''Bilo mi je muka. Došlo mi je da plačem, da vrištim, ali nema mi koristi od toga. I znam da se smirim, jer moram do kraja borit se, kao i uvijek. Cijeli život se borim. Ja mislim da je najveći problem nerazumijevanje. Jer tu me nitko nije vidio. Samo gledaju na papirima. Nisu me dobro procijenili'', rekao je Amir Okanović.
Pročitajte i ovo
Provjereno
Prozor dnevnog boravka Zoranov je jedini prozor u svijet: Nakon devet godina netko ga se napokon sjetio
Provjereno na imanju iz horora
Uginule životinje leže danima, a stoka se guši u vlastitom izmetu: Vlasnik u patnji životinja ne vidi problem i još za njih prima poticaje
Gotovo dvije godine Amir skuplja papire, nalaze različitih liječnika, specijalista. Sve kako bi dokazao da njegova bolest nije nestala, već da se pogoršala. Progresivna mišićna distrofija, paraplegija donjih ekstremiteta, dijabetes i slabovidnost. Dijagnoza je to koja jasno stoji u nalazima. Ali posebna kolica, jedina u kojima može sjediti bez većih bolova i nelagode, nije dobio. ''Mislim da je to sramotno za cijelu državu, republiku. To bi trebale institucije savjesno raditi, ali tu nema nitko ni razumijevanja ni humanosti ni osjećaja. Prepušteni smo sami sebi'', kaže Amir.
Kod obitelji Okanović ekipa emisije Provjereno bila je prije 11 godina. Priča o dvojici braće u kolicima, koji unatoč bolesti od malena žive punim plućima, dotaknula je mnoge. Amir se tada, a i sada, bavi glazbom.
Dok iz jedne sobe odzvanja glazba, iz druge se čuje samo kuckanje po tipkovnici. Amirov brat Edin voli drugu umjetnost. Objavio je dosad desetak knjiga, što poezije, što proze. Završio je Pravni fakultet i, dok je mogao, radio na riječkom sudu. ''Ja sam 12 godina po kiši, uz sve bolove i slab vid, po kiši i hladnoći išao na posao, ponosan u biti što radim. Ponosan radi sebe jer nešto u životu imam kao drugi, pod navodnicima, normalni ljudi. A i svojoj obitelji u tom da nešto od svega što mi cijeli život daju vraćam'', kaže Amirov brat Edin Okanović.
Nova kolica odobravaju se svakih šest godina
Roditelji su cijeli život podredili njima. Zajedno su, kažu, prošli i sito i rešeto. Ali ništa ih nije pokolebalo. Kod Okanovića je najvažnije pravilo da se drže zajedno. I zato ih je cijeli slučaj odbijanja kolica bacio u očaj. Sve što imaju i što jesu postigli su zajedno. Nisu se žalili, posustali, tražili milostinju. Poštuju sva pravila i žele ono što Amiru po Zakonu pripada. Zvali su ekipu emisije Provjereno, govore, jer više nisu znali što učiniti. Naišli su na zid tišine i nerazumijevanja. ''Nije trebalo da ja moram govoriti nekome svoj život, moju djecu pokazivat, sebe pokazivat, da bi moje dijete ostvarilo po zakonu što njemu treba. To mi je teško'', kaže Nisveta Okanović, Amirova i Edinova majka.
Nova kolica, prema pravilima, odobravaju se svakih šest godina. Ako se stanje pogoršalo, mogu se tražiti i posebna, koja se maksimalno prilagođavaju zdravstvenom stanju. Amir u ovim starim, standardnim kolicima, više ne može sjediti predugo jer mu se zdravlje s godinama pogoršava. Iako Povjerenstvo koje odobrava kolica u mišljenju to priznaje, odbijaju ih iz apsurdnog razloga jer, kažu, nisu sigurni kako će on takvim kolicima upravljati zbog slabijeg vida. ''Brat je tražio to posebno upravljanje u smislu da mu joystick bude s jedne strane leđa. I da upravlja asistent ili roditelj, tko je s njim, da upravlja kolicima umjesto njega. Tako da nema logike'', govori Edin.
Slučaj je ekipa emisije Provjereno predstavila Uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.
Puno je, kažu, situacija u kojima se strogo drži svakog zareza pravilnika, umjesto da ih se tumači u duhu propisa. ''Ima jako puno vrlo specifičnih i konkretnih životnih situacija koja su totalno neuklopive u članke pravilnika. Preformalistički, previše je birokratski, previše je administrativno. Život je nešto drugo'', kazala je Mira Pekeč Knežević, zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.
Iz HZZO-a poručili da je sve prema propisima
Takav je i Amirov slučaj. Medicinski čist i jasan, ali ne dovoljno dobar za birokratsku proceduru. Tu apsurdima, nažalost, nije kraj. Obojica braće zbog svog stanja imaju asistente, koje im plaća država. Ista ta država jednome ne da kolica bez kojih će mu biti samo gore, dakle, još veći trošak za državu.
Unatoč svemu, Okanovići se ne predaju. Nastavljaju s dnevnom rutinom koja nije laka, uz borbu za ono što njihovom sinu treba.
Iz HZZO-a kratko poručuju da su odluku donijeli vodeći se propisima. No Amirova borba s dokazivanjem koliko su mu kolica životno potrebna nije jedina. U posljednje vrijeme izvještavali smo i izvještavat ćemo i dalje o takvim slučajevima. Sve dok sustav ne prepozna da se pravilnici pišu za ljude, a ne da se ljudi moraju prilagoditi njima. ''Neka gospodin Kujundžić kao ministar, odnosno gospodin Plenković kao premijer, neka sjednu u kolica jedan jedini dan. Neka dožive taj osjećaj. I onda ću ja doći pred njih i reći im 'Vi umjesto Yuga želite Porsche!' Mislim, halo ljudi, to su invalidska kolica'', poručuje Edin Okanović.
Iako sam trpi nepravdu, Amir ne zaboravlja i svoje prijatelje, osobe s invaliditetom, a i sve one koje ne zna. Svi, kaže, dijele iste muke. I zato im Amir šalje poruku ''da ne odustanu. Na što god imaju pravo, što god traže, da ne odustaju. Da se bore do kraja. Jedino tako će se pokrenut da dođe kako bi trebalo biti''.
Emisiju gledajte četvrtkom od 22:15 na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno
Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr