Slika nije dostupna
Slika nije dostupna

Zdravstveni sustav u Hrvatskoj okrenut je masovnim bolestima, pa oboljeli od rijetkih bolesti, koje su u većini kronične i degenerativne, još uvijek teško dolaze do prave dijagnoze, potrebne terapije, liječenja i rehabilitacije, istaknuto je na današnjem okruglom stolu o rijetkim bolestima koji je organizirala Koordinacija udruga u zdravstvu.


Rijetkim bolestima smatraju se one s manje od pet oboljelih na 10 tisuća stanovnika, no riječ je o oboljenjima koja se teško dijagnosticiraju, a mogu imati smrtni ishod. U Hrvatskoj od pojednih rijetkih bolesti boluje po jedan ili dva bolesnika, no od nekih pati i 50-ak i 100 pacijenata.

Vezani članci Slika nije dostupna REVOLUCIONARNO Otkrivena tehnika kojom se iz zadaha može otkriti čak 17 bolesti Slika nije dostupna Papa Franjo Crkvi dijagnosticirao 'duhovnog Alzheimera', kameno srce, lažni narcizam...

Predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od rijetkih bolesti Vesna Škulić ističe kako se oboljeli u svakodnevnom životu susreću s velikim problemima, pa udruga želi biti poveznica između pacijenata i zdravstvenih institucija te posredovati u traženju drugog liječničkog mišljenja. Većina rijetkih bolesti ne može se liječiti i nema terapiju, pa ih je vrlo važno rano dijagnosticirati kako bolesnici u potrazi za dijagnozom ne bi, kao što je sada slučaj, lutali od ustanove do ustanove, rekao je član Glavnog odbora Udruge i član Uprave Europske federacije za rijetke bolesti doc. Mirando Mrsić.

Centri za liječenje pojedinih bolesti

Cilj hrvatske udruge, među ostalim, je da se domaći pacijenti uključe u europsku mrežu za pomoć koja je u nastajanju kako bi u svakom trenutku mogli dobiti najnovije informacije o liječenju i dijagnostici. Jedan od ciljeva je i uključiti ih u europske kliničke studije, a u Hrvatskoj ustrojiti centre za liječenje pojednih bolesti kako bi svi oboljeli dobili jednake šanse za liječenje.

Svoje iskustvo u borbi za pravo na liječenje i rehabilitaciju opisala je Ivanka Franjić koja boluje od rijetke bolesti okoštavanja mišićnog tkiva zbog čega je dugi niz godina vezana za invalidska kolica. Od te neizlječive i napredujuće bolesti u Hrvatskoj boluju četiri osobe koje, unatoč nuždi, ne mogu dobiti rehabilitaciju u toplicama više od tri tjedna jednom na godinu. Trenutno je Ivankin problem kako obaviti potrebnu pretragu CT-om ili magnetskom rezonancom budući da u Hrvatskoj ne postoji ni jedan takav uređaj prilagođen osobama kao što je ona. (Hina)

Još brže do svakodnevnih vijesti prilagođenih tebi. PREUZMI novu Još lakše do najnovijih vijesti o poznatima. Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju