Zašto osobe s rijetkim i teškim bolestima nakon 18. godine moraju na odjele za odrasle? "Zapinje kod onih koji donose odluke"

O problematici teško bolesne djece reporter Dnevnika Nove TV Domagoj Mikić razgovao je s Ivanom Hrastar iz Saveza udruga rijetkih bolesti.

Na pitanje zašto roditelji djece s teškim bolestima traže da djeca ne napuste pedijatra nakon 18. godine odgovara:  "Razvojem medicine imamo pedijatrijsku populaciju koja bi se trebala liječiti na odjelima za odrasle. Ta skrb nije riješena, roditelji žele da dobiju skrb tamo gdje su već sigurni", kazala je gošća Dnevnika Nove TV.

Hrastar kaže kako se takve situacije uglavnom rješavaju na individualnoj razini. "Mnogi koji su zatražili da ostanu kod lijenčnika dobili su to. Neki pacijenti od 30, 40 godina se i dalje liječe na pedijatriji", rekla je gošća te istaknula kako "treba donijeti odluku koja bi riješila situaciju".

Je li nova zdravstvena reforma riješila ovaj problem, zanimalo je Mikića.

"Još je teško reći hoće li se adresirati taj problem, vjerujem da će pomoći donošenje novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti koji je istekao 2020. Već dvije godine nemamo strategiju", kazala je Hrastar, a na pitanje gdje zapinje odgovara: "Zapinje kod onih koji donose odluke".

Pročitajte i ovo ŠTO TO ZNAČI ZA UNESREĆENE? Dobit će veće ovlasti kako bi zamijenili liječnike u vozilu hitne pomoći: "Sve u korist pacijenata"

Na pitanje koliko je porazna činjenica da liječnici na crno moraju primati djecu, odgovara: "U rijetkim bolestima imate mali broj liječnika koji se bave tim dijagnozama, ima malo stručnjaka, često daju ne 100, već 500 i 1000 posto od sebe i cijeli angažman je na njima. Dobro je dok barem i na taj način imamo liječenje", kaže Hrastar.

Što Hrvatski savez za rijetke bolesti preporučuje da bude u novom zakonu o zdravstvenoj skrbi, pitao je reporter.

Pročitajte i ovo SIGURNOST I DOSTOJANSTVO Prije 16 godina u Hrvatskoj je prvi put priznato pravo na azil: Gdje smo danas u ''tvrđavi Europi'' i jesmo li zaboravili ljudima biti ljudi?

"Da pacijenti koji se liječe na pedijatriji ostanu tamo koliko je potrebno", kaže predstavnica Saveza.

Cijeli razgovor pogledajte u videu koji je u prilogu

Svoju priču možete poslati i putem Facebook stranice ili putem web forme.

Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.