Rijetkim bolestima smatraju se one s manje od pet oboljelih na 10 tisuća stanovnika, no riječ je o oboljenjima koja se teško dijagnosticiraju, a mogu imati smrtni ishod. U Hrvatskoj od pojednih rijetkih bolesti boluje po jedan ili dva bolesnika, no od nekih pati i 50-ak i 100 pacijenata.
Pročitajte i ovo
Predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od rijetkih bolesti Vesna Škulić ističe kako se oboljeli u svakodnevnom životu susreću s velikim problemima, pa udruga želi biti poveznica između pacijenata i zdravstvenih institucija te posredovati u traženju drugog liječničkog mišljenja. Većina rijetkih bolesti ne može se liječiti i nema terapiju, pa ih je vrlo važno rano dijagnosticirati kako bolesnici u potrazi za dijagnozom ne bi, kao što je sada slučaj, lutali od ustanove do ustanove, rekao je član Glavnog odbora Udruge i član Uprave Europske federacije za rijetke bolesti doc. Mirando Mrsić.
Centri za liječenje pojedinih bolesti
Cilj hrvatske udruge, među ostalim, je da se domaći pacijenti uključe u europsku mrežu za pomoć koja je u nastajanju kako bi u svakom trenutku mogli dobiti najnovije informacije o liječenju i dijagnostici. Jedan od ciljeva je i uključiti ih u europske kliničke studije, a u Hrvatskoj ustrojiti centre za liječenje pojednih bolesti kako bi svi oboljeli dobili jednake šanse za liječenje.
Svoje iskustvo u borbi za pravo na liječenje i rehabilitaciju opisala je Ivanka Franjić koja boluje od rijetke bolesti okoštavanja mišićnog tkiva zbog čega je dugi niz godina vezana za invalidska kolica. Od te neizlječive i napredujuće bolesti u Hrvatskoj boluju četiri osobe koje, unatoč nuždi, ne mogu dobiti rehabilitaciju u toplicama više od tri tjedna jednom na godinu. Trenutno je Ivankin problem kako obaviti potrebnu pretragu CT-om ili magnetskom rezonancom budući da u Hrvatskoj ne postoji ni jedan takav uređaj prilagođen osobama kao što je ona. (Hina)
