Osobe sa xeroderma pigmentosum
Osobe sa xeroderma pigmentosum Foto: Afp

U selu Araras živi natprosječno puno ljudi koji se bore s rijetkom kožnom bolešću koja im uništava živote.


Selo Araras u brazilskoj državi Sao Paulo ima najveću svjetsku populaciju ljudi koji boluju od rijetke kožne bolesti imena xeroderma pigmentosum (XP), piše Oddity Central. Stanje je nasljedno, a oni koji se s njim bore izuzetno su osjetljivi na ultraljubičaste zrake. Ljudi koji pate od XP-a podložniji su raku kože i ne mogu popraviti štetu na tijelu koju im prouzrokuje sunce. Koža im ostaje crvena i gruba.

Vezani članci Ivana Hrastar i Domagoj Mikić Zašto osobe s rijetkim i teškim bolestima nakon 18. godine moraju na odjele za odrasle? "Zapinje kod onih koji donose odluke" Ilustracija Strava u parku, zapalili 12-godišnjaka: "Želiš vidjeti mađioničarski trik?" upitali dječaka te uzeli upaljač u ruke

S obzirom da mještani Ararasa žive od rada na svojim seoskim gospodarstvima, vanjski rad je neizbježan. Većina nema izbora i sate provodi na suncu dopuštajući tako XP-u da im pruzme živote na najgroznije načine.

REVOLUCIONARNO otkriće: Znanstvenici pronašli lijek za neizlječive bolesti!

Od 800 stanovnika, više od 20 ih pati od ovog stanja, dakle jedna od 40 osoba. Za usporedbu, u SAD-u ga ima jedna osoba na njih milijun.

Razlog leži u činjenici da su Araras osnovale obitelji u kojima je bilo više prijenosnika bolesti, a onda su se mještani izmiješali.

Antonio Jardim (38) bori se XP-om koji mu je uništio kožu na usnama, nosu, obrazima i oko očiju. Nosi masku kako bi prikiro štetu i veliki slamnati šešir da bi sačuvao ono malo što mu je ostalo od lica. Tijekom godina prošao je kroz više od 50 operacija.

''Sunce je naš najveći neprijatelj'

Inače, XP se ne zaustavlja samo na koži. Kod jednog od pet pacijenata javljaju se gluhoća, loša korodinacija i kašnjenje u razvoju.

Poseban problem u Ararasu je taj što bolest godinama nije bila dijagnosticirana, pa Jardim i ostali nisu znali s čime su suočeni. Lokalna učiteljica Farncisca Machado proučavala je stanje i pokrenula udrugu za edukaciju mještana. Sada kada su postali svjesni svog stanja, mještani se pokušavaju opreznije izlagati suncu. 'Sunce je naš najveći neprijatelj i oni koji su pogođeni stanjem moraju mijenjati dan za noć kako bi živjeli duže. Nažalost, to nije moguće', objasnila je učiteljica.

DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook  

Još brže do svakodnevnih vijesti prilagođenih tebi. PREUZMI novu Još lakše do najnovijih vijesti o poznatima. Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju