Pročitajte i ovo
Takav je slučaj i kod tromjesečne bebe iz Petrinje. Njezini su roditelji HZZO-u podnijeli zahtjev za liječenjem u Ljubljani. Poručuju kako je svaka minuta bitna za spas njihova djeteta.
Veselje zbog prinove u obitelji Matijević vrlo je brzo prekinula šokantna vijest – tromjesečnoj Tei otkrivena je spinalna mišićna atrofija tipa 1, od koje ubrzo propadaju mišići i živčane stanice.
"Mislila sam da ću se onesvijestiti! Čitala sam po portalima da je to bolest koja ima fatalan kraj. I stvarno, svijet mi se srušio", kaže Ivona Matijević, Teina majka.
Nadu polažu u lijek koji je nedavno odobren u Europi, ali zasada ne i u Hrvatskoj. Zbog toga traže od HZZO-a odobrenje za liječenje u Ljubljani.
Iz HZZO-a poručuju kako će se zahtjev rješavati u skladu s propisanom procedurom u najbržem mogućem roku.
"U tišini raditi i vidjeti, a uvažavajući pravila struke, osnove znanosti i iskustva drugih zemalja. Spinraza je lijek koji je tek u eksperimentalnoj fazi i tek je registriran", kaže ministar zdravstva Milan Kujundžić.
No, mogućnost da bi njihova djeca mogla sjediti samostalno, bez respiratora i drugih pomagala, roditeljima je itekako dovoljna da bi se borili za ovaj lijek. Unatoč teškim nuspojavama.
"Naravno da nas je strah, nije bezazlena situacija niti kod promitka lijeka jer se prima injekcijom u leđnu moždinu. Međutim, ako ne probamo, ako im ne damo šansu, nećemo niti znati", kaže Ana Alapić iz Udruge Kolibrići.
Jedna injekcija stoji oko 125 tisuća dolara, a za prvu fazu potrebno ih je 5. Roditelji malene Tee nadaju se da će odgovor biti pozitivan te da će njihova kći već idući tjedan krenuti na liječenje.
Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr
