Kristina je studentica informatike. U dobi od tri godine dijagnosticirana joj je vrlo rijetka i progresivna bolest zbog koje je u kolicima. Prije tri dana proslavila je 23. rođendan. "Najveća mi je želja da dobijem lijek, ali mi ga ne daju", govori Kristina Šalov Tadić.
Petogodišnja Lota, koju ste upoznali u magazinu Provjereno najmlađa je djevojčica s ovom rijetkom bolešću. Osim što je nižeg rasta i teže hoda, zasad još nema veće simptome bolesti.
Bolest je progresivna, a lijeka za zaustavljanje daljnjih simptoma ima. "Uzimanjem lijeka bolest ne bi išla dalje. Ovoj curici bolest se uopće ne bi manifestirala, ne bi imala posljedice kao što ih imam ja", govori Kristina.
No lijek im nije dostupan. "Otprilike 2 godine čekamo da se riješi taj lijek i da ga se prihvati na HZZO-u", govori Kristinina mama, Nevenka Šalov.
Nažalost, pozitivnog odgovora nema.
Posebno skupi lijekovi samo su dio problema s kojima se bore oboljeli od rijetkih bolesti.
"Stanje je takvo da smo zapeli na nekim temeljnim stvarima, od samog registra do nekih osnovnih informacija prema liječnicima, općenito kodiranju rijetkih bolesti. Definitivno je diskriminacija, i ne samo u svakodnevnom životu nego i u zdravstvenom i socijalnom sustavu", govori Tamara Kvas iz Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti.
Iako postoji Nacionalni program za oboljele od rijetkih bolesti, iz Udruga kažu kako se on uopće ne provodi.
Oboljeli apeliraju na bolju skrb, jer često ne dobiju niti pravu terapiju i liječenje, a kamoli lijek koji im može zaustaviti daljnji razvoj bolesti. Baš poput Kristine koja se i dalje nada kako će dobiti za nju spasonosni lijek.
Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr