Iako na području Republike Hrvatske začeci hospicija i palijativne skrbi sežu u daleku prošlost, danas je ona i dalje najviše prepuštena entuzijazmu pojedinaca. Pomaka ima, ali javnost s palijativnom skrbi i dalje nije dovoljno upoznata, a ključni problemi su nedostatak stručnog osoblja i smještajnih kapaciteta.
Palijativna skrb nije samo za umiruće bolesnike već i za sve one koji pate od kroničnih bolesti, i nije riječ samo o starijim osobama, nego i o djeci, a stručna pomoć nije potrebna samo bolesnima i umirućima, nego i članovima njihove obitelji.
Koji su ključni problemi palijativne skrbi u Hrvatskoj i moguća rješenja, neka su od pitanja na koja je DNEVNIK.hr odgovore potražio kod predsjednice Hrvatskog društva za palijativnu medicinu Hrvatskog liječničkog zbora Vlaste Vučevac te predsjednice udruge volontera u palijativnoj skrbi La Verna- Blaženke Eror Matić, iza kojih stoji bogato znanje i dugogodišnje iskustvo u ovoj temi.
Razumije li Hrvatska kao društvo i kao država što je to palijativna skrb i čini li dovoljno kako bi bila dostupna svima kojima je potrebna?
Eror Matić: Još uvijek često nailazimo kod opće javnosti da se ne zna što je palijativna skrb, a pogotovo se ne zna kakva bi ona trebala biti, te da je temeljno ljudsko pravo koje smijemo i trebamo zahtijevati kada nam je potrebna.
Država kao da je u posustala u njezinom razvoju. La Verna je pokrenula svoje aktivnosti 2009. godine kada u sustavu gotovo da ničega nije bilo. Od tada se učinilo puno toga kao npr.: formirali su se koordinatori palijativne skrbi pri domovima zdravlja te mobilni palijativni timovi (liječnik i medicinska sestra); i koji idu u kućne posjete umirućima, osigurali se kreveti rezervirani za palijativne bolesnike u bolnicama, a ponegdje i posebni odjeli za palijativnu skrb; uvedeni su kolegiji o palijativnoj skrbi na medicinskim fakultetima.
Potrebno je kontinuirano raditi na razvoju, nije dovoljno samo oformiti timove nego dalje razvijati skrb, njenu kvalitetu i kontinuitet, potrebno je osiguravati kontinuiranu edukaciju profesionalcima koji rade s onima koji trebaju palijativnu skrb, postaviti određene standarde skrbi i držati ih se. Potrebno je skrb upotpuniti psihosocijalnim djelom.
Koji su ključni problemi palijativne skrbi i palijativne medicine u Hrvatskoj i ima li kakvih pomaka kroz godine?
Vučevac: Najvažniji problem u razvoju palijativne skrbi je prespora implementacija u sustav zdravstvene zaštite. Imamo Nacionalni program razvoja palijativne skrbi od 2017. do 2021. i čekamo donošenje novog Nacionalnog plana, imamo modele razvoja i u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti obavezno je provođenje palijativne medicine i skrbi, uz preventivnu i kurativnu medicinu.
Ne možemo reći da od 2013. do danas nismo ništa napravili, desetogodišnji uporni rad je donio rezultate, imamo svijetle primjere u praksi, kao Istarska županija, Dubrovačka, Vukovarsko- srijemska, Požeška, ali u pola županija nemamo ništa ili smo na početku. Nemamo jednako razvijenu palijativnu skrb u cijeloj Hrvatskoj što je nepravedno prema našim bolesnicima.
Eror Matić: Možemo izdvojiti nekoliko ključnih problema. Za podršku bolesnicima koji bi htjeli svoje posljednje dane provesti u svojim kućama uz svoju obitelj pomažu mobilni palijativni timovi i koordinator koji se ugovaraju pri Domovima zdravlja. Međutim, ovi timovi se sastoje samo od liječnika i medicinske sestre, a u njemu bi trebao biti još i socijalni radnik, volonter, psiholog, duhovnik i slično.
Na području Grada Zagreba La Verna našim korisnicima dodaje uslugu socijalnog radnika i volontera i svjedočimo značajnoj dobrobiti kako za bolesnike i njihove obitelji tako i za liječnike i medicinske sestre koji s njima rade. Međutim, ovakvih udruga nema na svim područjima Hrvatske. Stoga bi puno pomoglo kada bi se iznašla sredstva za zapošljavanje socijalnog radnika u timu. A nama kao udruzi bi puno pomoglo kada bi se ova suradnja formalizirala sklapanjem sporazuma kako ne bi počivala samo na našim dobrim međuljudskim odnosima i dobroj volji članova tima. Također, sve što kao udruga radimo omogućuju naši donatori jer se tako financiramo.
Nedostaje smještajnih kapaciteta za one koji više ne mogu biti kod svoje kuće bilo da žive sami, bilo da im je stanje toliko složeno da obitelj više sama ne može adekvatno zbrinuti bolesnog člana u kući. U Hrvatskoj u ovom trenutku imamo samo dva hospicija: u Rijeci i Splitu. Kreveti za palijativne bolesnike se organiziraju u sklopu bolnica što nije adekvatno.
Zagovaramo formiranje posebnih palijativnih odjela jer bi u tom slučaju bolesnici mogli dobiti bolju skrb. Sada su kreveti razbacani po svim odjelima u bolnicama i pomiješani su sa drugim bolesnicima. Oni bi trebali imati svoju sobu s dodatnim krevetom da članovi obitelji mogu biti uz njih 24 sata kada je to potrebno i kada to žele kako bi se mogli u miru oprostiti. Uz odjele je jednostavnije okupiti iskusan i educiran tim koji će skrbiti za bolesnike, a lakše je uvođenje i volontera koji bi mogli dodati onu ljudsku podršku svima koji to žele. Naše dosadašnje iskustvo to potvrđuje.
Vučevac: Čeka se i otvorenje već izgrađenog hospicija u Puli. Svaka županija trebala bi imati jedan hospicij. To je zadnja karika u lancu palijativne skrbi. Kada bolesnika vise ne možemo zbrinuti u kućnoj palijativnoj skrbi, da ga se smjesti u hospicij, a ne u bolnicu.
Kakav je interes zdravstvenih radnika i radnica za palijativu, ali i koliko smo u cjelini svjesni ove važne teme?
Vučevac: Interes zdravstvenih djelatnika je malen. Istina je da nemamo dovoljno liječnika i medicinskih sestara, ali je važno napomenuti da taj posao ne može raditi svatko, već osoba s puno empatije za tuđu patnju, koja je uz specifično znanje i vještine spremna dati sebe i svoje vrijeme kontinuirano bolesniku i obitelji. Ali moram reći i da taj posao nije dovoljno cijenjen, stručnjaci palijativci nisu prepoznati u društvu i nisu adekvatno financijski plaćeni. I eto više razloga za slabi interes.
Eror Matić: Nedostaje liječnika i medicinskih sestara u palijativnoj skrbi. Potrebno je uvesti stimulativne mjere za rad u palijativnoj skrbi kako bi se smanjila fluktuacija u palijativnim timovima i stimulirali mladi stručnjaci da karijeru žele graditi u palijativi. Osim toga, pojačanom i ujednačenom edukacijom se mogu osposobiti kadrovi. Edukacija bi posebno trebala naglašavati dobrobiti palijativne skrbi za bolesnike, obitelji i društvo u cjelini te naglašavati koliko je važno izdvojiti vrijeme kako bi se moglo čuti što bolesniku treba. Bolesnik i obitelj bi trebali biti u središtu skrbi i trebalo bi uvažavati njihovu volju.
Kad su u pitanju udruge koje se bave podrškom palijativnim bolesnicima i njihovim obiteljima natječaji za financiranje često nisu prilagođeni specifičnim uvjetima palijativne skrbi. Kreiranje izvora financiranja koji bi bili usmjereni i prilagođeni palijativnoj skrbi doprinijelo bi uključivanju većeg broja osposobljenih volontera bez kojih ne možemo govoriti o cjelovitoj skrbi.
Smatramo da bi bili efikasniji kada bi se u Ministarstvu zdravstva i Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike zadužile osobe s konkretnim ciljevima rada i ishodima koji bi bili posvećeni razvoju palijativne skrb, izradi i provedbi smjernica, evaluaciji rada i unaprjeđenju skrbi. Mi bismo im mogli biti sugovornici i suradnici te bismo tako postigli da se praktična iskustva ugrade u procese. Zagovaramo i donošenje novog strateškog plana razvoja palijativne skrbi za idućih pet do sedam godina koji bi donio smjernice i rješenja za daljnju izgradnju sustava.
Raste li broj palijativnih pacijenata i pacijentica ili su više prepoznati i što je njihov ključni problem?
Vučevac: Broj bolesnika koji trebaju palijativnu skrb stalno raste. Raste broj bolesnika s malignim oboljenjima, raste broj bolesnika s Alzheimerovom demencijom, kao i broj kronično nezaraznih bolesnika te onih koji dođu u terminalnu fazu, a ubrzano raste i broj izrazito starijih osoba iznad 85. i 95. godine koji zbog staračke krhkosti trebaju palijativnu skrb. Potrebe svih tih bolesnika nisu prepoznate i to je veliki društveni problem.
Postoji li u Hrvatskoj jedinstveni program edukacije kada je riječ o palijativnoj skrbi i kako napreduje formiranje poslijediplomskog studija na Medicinskog fakultetu Sveučilišta u Zagrebu?
Vučevac: Na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu imamo CEPAMET - Centar za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunikacijske vještine na kojem se provodi poslije diplomski tečaj “Osnove palijativne medicine i skrbi” - to je Zakonom propisan osnovni nivo obrazovanja za svaku osobu koja se unutar svoje struke želi baviti palijativnom skrbi. Kroz CEPAMET smo educirali oko 3000 osoba – liječnika, medicinskih sestara, psihologa, socijalnih radnika, duhovnika i volontera.
Nažalost, poslijediplomski specijalistički studij nemamo i jedva čekamo njegovo osnivanje, nadamo se ubrzo, jer nam je jako potreban. Po znanje koje nam je potrebno iznad osnovnog nivoa zasad moramo ići na edukaciju u europske centre, što nam je jako otežano zbog nemogućnosti financiranja tih edukacija. Iz istih razloga nam je problem prisutnosti na europskim i svjetskim kongresima, gdje se stječu nova znanja.
Koji su dobri primjeri svjetske prakse na koje bi se Hrvatska mogla ugledati?
Vučevac: Palijativna medicina i skrb se razvija u EU i svijetu već 60 godina. Bilo koji centar u Engleskoj, Austriji, Italiji, Poljskoj je za nas primjer dobre prakse i kada bi omogućili većem broju naših palijativaca da odu na edukaciju, zasigurno bi se i kod nas brže razvijala palijativna skrb. Samo na krilima znanja možemo ući u svijet suvremene palijativne skrbi i postati dio civiliziranih zemalja EU-a. U RH se primjenjuje palijativna skrb neujednačeno, neodgovorno i presporo, a potrebe su daleko veće nego što su naše današnje mogućnosti.
Eror Matić: Engleska je kolijevka palijativne skrbi i iz njihovog razvijenog sustava se može puno naučiti. Oni imaju razvijenu mrežu hospicija koje gotovo da ima svaki kvart. U sklopu hospicija su organizirani i mobilni timovi koji prate bolesnika za vrijeme dok je kod svoje kuće. Ova mreža se financira dijelom iz sustava zdravstvene skrbi, a dijelom iz donacija građana i tvrtki.
Austrijski sustav je također razvio mrežu hospicija i mobilnih timova, a financira se većim dijelom iz sustava, a manjim iz donacija. Kod nas treba razvijati sustav kao dobar temelj, a uz to i senzibiliziranost cijele zajednice za palijativnu skrb kao i naviku doniranja i volontiranja jer samo na taj način sustav palijativne skrbi može biti učinkovit i održiv.