Roditelji okupljeni u udrugu Kolibrići u nedjelju su izdali priopćenje u kojem su tvrdili da lijek Spinrazu prima samo četvero djece koja su lijek primala i prije nego ga je HZZO stavio na listu lijekova.
Ubrzo nakon toga, KBC Zagreb sazvao je konferenciju za novinare na kojoj je dr. Milivoj Novak rekao da Spinrazu zapravo prima petero djece te da je u tijeku naručivanje za ostale pacijente, koji bi terapiju počeli trebati primati u rujnu.
Nakon Kolibrića i KBC-a Zagreb, u priopćenju za medije Ministarstvo zdravstva je potvrdilo da će sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobiti lijek na račun HZZO-a ili kliničke studije.
Priopćenje u cijelosti možete pročitati u nastavku:
"Nastavno na medijske tekstove slijedom priopćenja Udruge Kolibrići o liječenju spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj, dostavljamo Vam točne podatke te molimo da ih objavite radi istinitog informiranja javnosti.
U Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 12. listopada 2017. godine, a do sad je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju Spinrazom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza u travnju 2018. uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, lijek se dobiva na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.
Pored toga, u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno je dodatnih 14 bolesnika, i to slijedom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića s Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. u siječnju 2018., nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.
Svi oni koji, s obzirom na medicinske indikacije, nisu zadovoljili kriterije ove kliničke studije, dobit će lijek Spinrazu.
U Hrvatskoj je također ukupno 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom koji su na respiratoru (uključivši i neke koji su stariji od 18 godina), no za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije.
Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom.
S poštovanjem,
Ministarstvo zdravstva"