Ima većih, ali i manjih, a pojavljuju se po cijelom tijelu. Mali benigni tumori rade velike probleme. Karlo Mirković Knaus obolio je od neurofibromatoze, pa s tumorima živi već trideset godina. Prošao je 5 operacija i suočava se s osjećajem isključenosti.
"Najgadnije je bilo kad sam imao dvije operacije na leđnoj moždini, kad mi je i život bio ugrožen, sjećam se i ruganja kroz školsko doba, pogotovo na tjelesnom", govori nam Karlo.
Karlova bolest je rijetka. Procjenjuje se da je u Hrvatskoj oko 250 tisuća oboljelih od rijetkih bolesti. Jedna od njih je i Artrogripoza kod koje je problem što oboljeli ne mogu koristiti ruke. Teška za izgovoriti, trinaestogodišnjoj Elli dijagnosticirana je još u rodilištu.
"Sad sam se naježila kad se sjetim tih trenutaka, jer to bi trebao biti najljepši trenutak u životu. Kad saznaš dijagnozu i to rijetku, i ideš guglat, i vidiš najgore moguće stvari", prisjeća se Ellina majka Iva Ranogajec Inkret. Elli treba pomoć kod hranjenja, ne može sama na WC, a problem su joj oblačenje i svlačenje.
Sklerodermija je autoimuni poremećaj koji zahvaća kožu, zglobove, krvne žile i unutarnje organe. Teška je, progresivna i smrtonosna. Naša sugovornica Jadranka u tramvaju uzima novčiće, poništava kartu, no problem je što to ne može. "Osoba ne može uhvatiti novčić, okrenuti list, tipkati po telefonu. Uništava kvalitetu života", objašnjava Jadranka.
Kako registra nema, u nastanku je baza podataka oboljelih koja će poslužiti kao temelj za novi Nacionalni program. Sara Bajlo iz Saveza za rijetke bolesti kaže da je to bitno kako bismo bili svjesni nadolazećih trendova u medicini i personalizirane terapije. Dodaje kako se ne bi smjelo događati da obitelji po medijima traže novce za lijekove.
"Ne kažemo da nam ne treba pomoć, ali nam više treba potpora da ostvarimo sve što možemo", govori Ivana Marinac koja pak ima Treacher Collinsov sindrom.
Zato su ih građani podržali, simboličnim klikom na gumb. Svaki klik, jedna kuna.
Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr