Imate li i vi iskustva s rijetkim i neobičnim bolestima? Svoja iskustva možete nam poslati na moj.report@novatv.hr
Majice dugih rukava, duge hlače, šešir, naočale... 'rekviziti' su bez kojih Branimir ne izlazi iz kuće bio najtopliji dan u godini ili sasvim prosječan. On već više od dva desetljeća živi s vitiligom, poremećajem pigmentacije kojeg karakterizira pojava bijelih, depigmentiranih žarišta na koži.
Vitiligo kod Branimira nije toliko primjetan jer je zahvaćeno više od 95 % kože, a kako stalno nosi majice dugih rukava, različitost u pigmentu se zapravo niti ne primjećuje, dok vam on sam ne kaže zašto je tako 'bljedunjav'.
'Ljeti nosim duge rukave i često me poznanici i kolege pitaju jesam li normalan. Ipak, nosim laganu odjeću dugih rukava i navikao sam na to tako da mi to ne predstavlja problem. Nositi kratke rukave i štititi se kremama s visokim zaštitnim faktorom ne želim, barem ne stalno, jer onda se nepotrebno moram stavljati u stanje konstantne spremnosti da nanesem novi sloj zaštite na kožu. Naravno, kapa je obavezna ljeti. Zimi ne trebam posebnu zaštitu, jer ako sunca i ima, njegov UV indeks je slabiji i duže je potrebno da našteti koži, nego ljeti. S druge strane, zimi ne hodam lagano obučen izvan kuće pa kreme nisu potrebne', ispričao je Branimir.
Od vitiliga podjednako obolijevaju muškarci i žene. U polovine pacijenata bolest započne prije dvadesete godine života. Rijetko pacijenti imaju i drugu pridruženu autoimunu bolest, primjerice bolest štitnjače ili dijabetes, dr. Snježana Kramarić, specijalistica dermavenerologije. A što je zapravo vitiligo, za Dnevnik.hr je pojasnila dr. Snježana Kramarić, specijalistica dermatovenerologije. 'Vitiligo je stečeni poremećaj pigmentacije kojeg karakterizira pojava bijelih, depigmentiranih žarišta na koži. U vitiliga dolazi do autoimunosnog oštećenja ili gubitka pigmentnih stanica, melanocita (koje proizvode pigment melanin). Melanin daje boju našoj koži, a glavna mu je funkcija štititi kožu od negativnih utjecaja UV zraka', rekla je dr. Kramarić.
Depigmentacija se može javiti na bilo kojem dijelu tijela. Najčešće je to na licu, šakama i u genitalnoj regiji. Pojedini imaju samo jedno depigmentirano žarište na koži, dok drugi mogu imati brojna žarišta. 'Često se javlja na mjestu kojemu je prethodila neka ozljeda kože (opeklina, kirurški zahvat, ogrebotina). Nema načina kojim možemo predvidjeti količinu pigmenta koja će biti izgubljena ili kojom brzinom će se bolest razvijati, obično u relativno kratkom razdoblju od nekoliko mjeseci dođe do gubitka pigmenta, nakon čega slijedi faza stabilnosti bolesti, ali ciklusi se mogu ponavljati', kaže doktorica Snježana Kramarić.
Liječenje
Liječenje se, dodaje dr. Kramarić, u slučaju nekoliko lokaliziranih makula provodi uz pomoć kortikosteroidnih pripravaka, inhibitora kalcineurina, topičke fotokemoterapije ili lasera. U ostalih se provodi fototerapija, obasjavanje kože UVB zrakama 311 nm ili sistemna fotokemoterapija.
Branimir kaže da su liječnici i njemu nudili ovakvo liječenje, ali onda ih je pitao kakav je rizik ponuđenih mogućnosti. 'Rekli su mi da rizik uvijek postoji. No, budući da vitiligo nije smrtonosna bolest, već stanje, radi toga, prema meni, nije potrebno preuzeti rizik liječenja bez pravih znanstveno potvrđenih rezultata', kaže Branimir koji s vitiligom živi već 25 godina, još od tinejdžerskog doba.
Brojne alternativne metode zaliječivanja koje se nude na tržištu, ne koristi, jer smatra da ozbiljnog alternativnog lijeka nema. 'Ne financiram pseudo-budalaštine i osobe koje vrebaju novčanike očajnika. Da krenem koristiti razne kreme, bankrotirao bih, a i nisam siguran da bi ljudi koji me poznaju smatrali da mi je sve u redu s glavom da to počnem prakticirati. Ne patim na takvu vrstu estetike. Vitiligo je ozbiljan poremećaj, no ako ga prihvatite i naviknete na život s njim, stvari nisu toliko crne', ističe Branimir.
Osobe koje imaju vitiligo, veliku pažnju trebaju posvetiti kako se ponašaju kada je UV indeks visok. Kako bi izgledalo da se izlože suncu na vrući ljetni dan, na 30 minuta? 'Izgledalo bi kao da sam pocrvenio od sunčanja. Bile bi to lakše opekline, ali ono što mnogi ne shvaćaju jest da osobe s vitiligom po čitavom tijelu, a kod mene vitiligo dominira na 95 posto tijela, jedino mogu dobiti opekline. Onaj tko ima vitiligo, na preplanuli ten može zaboraviti. Vjerujte, posljedice nemara u tom smislu su doista neugodne i mogu vam kasnije u životu donijeti gomilu zdravstvenih problema s kožom', kazao je Branimir.
Često zbog neznanja, ljudi na depigmentaciju kože reagiraju neprimjereno, a s tim se suočavao i Branimir više, kaže, kad je bio mlađi. 'Da, kao tinejdžer, ali to je tako u životu. Zapravo, ne moraš imati vitiligo ili neki drugi poremećaj da bi te netko tko ima vlastite 'dječje bolesti' kućnog odgoja zadirkivao. U mojem slučaju je to bilo u granicama normale, ali i zbog toga što nisam izlagao previše kože pogledima. Nisam imao problema niti u privatnom životu zbog toga. Štoviše, mnogi nisu niti primijetili vitiligo na meni dok im nisam izričito naglasio da ga imam i pokazivao, primjerice, po rukama o čemu se radi', rekao je Branimir.
'Vitiligo se na koži manifestira primarno tako da dok je poremećaj ili bolest, kako već hoćete, u razvoju, oboljeli dio tijela gubi pigment i izgleda kao bijela fleka. Te bijele fleke izrazito su osjetljive na otvoreno sunce i ako se čovjek ne pazi, može doći i do izrazito neugodnih opeklina. Postoje i druge posljedice, kao primjerice povećan rizik od raka kože', pojašnjava Branimir.
PREPORUKE DERMTAOLOGA ZA ZAŠTITU OD SUNCA
Depigmentirana, bijela koža treba adekvatnu zaštitu od sunca, oboljela koža nema zaštitu melaninom, ona može samo izgorjeti na suncu a ne i potamnjeti. Opekline mogu izazvati pojavu novih depigmentiranih žarišta. Okolna koža također treba zaštitu od sunca (tamnija okolna koža poveća kontrast između normalne kože i depigmentiranog žarišta). Preporuča se pri boravku na otvorenome na kožu nanositi kreme za zaštitu od sunca s visokim zaštitnim faktorom (SPF 50+), ponavljati nanošenje prema uputama, ne boraviti na suncu od 10-17 sati, nositi adekvatnu odjeću (šešir, prozračna odjeća dugih rukava).
OSTALE MJERE
Treba pokušati štititi kožu od ozljeda, jer one mogu rezultirati pojavom novog žarišta.
Kako depigmentirana žarišta na koži mogu biti estetski problem, preporuča se i kozmetičko prekrivanje i ujednačavanje tena, za što postoji cijeli niz kozmetičkih pripravaka te škole make-upa (camouflage). Preparati za samotamnjenje kože mogu biti korisni.
Postoji cijeli niz pomoćnih ljekovitih pripravaka, uključujući vitaminske i mineralne suplemente, preparate ginka i druge za koje se tvrdi da pomažu zaustavljanju imunosnog procesa i povratku pigmentacije, ali za sada nema dovoljno objavljenih istraživanja i kliničkih dokaza koja bi potvrdila njihovu učinkovitost.
DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook