Slika nije dostupna
Slika nije dostupna

Danas se obilježava Dan rijetkih bolesti. To su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Točan broj oboljelih u Hrvatskoj nije poznat.


Svaki novi dan Ljiljani Krotin ovisi o običnoj torbi za plac. No, ova torba rijetko kad nosi namirnice, ona znači mnogo više - ona je šansa za život. Ljiljana boluje od rijetke neizlječive bolesti, primarne plućne hipertenzije. Za preživljavanje joj je potreban kisik. 'To sam ja naslijedila od pokojne prijateljice i bez toga danas ne bi mogla izaći van', kaže Ljiljana pokazujući na bocu s kisikom.

Vezani članci Slika nije dostupna Previše čistite? Prestante! Slika nije dostupna Iskreno, koliko dugo već sjedite za stolom?

Svoj kisik Ljiljana doslovno vuče za sobom. No, to joj ne pada teško jer, kaže, ima i onih koji uopće nemaju priliku prošetati. Zdravstveni sustav im pokriva plućne koncentratore teške više od dvadeset kilograma. Ljliljanina boca s kisikom u tom je slučaju prava dragocjenost.

'Morate se s nečim naučiti živjeti da bi se iz te pozicije mogli početi boriti', rekla je Ljiljana. 'A boriti se nije lako. Ne samo Ljiljani nego stotinama drugih ljudi koji boluju od različitih rijetkih bolesti, najčešće smrtonosnih. Uz to što se teško otkriju i što o njima postoji malo literature, sustav im obično ne ide na ruku. 'Nisam se mogla sigurno pomiriti s činjenicom da vam se kaže - to vam je to i ne možete napraviti ništa. Probleme koje bolest nosi, nosi i tu se ne može ništa napraviti', rekla je Vlasta Zmazek, majka oboljelog djeteta.

Skupi lijekovi i njega samo su dio prepreka. Nažalost, i s novom zdravstvenom reformom ništa se nije promijenilo. 'Sigurno nije jednako pristupati takvom bolesniku i načinu liječenja kao što je to drugim bolestima od kojih boluje stotine tisuća ljudi', rekao je Željko Reiner iz Zavoda za bolesti metabolizma. Upoznavanje s problemima oboljelih nužno je.

Djeca leptiri se nazivaju oboljeli od te bolesti zato jer im je koža krhka i ranjiva kao leptirovo krilo. 'Od kad sam postao otac, shvatio sam koliko su moja djeca moja snaga najveća i slabost, koliko smo slabi na njih i ne daj Bože da im se išta dogodi, to bi i mene shrvalo užasno', rekao je Gordan Kožulj. Iako je mnogima lakše okrenuti glavu - činjenica je da se nikad ne zna kada ćemo i sami biti na tankoj granici života i smrti. A pomoć bi nam tada bila više nego potrebna.