U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8 posto cjelokupne populacije, a glavni problem nije liječenje, već postavljanje dijagnoze. Kada je ispravna dijagnoza postavljena, uključuje se europski mehanizam koji može omogućiti zdravstveni napredak pacijenta. Evo kako.
Rijetke bolesti najčešće imaju genetsku predispoziciju, mogu se naslijediti ili razviti iz novih genskih mutacija ili kromosomskih abnormalnosti, a ostale rijetke bolesti uzrokovane su infekcijama (bakterijskim ili virusnim), alergijama ili kemijskim i radijacijskim utjecajima.
Takve nesretne okolnosti mogu izrazito nepovoljno utjecati na pacijentovo psihološko stanje pa se na to obraća najviše pozornosti. Naravno, svaki medicinski napredak daje utjehu pacijentu i njihovim obiteljima. Biti svjestan da postoje Europske referentne mreže za teško oboljele velika je utjeha.
Europske referentne mreže (European Reference Networks – ERNs) jesu virtualne mreže za razmjenu znanja među zdravstvenim djelatnicima diljem Europe. Te mreže bolesnicima i liječnicima diljem EU-a omogućuju pristup najboljim ekspertizama, dok posreduju pravodobnoj razmjeni spasonosnog znanja, često bez potrebe za putovanjem u drugu zemlju.
Jedan od najpoznatijih slučajeva izlječenja zahvaljujući ekspertizi stručnjaka diljem Europe jest slučaj dječaka Onnija iz Finske. Onni je bio dio prvog eksperimenta te vrste u Europi jer su se liječnici iz bolnice u Kuopiju odlučili savjetovati s europskom referentnom mrežom za epilepsiju EpiCARE.
Mreža EpiCARE povezuje 28 visokospecijaliziranih zdravstvenih centara u 13 europskih zemalja, od kojih svi imaju ekspertizu za rijetki i kompleksni oblik epilepsije.
Onniju je europska referentna mreža pružila pomoć u liječenju epilepsije i promijenila život nabolje.
Tehnologija je ključna
Važno je napomenuti da sve to ne bi bilo moguće bez tehnologije. Razmjena znanja u ovom programu ne traži dodatne troškove. Barem ne one koji se odnose na putovanja. Sve se rješava digitalno i virtualno, pa su troškovi svedeni na minimum.
Što još trebamo učiniti?
Svako ozdravljenje ili pomoć pacijentu velika je stvar za ujedinjenu Europu. Naravno, još je dug put prema potpunoj primjeni ideje Europskih referentnih mreža. Glavni je izazov spojiti se s nacionalnim nivoom. Bolnice u zemljama koje su pravilno upoznate mogu pacijente upućivati na relevantne referentne mreže te zatim dobiti odgovarajuću skrb.
Sretni slučajevi, poput onog dječaka Onnija iz Finske potvrda su da se krećemo u dobrom smjeru i da građani EU-a mogu očekivati samo napredak.
Sadržaj je napravljen u suradnji s Predstavništvom Europske komisije u Hrvatskoj koja u kampanji 'Zajedno za sigurniju EU' želi povećati informiranost o načinima na koje se EU nosi s globalnim izazovima u kojima štiti svoje građane.
-
NAPADAČ PRONAĐEN MRTAVVatrogasci gasili požar, a onda je netko na njih počeo pucati: "Ovi vatrogasci nisu imali šanse"
-
Ima samo jedan bubregNoćna mora dvogodišnjaka, bori se za život nakon 150 uboda: "Koža mu je požutjela, organi su zatajili..."
-
pala s balkona i poginulaSvjedok otkrio dramatične trenutke prije tragedije u Prečkom: "Deda, deda, pomoć!"
