Jedan od najvećih strahova svakoga roditelja je vidjeti kako mu dijete pati od neke bolesti. Sandra Mesarić, majka 11-godišnjeg Lea, proživljavala je dramu u noći s nedjelje na ponedjeljak kada je sinu morala "spašavati život" injekcijom glukagona.
Kako nam je rekla, Leo je sada dobro, ali borba ove majke se nastavlja te je uputila otvoreno pismo HZZO-u, adresi s koje godinama stiže odbijenica za glukagon u spreju.
Tim lijekom Lea, ali i ostalu djecu i odrasle - injekcije ne bi boljele, a ljudi oko njih ne bi panično proživljavali svaku sekundu koja život znači.
Podsjeća ljude na peticiju za uvođenje glukagona u spreju, koju je dosad potpisalo više od 36.000 ljudi. Možete je potpisati >>OVDJE.
Poslala nam je otvoreno pismo koje je uputila HZZO-u, prenosimo ga u cijelosti.
"On već lagano klone..."
"Malo sam se oporavila od neprospavane noći i 'borbe za život' pa osjećam obvezu da vam nešto napišem... Želim vam i ja pored svih drugih pokušati objasniti nešto što uporno odbijate shvatiti. Netko će jednom uspjeti.
Svjesna sam da je za mnoge bolje da budete hladni i bez imalo empatije za naše živote. Na taj način svoju ulogu u HZZO-u i Povjerenstvu za lijekove možete obavljati kako se od vas očekuje.
Naravno da je dodatna prednost da što manje znate o dijabetesu i našim obiteljima koje s time moraju živjeti. Hipokratova zakletva je najbolje da vam bude samo mutno sjećanje na studentske dane.
Kažete da imamo glukagon u obliku injekcije?? Molim Vas da pokušate ovo shvatiti, valjda barem neki od vas imaju djecu.
Sin i ja uživamo u večeri, sve je divno krasno. Dva sata kasnije imamo dramu. Šećer pada, on se šopa s dekstrozom, kuham mu čaj u dva ujutro, šećer i dalje pada. Moje dijete više ništa ne može staviti u usta jer je pun hrane i pozli mu!
Postoje dvije opcije: bolnica ili glukagon! Glukagon je, da vas podsjetim, ogromna igla koju treba zabiti u tijelo!
Jako privlačno zvuči zar ne? Do bolnice nam treba 15 minuta, on već lagano klone. U mojoj glavi bolnica više nije opcija…
Uzimam injekciju, mućkam tekućinu s prahom, ubrizgavam u tijelo i molim Boga da sam sve napravila po pravilu! Prvi put u životu mi je da ovo dajem... Idu minute sporo kao sati, kao manijak svaku minutu mjerim šećer da vidim diže li se... Leo je sklopio oči, panika jel od umora ili sam zakasnila...
Slušam, diše, dobro je... A sve ovo ste nam olakšati jednim sprejem... Ali ne, nema se, sprej uporno odbijate! Mi dijabetes i ovakav život nismo izabrali... ali Vi imate način da nam ga olakšate... Umjesto toga odbijate peticiju, člana vašeg Upravnog Vijeća, dijabetološku struku, Sabor RH… Vi najbolje znate da nama to ustvari ne treba…
Znajte, mi od toga odustati nećemo..." zaključila je majka u otvorenom pismu HZZO-u.
Odgovor HZZO-a
Poslali smo upit HZZO-u, njihov odgovor prenosimo u cijelosti.
"Predstavnik nositelja odobrenja za stavljanje lijeka nezaštićenog imena glukagon u dva navrata je podnosio zahtjev za stavljanje lijeka na Osnovnu listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Prvi zahtjev od 12. srpnja 2021. godine, nakon provedene procedure, odbijen je Odlukom Upravnog vijeća HZZO-a 4. studenoga 2021. godine uz obrazloženje da klinička učinkovitost u odnosu na postojeću terapiju na listi lijekova ne opravdava predloženu visoku cijenu lijeka.
Ponovljeni zahtjev za stavljanjem lijeka na Osnovnu listu lijekova predan je 9. prosinca 2021. godine. Nakon provedene procedure, Upravno vijeće HZZO-a je 31. svibnja 2022. godine ponovno Odlukom odbilo zahtjev s obrazloženjem kako cijena lijeka nije predložena sukladno Pravilniku.
Također je dodatno uzeta u obzir činjenica da se lijek trenutno financira prema registracijskom statusu iz sredstava nacionalnog osiguravatelja zdravstvenog osiguranja u manje od polovice zemalja Europske Unije. Odluku možete vidjeti na ovoj poveznici.
Dakle, postupak je proveden na način propisan Pravilnikom o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova HZZO-a te načinu izvještavanja o njima.
Pravilnikom je propisano kako cijena lijeka koji se predlaže za stavljanje na listu lijekova, a koji sadrži istu djelatnu tvar kao i lijek koji postoji na listi lijekova, ne smije za prvi takav lijek prelaziti razinu od 70% cijene lijeka s istom djelatnom tvari (istog nezaštićenog imena) koji već postoji na listi lijekova", navode u odgovoru iz HZZO-a.
Po riječima urednika blogerskog portala NaInzulinu.com Davora Skeledžije, "HZZO zavarava javnost takvim odgovorom". Naime, Skeledžija ističe članak 6. Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova u kojem stoji sljedeće:
"na listu se stavljaju i lijekovi s dodanom terapijskom vrijednošću u usporedbi sa standardnim lijekom ili terapijom, a to se odnosi na:
- povoljniji učinak na konačne kliničke ishode
- povoljniji učinak na zamjenske terapijske ishode
- povoljniji učinak na kvalitetu života
- bolji sigurnosni profil lijeka
- uporabu lijeka koji je bolje prilagođen pacijentu, čime se povećava suradljivost bolesnika."