SMA, odnosno spinalne mišićne atrofije, zbog čega smo dužni istaknuti nekoliko činjenica.

Spinalna mišićna atrofija je progresivna bolest uslijed koje protekom vremena propadaju mišići oboljelih te su im ugrožene vitalne funkcije. Brzina liječenja je vrlo bitna jer bez lijeka npr. prestaju samostalno disati, odnosno dišu uz pomoć respiratora, a daljnji tijek bolesti vodi najgorem ishodu.

Lijek Spinraza kao jedini dokazani lijek koji pomaže oboljelima od SMA odobren je od Europske agencije za lijekove 1. lipnja 2017. godine, a na listi HZZO-a našao se 10. svibnja 2018. Trenutno lijek prima tek četvero djece koji su svoje liječenje započeli još prije uvrštenja lijeka na listu HZZO-a. Lijek još uvijek ne primaju niti svi oboljeli koji trenutno imaju pravo na osnovu duboko diskriminirajuće odluke HZZO-a, a prema kojoj pravo na lijek nemaju stariji od 18 godina te djeca na respiratoru. Odluku je osudila struka i u Hrvatskoj i u inozemstvu. Zapadne zemlje odavno daju lijek svima, a nedavno je npr. u Srbiji odobren lijek i za djecu na respiratoru.

Možemo potvrditi da je započelo i kliničko ispitivanje novog lijeka jedne farmaceutske kompanije za što zasluge prema priopćenju Vlade ima premijer Andrej Plenković. Kao roditelji oboljele djece zahvalni smo za svu pomoć oboljelima pa tako i na njegovom osobnom angažmanu. Kao građani se ipak moramo zapitati što rade oni koji su za to zaduženi te napominjemo da je lijek Spinraza bio u kliničkom ispitivanju još 2015. godine, ali Hrvatska tada u isto nije bila uključena.

Prije godinu dana pozvali smo na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godine dana, ali i svih inovativnih terapija koje će se pojaviti u budućnosti. Nadamo se dakle sustavnom i stručnom rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitranim akcijama, inicijativama ili slučajnim susretima s predstavnicima farmaceutskih kompanija.

Iznad smo iznijeli činjenično stanje s pozicije roditelja oboljelih od SMA, ne protiveći se inicijativama za građevinski sektor niti brojkama koje je Vlada spomenula u svom priopćenju.

Na kraju, iako on to nikada nije tražio niti želio iznijeti u javnost, između mnogih poznatih i nepoznatih koji nam pomažu istaknut ćemo Dejana Lovrena koji je prije dvije godine donirao skupocjenu opremu za jednu djevojčicu oboljelu od SMA koja diše pomoću respiratora. Naš stoper je brz u reakcijama, ne diskriminira nikoga i zato smo valjda drugi na svijetu u nogometu'', stoji u priopćenju Ane Alapić, predsjednice udruge Kolibrići.

Podsjetimo, hrvatska Vlada u priopćenu u subotu je odbacila, kako navode, ''netočnosti i zlonamjerne insinuacije iznesene u javnosti proteklih dana kojima se stvara iskrivljena slika da država nema novca za lijekove za djecu, a ima za nacionalni stadion, što je netočna i zlonamjerna teza koja nema uporišta u činjenicama'.  Istaknuli su i da su ove godine za skupe lijekove izdvojiti oko 1,3 milijarde kuna, što je povećanje od oko 85 posto u odnosu na 2015.