Alex Gentile ima jednu vrlo jednostavnu želju. Ovaj osmogodišnjak želi trčati sa svojim prijateljima na igralištu. Međutim, zbog rijetke bolesti ne smije se predugo igrati na suncu.
Pročitajte i ovo
Alex ima mrežasti pigmenti poremećaj sa sistemskim manifestacijama, povezan s poremećajem X kromosoma toliko rijedak da je samo devet dijagnosticiranih slučajeva u svijetu. Iako mnogi roditelji sebe smatraju opreznima, Alexa njegova majka Patrizia zbog rijetkog poremećaja stalno prati.
'Kada se pregrije riskira svoj život. Trenutak nepažnje, kašnjenja i Alex umire', priča majka.
Nekoliko dana nakon što je rodila Alexa, svoje drugo dijete, znala je da nešto nije u redu. Alex je bio pretjerano osjetljiv na svjetlost, stalno je plakao i patio od bolova u trbuhu. Također, sa samo dva mjeseca imao je respiratorne infekcije i nije bio u mogućnosti znojiti se pa se lako pregrijavao. Sukobljeni simptomi zbunjivali su liječnike. Bile su potrebne tri godine bolničkih posjeta i istraživanja na Internetu kako bi shvatili što nije u redu s Alexom. Konačno je dobio dijagnozu u dobi od tri godine.
Teška borba
A s čim se točno Alex bori? Ima ulceriranu rožnicu i pati od fotofobije što znači da je nevjerojatno osjetljiv na svjetlo, koje na njega može imati bolan pa i zasljepljujući učinak. Već sada gubi vid.
Osim toga Alexovo tijelo nema sposobnost regulacije temperature pa se ne znoji, ne plače i nema sline kao prosječna osoba. Patrizia mora paziti i na temperaturu njegove hrane kako se ne bi povećala Alexova tjelesna temperatura. Kako Alex stari, simptomi će se pogoršavati.
'Na postoji terapija - samo kapi za oči, kreme za tijelo, antibiotici za infekcije i praćanje unutarnje i vanjske temperature', kaže Patrizia.
Kako izgleda Alexov život zabilježio je fotograf Luca Catalano Gonzaga koji je na njegovu priču naišao proučavajući rijetke bolesti. Tijekom godinu dana posjetio je njega i njegovu majku tri puta. Posebno ga se dojmilo s koliko snage i predanosti se Patrizia brine za svog sina. Odlučna i ponosna žena dala je otkaz kako bi se brinula o sinu, ali i o kćeri. Njezin suprug puno radi kako bi obitelj imala od čega živjeti, tako da ne stigne previše pomagati oko djece.
Patrizia je 2012. godine osnovala i udruženje kako bi s drugim obiteljima podijelila sve što zna o poremećaju i podignula razinu svijesti kako druge obitelji ne bi morale same prolaziti kroz sve što ova bolest sa sobom nosi.
Za svog sina nastoji osigurati što normalniji život. Ide u školu gdje ima pomoćnika u nastavi, a i očni terapeut pomaže mu kada ima poteškoće. No, ponekad ga djeca podsjete da njegova koža izgleda drugačije zbog hiperpigmentacije ili da je sporiji i nespretniji.
'Alex vidi sebe kao bilo koje drugo dijete, ali svjestan je svog stanja. Voli život i znatiželjan je. Postavlja mnogo pitanja, prijateljski je raspoložen, ljubazan, senzibilan, ali i ponosan i odlučan. No, primjećuje i svoja ograničenja. Ne može trčati ili se igrati kao druga djeca. Živi u kući i sanja o životu na otvorenom. U ovom trenutku on je jako ljut', priča Patrizia.
OVDJE pogledajte fotografije koje je uslikao Luca Catalano Gonzaga.
-
Prijeti katastrofaVIDEO Kaos u Barceloni: Ekstremna kiša sve poplavila, avioni "plivaju'' po zračnoj luci, bolnice otkazuju preglede
-
Prevezena u teškom stanjuŽena zarobljena ispod ruševina u Novom Sadu od spasilaca je tražila samo jedno: Njezine riječi slamaju srce
-
prezgodan mladić!Sjećate se malog Marka iz serije Zauvijek susjedi? Od njegove uloge prošlo je 16 godina, a ovako izgleda danas!
