Predstavnici udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece te Koalicije udruga u zdravstvu u četvrtak su na Markovu trgu prosvjedom od Vlade zatražili da djeci oboljeloj od spinalne mošićne atrofije osigura lijek Spinrazu, a među njih je došao ministar zdravstva Milan Kujundžić te ih pozvao na sastanak s premijerom Andrejom Plenkovićem.

Galerija


Sudionici prosvjeda "Spinraza za sve" isticali su da taj lijek ne predstavlja trošak za državu nego dugoročnu uštedu, ističući da će upotreba Spinraze dugoročno smanjiti troškove liječenja u bolnicama.

Prosvjednici tvrde kako je riječ o lijeku kojim se može spriječiti progresija spinalne mišićne atrofije. Na transparentima su ispisali poruke "Božićna želja", "Spinraza za sve", "Djeca umiru, a mladi odlaze", "Hrvatska 2017.", "Moj život bez kolica je u vašim rukama".

"Država troši na svakakve luksuze umjesto na živote svoje djece", rekla je jedna majka sudionica prosvjeda na Markovu trgu. Dodala je da je ministar zdravstva Milan Kujundžić roditelje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije naljutio izjavom u kojoj je rekao da nitko nije dovoljno bogat da bi liječio sve. "Zapravo se troši na, znamo svi, kakve gluposti", zaključila je.

Ministar Kujundžić pojavio se na prosvjedu, a dočekan je burno, uz skandiranje "Daj nam pare, ministre!".

Kujundžiću je prišla i baka jednog djeteta oboljelog od spinalne mišićne atrofije iz Novske, a njemu, vidljivo, nije bilo svejedno slušati što mu je imala reći.

"Mom je zetu otac poginuo za ovu domovinu, moj muž se branio za ovu domovinu, jer nam unuče treba isto život dati, jer za našu djecu nema. Mladi odlaze, za što? Uzmite moj život, evo tu sam! Tu sam, više ne mogu to izdržati!" rekla je između ostalog vidno rastresena žena ministru.

"Nemojte, nemojte...", pokušao je smiriti njezine emocije Kujundžić, ali bez uspjeha.

Nakon toga pokušao je dati izjavu, ali su ga prosvjednici prekinuli, nakon što je rekao da lijek djeluje na djeci starosti do šest mjeseci.

"To nije istina. Nigdje na lijeku ne piše do šest mjeseci, ministre. Nemojte stalno isto pričati, ministre... Nemojte to opet pričati i po stoti put. Demantirali smo vas i nije istina", poručio mu je jedan prosvjednik.

Gesta Mostove zastupnice pred kamerama

Na kraju je Mostova zastupnica Ines Strenja Linić pred prosvjednicima pokazala predloženi amandman svoje stranke koji je Vlada odbila i prema kojem je predloženo rješenje za nabavku skupocjenog lijeka Spinraze za oboljelu djecu.

Prema Mostovu prijedlogu, oduzimanjem od zaliha Carinske i Porezne uprave te proračunske zalihe, osiguralo bi se 200 milijuna kuna za Spinrazu. "Ta djeca ne mogu više čekati", rekla je Strenja Linić.

"To već danas može biti riješeno. Mi smo predložili od kojih stavki. Neka oni rasparaju ovaj i daju svoj prijedlog, ali neka naprave fond iz kojeg će se moći davati lijekovi", poručila je Mostova zastupnica, poderavši odbijeni amandman pred kamerama.

"Ova djeca ovdje su takva poruka, takav šamar hrvatskom zdravstvu, da nakon ovog trebaju sjesti i razmisliti trebaju li ostati na svojim mjestima", rekla je na kraju Strenja Linić i dobila pljesak prosvjednika.

Plenković obećao da će se osigurati lijek Spinraza za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

Predstavnici udruge Kolibrići i Koalicije udruga u zdravstvu dobili su u četvrtak nakon prosvjeda "Spinraza za sve" od premijera Andreja Plenkovića obećanje da će se u roku dva tjedna osmisliti plan i na temelju medicinske dokumentacije osigurati lijek Spinraza za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije.

Plenković je razgovarao s predstavnicima udruga koje su na Markovu trgu organizirale prosvjed tražeći da Vlada oboljelima od spinalne mišićne atrofije osigura lijek Spinrazu, iako se radi o vrlo skupom lijeku čija jedna doza stoji 640.000 kuna, tvrdeći da se ipak radi o uštedi za državu jer će upotreba Spinraze dugoročno smanjiti troškove liječenja u bolnicama.

"Plenković nam je obećao da će ministar zdravstva Milan Kujundžić u roku dva tjedna izaći s planom te će na temelju medicinske dokumentacije reći kako će ići tijek liječenja svakog pojedinog djeteta", izjavila je novinarima nakon sastanka u Banskim dvorima predstavnica udruge Kolibrići Ana Alapić.

"Za dva tjedna očekujemo konkretne odgovore tko će i kada dobiti pristup lijeku. Na njima je da osiguraju financijska sredstva, a premijer je također rekao da osnivaju Fond za inovativne terapije", istaknula je Alapić i najavila da će udruga, ako ne bude rješenja, nastaviti s prosvjedima dok bolesnima ne osiguraju lijekove.

Uoči jutrošnje sjednice Vlade, ministar Kujundžić poručio je da će Ministarstvo zdravstva učiniti sve što može, poštujući pravila struke, kako bi oboljela djeca dobila novi efikasni lijek za tu bolest.

"S roditeljima sam u kontaktu, razumijem njihove nade i očekivanja od toga lijeka i učinit ćemo sve što se može, ali pri tome poštujući pravila struke i mogućnosti koje se otvaraju u sustavu medicine", izjavio je Kujundžić. (Hina)