Dr. Milivoj Novak iz KBC-a Zagreb na konferenciji za novinare rekao je da Spinrazu zapravo prima petero djece te da je u tijeku naručivanje za ostale pacijente. Ostali bi terapiju trebali početi primati u rujnu.
''Javnost ima pravo znati istinu, svi znamo kakva je to bolest. U zadnje vrijeme imamo mogućnost liječenja i Hrvatska se u to liječenje uključila. Ne presporo, mi smo prvi sredini u svijetu. Prvi naš bolesnik počeo je s liječenjem 12. listopada prošle godine. Do današnjeg dana petero djece je započelo liječenjem prvim lijekom za spinalnu mišićnu atrofiju koji postoji - Spinrazom. Još 19 bolesnika se naručuje na početak terapije'', rekao je dr. Novak objašnjavajući dinamiku primanja terapije.
Kojim će redom dolaziti odlučeno je u petak na sastanku Povjerenstva. ''Odlučili smo da će prvo dolaziti njih šest koji imaju tip II'', kaže dr. Novak naglašavajući da bi svih 19 bolesnika trebalo započeti terapiju do kraja rujna.
U La Rochevu studiju uključeno je 14 bolesnika i oni su već počeli dolaziti na terapije. Što znači da su svi bolesnici koji imaju indikaciju za liječenje bolesti, naglašava dr. Novak, uključeni ili bi trebali započeti liječenje do kraja rujna.
Na stroju za umjetno disanje je 15 oboljelih od spinalne mišićne atrofije. ''Oni nisu uključeni niti u jednu od ovih grupa'', rekao je te objasnio da je to u skladu s uvjetima koje postavljaju farmaceutske tvrtke koje proizvode potreban lijek, a da za to sigurno postoji medicinski razlog.
Podsjetimo, roditelji okupljeni u udrugu Kolibrići reagirali su na subotnje priopćenje iz Vlade. Iz Vlade su naime, bili poručili da nije točno da država nema novca za lijekove za djecu, dok ima za nacionalni stadion, navodeći koliko je povećan budžet za skupe lijekove.
''Lijek još uvijek ne primaju niti svi oboljeli koji trenutno imaju pravo na osnovu duboko diskriminirajuće odluke HZZO-a, a prema kojoj pravo na lijek nemaju stariji od 18 godina te djeca na respiratoru. Odluku je osudila struka i u Hrvatskoj i u inozemstvu. Zapadne zemlje odavno daju lijek svima, a nedavno je npr. u Srbiji odobren lijek i za djecu na respiratoru'', stoji u priopćenju udruge Kolibrići.